Doe mee met de Europese patiëntenregistratie
De COVID-19 (Coronavirus) -pandemie heeft wereldwijd snel honderdduizenden mensen besmet. Hoewel veel mensen met COVID-19-infecties milde of geen symptomen hebben, kan een aanzienlijk deel van de patiënten behoorlijk ziek worden. Er is op dit moment weinig bekend over hoe patiënten met reumatische aandoeningen, auto-inflammatoire ziektes of auto-immuunziekten, van wie velen medicijnen en gebruiken die het immuunsysteem onderdrukken, door het virus worden beïnvloed.Tezamen met partners wereldwijd, hebben we* een Europese patiëntenregistratie gelanceerd. Iedereen met een reumatische, auto-immuun of auto-inflammatoire ziekte is uitgenodigd hieraan deel te nemen. U krijgt een reeks vragen, en krijgt daarna elke week een vervolgenquête toegestuurd, zodat we kunnen leren hoe COVID-19 u mogelijk beïnvloedt.Ook mensen zonder diagnose worden van harte uitgenodigd deel te nemen, inclusief broers/zussen van patiënten en partners van volwassenen, zodat we kunnen zien of mensen met een reumatische aandoening op een andere manier gevolgen ondervinden of niet.
Advies NVKR nav persconferentie kabinet 21 april 2020
Advies NVKR nav persconferentie kabinet 21 april 2020:In de afgelopen 2 maanden is via de Europese organisatie voor Kinderreumatologie (https://www.pres.eu) , waar wij als Nederlandse kinderreumatologen ook aan bijdragen, bijgehouden hoeveel kinderen met kinderreumatologische of auto-inflammatoire ziektes ziek geworden zijn van Corona.Hieruit is gebleken dat kinderen met kinderreumatologische of auto-inflammatoire ziektes, net als kinderen zonder onderliggende ziektes, niet tot nauwelijks ziek zijn geworden van Corona.In Nederland hebben we dit ook zo ervaren. Het gebruik van afweer onderdrukkende medicatie (bijvoorbeeld methotrexaat, biologicals) bij deze groep kinderen is dus geen risicofactor gebleken voor het krijgen van Corona of het zieker worden door Corona.Daarom is het algemene advies namens de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie om ook deze kinderen WEL weer naar school te laten gaan.In uitzonderingsgevallen kan dit advies anders zijn, dit zal met name gelden voor die kinderen die ook bekend zijn met longproblemen anders dan astma.Bij twijfel kunt u natuurlijk altijd contact opnemen met uw kinderreuma-behandelteam.Zoals we eerder al hebben aangegeven, blijft het advies dat uw kind door moet blijven gaan met de medicijnen die hij/zij voor de reuma gebruikt.
Matty Challenge
Doe mee aan de Matty Challenge! Omdat Matty zich heel erg had verheugd op de Familiedag (die op 28 maart helaas niet door kan gaan), en zich ook wel een beetje verveelde, heeft hij de Matty challenge bedacht!Print het Matty masker uit, knip 'm uit, zet het masker op, maak een leuke foto en deel deze via de Facebook page van de Jeugdreuma Vereniging! Laat andere kinderen zien wat jij doet op je dag als Matty! De leukste foto wint een prijs!Download het masker...SpelregelsDe leukste foto wint een prijs! Inzenden mag tot en met 6 april 2020. Je mag zo vaak als je wilt een foto insturen. Let op: over de uitslag kan niet worden gecorrespondeerd. Foto’s blijven eigendom van de Jeugdreuma Vereniging Nederland en mogen en kunnen gebruikt worden.
Nieuwe voorzitter gezocht!
Haal jij het beste in mensen naar boven, heb je ervaring met werken in een vrijwilligersorganisatie, ben je actiegericht, innovatief, maar ben je ook niet bang kritisch te reflecteren en zou je daarnaast graag de belangen van onze vereniging en diens leden behartigen? Dan ben jij misschien wel onze nieuw voorzitter! Interesse? Lees bijgaand profiel en reageer!
