Het ziekenhuis

Kinderen

Zo’n eerste keer in het ziekenhuis in natuurlijk hartstikke spannend. Of misschien ben je al vaker geweest en vind je het nog steeds echt niet leuk. Onze mascotte Matty laat je in dit filmpje zien wat er allemaal gebeurt als je voor je jeugdreuma naar het ziekenhuis gaat en wat ie doet om het een beetje leuk te houden:

Multi-disciplinaire behandeling

De kinderreumatoloog is vaak de hoofdbehandelaar. Dit betekent dat de kinderreumatoloog in samenspraak met jou en jouw ouders verantwoordelijk is voor de behandeling die je krijgt.

In het ziekenhuis is vaak een multidisciplinair team betrokken bij je behandeling. Samen met de kinderreumatoloog kan worden gekeken welke disciplines moeten worden ingezet. Enkele mogelijkheden waar je te maken kunt krijgen naast je eigen arts zijn:

• Reumaconsulente of reumaverpleegkundige: in het ziekenhuis zijn reumaverpleegkundige of reumaconsulenten aanwezig die samenwerken met de kinderreumatoloog. Zij geven onder andere adviezen over hoe om te gaan met de jeugdreuma en inname van medicatie, kunnen je leren hoe een injectie te zetten of helpen je met thuiszorg hievoor.
• Fysiotherapeut: bewegen is belangrijk voor kinderen met jeugdreuma. Soms kan het echter een hele uitdaging zijn, wanneer er sprake is van bijvoorbeeld ontstoken gewrichten of ernstige vermoeidheid. Een fysiotherapeut kan hierbij helpen. Deze kan in je eigen ziekenhuis betrokken worden, maar soms ook bij jou om de hoek.
• Ergotherapeut: een ergotherapeut denkt mee in het uitvoeren van allerlei activiteiten in het dagelijks leven, zoals in de thuissituatie of op school/werk. Zij kunnen adviezen geven over hoe je bepaalde activiteiten het beste kunt uitvoeren met ontstekingen, over welke hulpmiddelen je hierbij kunnen helpen en over het verdelen van je energie en activiteiten.
• Psycholoog: jeugdreuma kan flink wat impact hebben op je leven. Niet zo gek dat je je daardoor wel eens zorgen maakt, boos bent of somber. Ook als ouder. Een (medisch) psycholoog of maatschappelijk werker kan betrokken worden bij een kind of jongere met jeugdreuma of het gezin, wanneer je vastloopt in het dagelijks leven door de jeugdreuma. Zij kunnen bijvoorbeeld helpen bij het omgaan met veranderingen en het acceptatieproces, somberheid en (prik)angst.
• Oogarts: helaas komt Uveïtis regelmatig voor bij kinderen met jeugdreuma. Door de oogarts wordt hier regelmatig op gecontroleerd. Dit komt omdat kinderen vaak geen klachten opmerken van Uveïtis, terwijl de ontsteking al wel schade kan aanrichten.
• Radioloog: De radioloog brengt iets van je lichaam in beeld, door bijvoorbeeld een röntgenfoto, echo of MRI-scan te maken. We noemen dit beeldvormend onderzoek.

Bovenstaande specialisten worden ook door Matty uitgelegd in het kindergedeelte van de Leuker Leven-special de Diagnose.

Tips van de ervaringsdeskundigen

Ook al ben je het gewend, een ziekenhuisbezoek is over het algemeen niet het meest leuke om te doen.
Daarom hebben we ervaringsdeskundigen om hun tips gevraagd:

• Schrijf voor je op bezoek gaat in het ziekenhuis op waarover je het wilt hebben. Houdt een lijstje bij op je telefoon zodat als je iets te binnenschiet, dit gelijk kunt noteren. Of leg een week van te voren je notitieblok in de woonkamer waar je alles wat je te binnenschiet op kunt noteren.
• Combineer het ziekenhuisbezoek met iets leuks. Ga lunchen in het restaurant, bezoek de giftshop of ga na het bezoek de stad in. Dit zorgt voor afleiding en maakt het ziekenhuisbezoek een stuk minder erg.
• Neem iemand mee. Ook wanneer je al ouder bent, kan het prettig zijn om een ouder, partner of goede vriend(in) mee te nemen. Deze persoon is niet alleen een handige tweede paar oren als de arts informatie geeft, maar kan ook zorgen voor afleiding tijdens het wachten.
• Wachten duurt vaak lang. Neem wat te lezen of een spelletje mee, zo gaat de tijd sneller!
• Een knuffel (bijvoorbeeld Matty!) meenemen naar het ziekenhuis kan zorgen voor troost. Ook kan een dokter of verpleegkundige je knuffel gebruiken om iets uit te leggen.
• Bloedprikken of een infuus krijgen kan soms erg vervelend zijn. Er zijn enkele middelen op de markt die de huid wat kunnen verdoven. De arts of reumaverpleegkundige kan hierin meedenken. Daarnaast vindt de ene persoon het fijn om te kijken naar de prik, maar de ander juist kijkt liever niet. Geef aan wat je hierin prettig vindt en neem eventueel zelf iets mee ter afleiding.

Transitie

Als kind ben je onder behandeling van een kinderreumatoloog. Je gaat met je ouders/verzorgers naar de arts. Hoe ouder je wordt, hoe meer je zelf weet over jeugdreuma en je mag meedenken in je behandeling. Als je volwassen bent, ben je zelf verantwoordelijk voor deze behandeling. En ga je vaak over naar de volwassen reumatoloog. Deze verandering gaat niet in één keer, maar wordt in stappen gedaan in een langere periode. Dit noemen we transitie.