Tips voor op vakantie
Ook met jeugdreuma kan je natuurlijk gewoon op vakantie. Wel kan het handig zijn met een paar dingen rekeningen te houden. In zijn nieuwste filmpje geeft Matty tips voor de vakantie. Samen met zijn vader legt Matty uit wat zij van te voren regelen als ze op vakantie gaan naar het buitenland, wat handig kan zijn als je gaat vliegen en hoe Matty ervoor zorgt dat hij op vakantie altijd kan doen wat hij het allerleukst vindt.
Resultaten ZonMW-onderzoek Jouw Ervaring Mijn Toekomst
Supertrots zijn we op het resultaat van ons onderzoek Jouw Ervaring Mijn Toekomst!!! Samen met Youth-R-Well, Amsterdam UMC en jongeren en jong-volwassenen met jeugdreuma hebben we de afgelopen twee jaar onderzocht hoe we nou het best info konden delen over toekomstvragen die kinderen en jongeren met jeugdreuma hebben. Leidend in het onderzoek: de wensen van de patiënten zelf. Want wie weet nu beter waar zij behoefte aan hebben dan zijzelf! Hoezo dit onderzoek? Samen met patiënten, ouders en behandelaars heeft de Jeugdreuma Vereniging een paar jaar geleden de onderzoeksagenda samengesteld. Hierin staat de top 10 belangrijkste vragen die patiënten, ouders en behandelaars onderzocht willen hebben. Een van deze vragen is: 'Wat is de invloed van jeugdreuma op toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk, en relaties?' In het voorjaar van 2022 hielden we enkele digitale workshops waarin we met kinderen en jongeren gingen onderzoeken hoe we hier nou het beste onderzoek naar konden doen en waar ze dan precies behoefte aan hebben. Samen met Youth-R-Well en het Amsterdam UMC hebben we vervolgens bij ZonMw het project Jouw Ervaring, Mijn Toekomst ingediend en is deze goedgekeurd! Vervolgens zijn we in 2022 en 2023 samen met jongeren vanaf 10 jaar en jong-volwassenen gaan onderzoeken hoe we nou het beste antwoord konden geven op de vraag wat jeugdreuma mogelijk kan betekenen voor je toekomst. Het resultaat De deelnemende jongeren waren leidend in de uitkomst. Een soort buddy-systeem waar we heel in het begin aan dachten (hierbij koppel je een jonger iemand 1-op-1 aan een jeugdreumapatiënt met meer ervaring), hadden we al snel overboord gegooid. Want de ervaring van de een, is niet noodzakelijker wijs de ervaring van de ander. Wat wel hielp en werkte: herkenning in elkaars verhalen. Samen komen met een groepje, waarbij je ook gewoon mocht luisteren en niet perse hoefde te praten als je niet wilde. De deelnemende jongeren vonden het zo fijn af en toe op een makkelijke manier met elkaar te kunnen praten, dat ze dit ook wilden voortzetten na afloop van het onderzoek. Daarmee was het al snel duidelijk dat een van de resultaten een laagdrempelige (online) lotgenotengroep moest zijn. Daarnaast wilden ze graag de verhalen bundelen, zodat jongeren met jeugdreuma zichzelf kunnen herkennen in de verhalen en weten dat ze niet alleen zijn. Ook voor ouders, familie, vrienden en leerkrachten geeft het een interessant kijkje in de wereld van iemand met jeugdreuma die hier normaal niet zo open over is. De verhalen van de deelnemers zijn opgeschreven door niemand minder dan schrijfster Marlies Allewijn. Zij is schrijfster van het boek Scheef over een puber met jeugdreuma en heeft zelf ook jeugdreuma. Meer info Meer weten? Nieuwsgierig naar de lotgenotengroep of de verhalen? Je vindt ze hier!
Wereld Jeugdreuma Dag
Heb je 'm al gezien? Onze nieuwste animatie? Op 18 maart 2022 hebben we tijdens Wereld Jeugdreuma Dag (WORD day) een nieuwe animatie gelanceerd: Matty in het Ziekenhuis! Speciaal voor de jongsten die voor het eerst naar het ziekenhuis gaan en/of het ziekenhuis wel een beetje spannend vinden. Want waarom moet je eigenlijk regelmatig naar het ziekenhuis als je jeugdreuma hebt? En wat doen ze dan allemaal? Matty neemt je mee tijdens zijn controle.
