Veel voorkomende klachten

1. Pijn

Bij een ontsteking in een gewricht kan pijn ontstaan. Vaak is het gewricht ook opgezwollen, warm en/of rood. Kinderen met jeugdreuma hebben echter ook regelmatig pijn voor de ontsteking zichtbaar is. Of hebben nog steeds pijn als gevolg van een ontsteking in het verleden.

1.1 Gesprek aangaan

Kinderen kunnen niet altijd goed aangeven waar ze pijn hebben. Dat een kind toch pijn heeft, zie je vaak aan de manier van bewegen: kinderen gaan bijvoorbeeld opeens ‘anders’ lopen doordat ze hun enkel of knie vastzetten. Een knuffel kan een kind dan helpen om aan te geven waar het precies pijn heeft.

1.2 Tips van ervaringsdeskundigen bij pijn

• Koel je gewrichten, bijvoorbeeld met een icepack. Ook een zak diepvriesdoperwten is hiervoor zeer geschikt, omdat deze goed om een gewricht gebogen kan worden. Wel belangrijk: wanneer je iets gebruikt uit de diepvries om te koelen, doe hier dan een theedoek om!
• Probeer te blijven bewegen. Met een ontsteking is het belangrijk dat je beweegt zonder het gewricht te belasten. Dit kan in water, maar ook door bijvoorbeeld met je benen in de lucht te bewegen. Vraag jouw fysiotherapeut om tips.
• Leg je gewricht bij rust in een fijne houding. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een zacht, dun kussentje onder je knie.
• Zorg voor ontspanning en afleiding. Denk bijvoorbeeld aan ontspanningstechnieken of ga lekker Netflixen of een spelletje doen. Zo leid je je gedachten een beetje af en dit kan helpen de pijn naar de achtergrond te brengen.
• Bespreek je pijn ook altijd met je arts. Wellicht zijn er pijnstillers die de pijn kunnen verlichten.

2. Stijfheid

Een ontstoken gewricht zal vaak opzwellen, omdat het meer vocht aanmaakt. Hierdoor vermindert de beweging in een gewricht, wat gepaard kan gaan met een stijf gevoel. Tijdens en na het opstaan ’s ochtends hebben kinderen hier het meeste last van, maar je kan hier ook last van hebben als je al een tijdje in dezelfde houding zit of ligt. Meestal wordt de stijfheid minder wanneer het gewricht gaat bewegen.

2.1 Tips van ervaringsdeskundigen bij stijfheid

• Bewegen is belangrijk om de stijfheid te verminderen. Als het bewegen pijn doet, kan het helpen dit in warm water te doen (zie ook pijn).
• Wanneer je ’s ochtends bij het opstaan last hebt van stijfheid, neem dan eerst een warme douche of bad. Of gebruik een warmtepack. Dit zorgt voor ontspanning in het gewricht.

3. Vermoeidheid

Vermoeidheid is een veelgehoorde klacht bij mensen met een auto-immuunziekte, ook bij jeugdreuma. Er zijn vele soorten vermoeidheid. Zo noemen we vermoeidheid na het sporten vaak fysieke vermoeidheid en vermoeidheid na een uur concentreren mentale vermoeidheid. Bij jeugdreuma gaat het echter over langdurige aanhoudende vermoeidheid. Deze voelt wezenlijk anders dan de ‘gewone’ vermoeidheid die je na te weinig slaap en/of een inspannende activiteit krijgt.

De reden voor de vermoeidheid bij jeugdreuma is niet altijd te vinden. Ja, ontstekingen gaan vaak gepaard met heftige vermoeidheid (je lichaam is immers druk bezig), alleen hebben veel kinderen met jeugdreuma ook last van vermoeidheid als hun ziekte stabiel of in remissie is. Hoe dit komt, is (nog) niet bekend.