Update evenementen 24/3
In navolging van de berichtgeving van de overheid en advies RIVM zal ook het weekend voor 10-13-jarigen van 15-17 mei niet doorgaan.Gecancelde evenementen voor nu:Familiedag/ALV 28 maart Weekend 5-10-jarigen 17-19 april Weekend 10-13-jarigen 15-17 meiEen nieuwe datum voor de ALV en familiedag hopen we zo snel mogelijk bekend te maken, voor de weekenden kijken we naar de mogelijkheden. Vooralsnog gaan de overige evenementen gewoon door. In alle gevallen zijn we uiteraard afhankelijk van de ontwikkelingen rondom het Corona-virus en houden we vanzelfsprekend rekening met het advies van de NVKR en RIVM. Zodra er nieuwe data dan wel ontwikkelingen zijn, delen we dit uiteraard mede!Bestuur Jeugdreuma Vereniging Nederland
Leefregels bij afweer onderdrukkende medicatie
Mag je in een supermarkt werken als je Humira gebruikt? Is het verstandig als ouder van een kind met jeugdreuma te gaan werken? Kan je met een vriendje afspreken? Mag je überhaupt even naar buiten nu? De Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie heeft Leefregels bij Afweer Onderdrukkende Medicatie opgesteld: Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie 18 maart 2020 Leefregels bij afweer onderdrukkende medicatie Mag je in de supermarkt werken? Het advies is om terughoudend te zijn in sociale contacten. Bij werken aan de kassa of vakkenvullen zijn er veel sociale contacten. Daarom adviseren we kinderen met reumatische ziekten en afweer onderdrukkende medicatie om tijdelijk te stoppen met deze bijbaantjes. Aangepast werk in de supermarkt (waarbij er weinig sociale contacten zijn of waar de afstand tot de klanten > 1 meter is) kan wel. Mogen ouders (en andere gezinsleden) van een kind met afweer onderdrukkende medicatie gewoon gaan werken? Ook als ze werken in de zorg, het onderwijs, de kinderopvang, waar ze relatief meer risico lopen om met het virus besmet te raken? De strategie van de regering in Nederland is niet is om een besmetting met Corona voor iedereen tegen te gaan. Het idee is om groepsimmuniteit op te bouwen waarbij we kwetsbare groepen (zoals ouderen en kinderen met afweer onderdrukkende medicatie) adviseren iets extra sociale terughoudendheid in acht te nemen. We hopen zo dat juist deze groep kinderen zo weinig mogelijk ziek worden van het virus. Het is niet haalbaar om alle gezinsleden langdurig volledig thuis te houden. Wanneer gezinsleden of mensen in de omgeving het Corona-virus krijgen, ontwikkelen ze ook weer een afweerreactie ertegen en dit beschermt dan juist weer de kwetsbare groep.Daarom gelden voor gezinsleden van deze kinderen GEEN andere maatregelen dan voor andere Nederlanders. Ze mogen dus gewoon werken. Mochten zij klachten krijgen is het wel belangrijk binnen het gezin hygiëne maatregelen in acht te nemen, in de hoop het kind met de afweer onderdrukkende medicatie niet te besmetten. Dit is echter nooit volledig te voorkomen. Gelukkig lijkt tot dusverre het beloop van de Corona-ziekte bij kinderen, ook met afweer onderdrukkende medicatie, mild te zijn. Mogen kinderen met afweer onderdrukkende medicatie met vriendjes afspreken? Het advies is sociale terughoudendheid, dus liever niet met groepen kinderen afspreken. Aan de andere kant is langdurig alleen omgaan met gezinsleden niet realistisch en/of wenselijk. Afspreken met 1 of 2 vaste vriendjes, naast het contact met de gezinsleden, valt nog steeds binnen de richtlijnen van de overheid om sociale contacten te beperken en ondersteunen wij daarom ook. Graag wel thuis of buiten afspreken en de vriendjes komen alleen spelen als ze geen gezondheidsklachten hebben. Mogen kinderen met afweer onderdrukkende medicatie buiten spelen? Zij mogen buiten spelen, echter liefst wel op een manier zonder of met minimaal sociaal contact (fietsen, lopen of voetbal met 1-2 kinderen zonder stoeien of lichamelijk contact).
18 maart Wereld Jeugdreuma Dag – Nieuw schoolpakket
Vandaag 18 maart is het Wereld Jeugdreuma Dag!!!! Speciaal voor deze dag heeft de Jeugdreuma Vereniging Nederland een fantastisch nieuw schoolpakket gemaakt!Inclusief:- een superleuke animatie met Matty- een Matty poster- een PowerPoint die je kunt aanpassen naar eigen behoefte- een handleiding voor ouders en schoolpersoneel- en ons eigen Joepie-Boe! spel!!! Ook nieuwsgierig? Of wel zin in een spelletje nu je misschien toch thuis bent? Neem snel een kijkje onder Jeugdreuma en School
Update evenementen
Beste leden,Zoals eerder deze week bekend gemaakt, is besloten naast de familiedag/ALV van 28 maart, ook het 5-10-jarigen weekend voorlopig uit te stellen. Een nieuwe datum voor de ALV en familiedag hopen we zo snel mogelijk bekend te maken, voor het 5-10-jarigen weekend kijken we naar de mogelijkheden. Vooralsnog gaan de overige evenementen gewoon door. In alle gevallen zijn we uiteraard afhankelijk van de ontwikkelingen rondom het Corona-virus en houden we vanzelfsprekend rekening met het advies van de NVKR en RIVM. Zodra er nieuwe data dan wel ontwikkelingen zijn, delen we dit uiteraard mede!Bestuur Jeugdreuma Vereniging Nederland
Update advies Corona virus
Beste leden,De Jeugdreuma Vereniging volgt nauwgezet de laatste ontwikkelingen rondom het Corona virus en heeft en blijft in nauw contact met de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologen (NVKR) betreffende de ontwikkelingen hieromtrent.Op dit moment is het advies om de RIVM richtlijnen te volgen. Check regelmatig de site van de RIVM voor updates. www.rivm.nlHeb je jeugdreuma en krijg je luchtwegklachten, al dan niet met koorts, neem dan als eerste contact op met je behandelend arts en niet eerst met de huisarts.Heb je klachten, blijf dan thuis. Ga niet uit jezelf naar het ziekenhuis.Bestuur Jeugdreuma Vereniging Nederland
Familiedag uitgesteld
Beste leden,De Familiedag van 28 maart wordt uitgesteld tot later dit jaar in verband met het Coronavirus. De ALV zal in een andere vorm en wellicht ook andere dag worden gehouden. Zodra we hier meer details over hebben, zullen wij dit zo spoedig mogelijk met u delen.Bestuur Jeugdreuma Vereniging Nederland