Animatie jeugdreuma jongeren
Helemaal klaar met opnieuw uitleggen wat jeugdreuma nou is? Waarom je soms niet zo vrolijk in de klas zit? De ene keer wel mee doet met gym en de andere keer niet? Laat je klasgenoten onze nieuwste animatie zien. We hebben 'm speciaal ontwikkeld voor de jongeren van onze vereniging! Speciaal voor jongeren Onze animatie van Matty is natuurlijk hartstikke leuk. Maar wel een beetje kinderachtig als je brugpieper bent. Snappen we helemaal! Zit je in de bovenbouw van de basisschool, op de middelbare school, of ben je misschien al student? Dan kan dit filmpje je helpen uit te leggen hoe het nou is om jeugdreuma te hebben. Volgende keer dat klasgenoten of een leraar er naar vraagt, stuur je ze gewoon dit filmpje! Vind 'm hier: Animatie jongeren jeugdreuma
FAQ – Covid-19 vaccinatie 12-17 jaar en jeugdreuma
Antwoorden op veelgestelde vragen rondom het Covid-19 vaccin voor 12-17 jarigen van de NVKR - Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie Q: Mogen alle kinderen van 12 jaar en ouder met jeugdreuma een vaccinatie halen? A: Iedereen vanaf 12 jaar met een indicatie voor de griepprik komt in aanmerking voor het vaccin. De huisarts neemt hiervoor contact met je op. Als je niets hoort, neem dan zelf contact met je huisarts op. Q: Wat te doen met medicijnen, in het speciaal MTX en biologicals, als ik m'n vaccinatie ga halen? A: MTX of leflunomide of biologicals hoeven niet gestaakt te worden bij een vaccinatie. Als je naast biologicals en MTX/leflunomide nog andere medicatie gebruikt voor je jeugdreuma, overleg dan met je behandelteam over de timing van je vaccinatie. Q: Als ik een opvlamming van de ziekte hebt, kan ik dan een vaccinatie halen? Hoe zit dat met systemische jia? A: Is je reuma actief overleg dan met je behandelteam over de timing van je vaccinatie. Wordt het aanbevolen vanuit de NVKR om de vaccinatie te halen? A: Ja. Q: Kan ik mijn huisarts bellen als ik niet de griepprik krijg maar wel JIA heb? A: In principe krijgt iedereen met de indicatie voor de griepprik automatisch een uitnodiging (ook al maak je geen gebruik van de griepprik). Q: Van wie krijg ik mijn prik? A: Van de GGD - de uitnodiging loopt via de huisarts. Q: Welk merk vaccinatie krijg ik? A: Pfizer. Dit is (momenteel) het enige vaccin dat goedgekeurd is voor kinderen in de leeftijd 12-17 jaar. Namens de NVKR - Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie Dr. Sylvia Kamphuis, Kinderarts-reumatoloog/immunoloog, Erasmus MC Prof. Dr. Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie, afdelingshoofd kinderreumatologie/-immunologie UMC Utrecht - Wilhelmina Kinderziekenhuis
Stukken ALV JVN 11 april 2021
Beste leden, Via bijgevoegde link kun je de officiële stukken downloaden voor de aankomende Algemene Leden Vergadering van de Jeugdreuma Vereniging Nederland. De ALV wordt online gehouden op zondag 11 april 2021. Download de bijbehorende documenten hier. Programma, info en aanmelden voor de digitale ALV en superleuke Familiedag kan via bijgaande link: https://jeugdreumavereniging.nl/evenementen/familiedag-en-algemene-ledenvergadering/
Jij en de toekomst: wat zou jij willen weten?