3.1 Tips van ervaringsdeskundigen bij vermoeidheid 

• Wanneer er sprake is van heftige vermoeidheid die gepaard gaat met ontstekingen, neem dan contact op met je arts.
• Maar ook wanneer je merkt dat de vermoeidheid niet weg gaat als je ziekte stabiel is en/of je je energie niet goed kan verdelen, is het raadzaam dit met je arts te bespreken. Er zijn namelijk verschillende trajecten, bijvoorbeeld binnen de revalidatie, die je kunnen helpen bewuste keuzes te maken.
• Sommige kinderen en jongvolwassenen met jeugdreuma hebben moeite met in slaap vallen of slapen in het algemeen, waardoor de vermoeidheid alleen maar verergerd. Bespreek dit met je arts. Soms kunnen medicijnen, zoals melatonine, je helpen beter te slapen. Maar ook een pijnstiller innemen voor het slapengaan kan helpend zijn als je door de pijn minder (goed) kan slapen.
• Probeer de vermoeidheid te verminderen met een goed dag-nachtritme. Ga naar bed op vaste tijden en sta op vaste tijden op. Zorg dat je voldoende slaap neemt!
• Soms heb je wel eens een drukke dag of weekend op het programma staan. Zorg dan voor voldoende rustmomenten voor en na die tijd. Stel ook prioriteiten: wanneer er iets leuks is, kan je een bewuste keuze maken om over je grens heen te gaan als je dat het waard vindt. Zorg er dan ook voor dat je daarna tijd hebt/neemt om te herstellen.
• Bouw je energie op door te bewegen in periodes dat je ziekte stabiel is. Weet je niet helemaal hoe je dit het beste kan aanpakken/wat je mag doen? Vraag advies aan je fysiotherapeut.
• Dutje doen omdat je het niet meer volhoudt? Doe dit dan niet na ± 3 uur ’s middags. Doe je dit namelijk wel, dan verstoor je je nachtrust, wat juist niet meehelpt tegen je vermoeidheid.
• Zet ook een wekker voordat je een dutje gaat doen, zo voorkom je dat je te lang slaapt en je daardoor ’s avonds niet in slaap kan komen. Maak je dutje niet langer dan een uur.

4. Koorts en huiduitslag

Bij systemische JIA komen vaak periodes van koorts voor. Er kan dan sprake zijn van zeer hoge koorts, die soms ook in enkele uren weer terug kan gaan naar een normale lichaamstemperatuur. Deze koortspieken kunnen zich dagen achter elkaar herhalen. De koorts gaat vaak gepaard met huiduitslag.

5. Psychische klachten

Jeugdreuma is een ziekte die vaak niet aan de buitenkant zichtbaar is, terwijl die wel veel gevolgen kan hebben op het dagelijks leven. Kinderen en jongvolwassenen voelen zich vaak ‘anders’. Het is belangrijk aandacht te hebben voor deze gevoelens en deze niet te ontkrachten! Luister dus.

Door hun ziekte kunnen kinderen en jongvolwassenen minder zelfvertrouwen krijgen, in een sociaal isolement terecht komen of zich gediscrimineerd voelen. Met als gevolg depressieve en angstige gevoelens. Dit kan niet alleen gelden voor de patiënten, maar ook hun ouders.

5.1 Tips bij psychische klachten

Depressieve en angstige gevoelens is een probleem waar niet een kant-en-klare oplossing voor is.

• Begrip vanuit de omgeving is belangrijk. Om op school meer begrip te krijgen, helpt het om betrokken leerkrachten goed in te lichten en/of een spreekbeurt te geven aan klasgenootjes (zie Jeugdreuma en School). Maak het ook bespreekbaar in je familie of vriendengroep.
• Verder is het erg belangrijk dat een kind zoveel mogelijk mee mag doen op school en bij sport. Besluit dit niet automatisch voor een kind. Laat het meedenken!
• Als laatste is het belangrijk te focussen op wat een kind allemaal wel kan/is.

Wanneer je merkt dat jij of je kind vaak somber, geïrriteerd en/of angstig is, minder interesse krijgt in dagelijkse activiteiten en/of je minder goed slaapt omdat je ligt te piekeren, bespreek dit dan met je arts, reumaverpleegkundige en/of andere betrokken hulpverleners. Blijf hier niet mee zitten!

6. Comorbiditeit

Er zijn enkele ziektes en complicaties, die samen met jeugdreuma gepaard kunnen gaan, zoals Uveïtis en hypermobiliteit.
Lees hier meer over comorbiditeit.