Nieuwe data voorlichting 'Jij en de toekomst: wat zou jij willen weten?' Wow Marlies komt naar onze meeting! Auteur en mede-jeugdreuma patiënt Marlies Allewijn van het boek Scheef (over de 14-jarige Eef met reuma) wilde graag meedoen aan onze meeting ‘Jij en de toekomst: wat zou jij willen weten?’ Supergaaf natuurlijk en daarom is de meeting ‘Jij en de toekomst’ verschoven naar 6 en 7 maart! Wat gaan we doen? Veel kinderen hebben vragen over de toekomst. Daarom willen we daar samen leuke voorlichting maken: wat kan later wel, wat kan niet, is er misschien iemand met reuma die…? Doe je mee? Deel je vragen en ideeën met andere kinderen tijdens onze Zoom-Doe Meeting! Samen gaan we kijken waar de voorlichting over zou moeten gaan, maar ook hoe die voorlichting dan gegeven zou moeten worden. Zullen we een vlog/film maken, een tijdschrift, of iets heel anders? En auteur Marlies Allewijn doet ook aan de meetings mee! Dus Ben je tussen 8 en 14 jaar? Sluit je dan aan op zaterdag 6 maart van 15 tot 16 uur of zondag van 13:30 tot 14:30 uur. Ben je 14 jaar of ouder? Doe mee op zondag 7 maart van 15 tot 16 uur! Je krijgt als bedankje een cadeaubon van € 7,50 én we verloten het boek SchEef van Marlies Allewijn, over de 14-jarige Eef met reuma. Vragen over de meeting of aanmelden doe je via Karijn: k.aussems@amsterdamumc.nl
FAQ – Adviezen ten aanzien van het toedienen van COVID-19 vaccins*
We vroegen Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, antwoord te geven op veel gestelde vragen over de adviezen ten aanzien van COVID-19 vaccins voor o.a. patiënten met jeugdreuma.
Voor wie geldt het vaccinatieadvies?
“Dit vaccinatie-advies is bedoeld voor jongeren (vanaf 16 jaar) en volwassenen met reumatische aandoeningen die stabiel zijn, al dan niet onder medicatie als methotrexaat of biologicals. Dat betreft vrijwel alle patiënten. Dat is ook het RIVM-advies”
Gelden er uitzonderingen op deze adviezen?
“Men dient terughoudend te zijn met vaccinaties bij actieve systemische inflammatie ziekten met hoge ziekteactiviteit. Dat zijn zeer uitzonderlijke situaties. Dit geldt bijvoorbeeld voor actieve Systemische JIA met koorts. 99% kan gewoon gevaccineerd worden, slechts in hoge uitzondering moet besloten moet worden de vaccinatie uit te stellen.”
Nieuwe invulling info- en familiedag 8 november
8 november zouden we onze uitgestelde info- en familiedag houden bij het Archeon. Helaas hebben we deze dag, gezien de ontwikkelingen rondom Corona, ook moeten cancellen. Flink balen natuurlijk, maar we zijn druk bezig een goed alternatief te bedenken! Details volgen, dus hou onze FB en website in de gaten! Had je al tickets, dan krijg je uiteraard je geld terug! Dit zal de komende tijd teruggestort worden.
Doe mee met de Europese patiëntenregistratie
De COVID-19 (Coronavirus) -pandemie heeft wereldwijd snel honderdduizenden mensen besmet. Hoewel veel mensen met COVID-19-infecties milde of geen symptomen hebben, kan een aanzienlijk deel van de patiënten behoorlijk ziek worden. Er is op dit moment weinig bekend over hoe patiënten met reumatische aandoeningen, auto-inflammatoire ziektes of auto-immuunziekten, van wie velen medicijnen en gebruiken die het immuunsysteem onderdrukken, door het virus worden beïnvloed.
Tezamen met partners wereldwijd, hebben we* een Europese patiëntenregistratie gelanceerd. Iedereen met een reumatische, auto-immuun of auto-inflammatoire ziekte is uitgenodigd hieraan deel te nemen. U krijgt een reeks vragen, en krijgt daarna elke week een vervolgenquête toegestuurd, zodat we kunnen leren hoe COVID-19 u mogelijk beïnvloedt.
Ook mensen zonder diagnose worden van harte uitgenodigd deel te nemen, inclusief broers/zussen van patiënten en partners van volwassenen, zodat we kunnen zien of mensen met een reumatische aandoening op een andere manier gevolgen ondervinden of niet.