ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Corona

25 juni 2021

FAQ – Covid-19 vaccinatie 12-17 jaar en jeugdreuma

Antwoorden op veelgestelde vragen rondom het Covid-19 vaccin voor 12-17 jarigen van de NVKR - Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie Q: Mogen alle kinderen van 12 jaar en ouder met jeugdreuma een vaccinatie halen? A: Iedereen vanaf 12 jaar met een indicatie voor de griepprik komt in aanmerking voor het vaccin. De huisarts neemt hiervoor contact met je op. Als je niets hoort, neem dan zelf contact met je huisarts op.   Q: Wat te doen met medicijnen, in het speciaal MTX en biologicals, als ik m'n vaccinatie ga halen? A: MTX of leflunomide of biologicals hoeven niet gestaakt te worden bij een vaccinatie. Als je naast biologicals en MTX/leflunomide nog andere medicatie gebruikt voor je jeugdreuma, overleg dan met je behandelteam over de timing van je vaccinatie.   Q: Als ik een opvlamming van de ziekte hebt, kan ik dan een vaccinatie halen? Hoe zit dat met systemische jia? A: Is je reuma actief overleg dan met je behandelteam over de timing van je vaccinatie.   Wordt het aanbevolen vanuit de NVKR om de vaccinatie te halen? A: Ja.   Q: Kan ik mijn huisarts bellen als ik niet de griepprik krijg maar wel JIA heb? A: In principe krijgt iedereen met de indicatie voor de griepprik automatisch een uitnodiging (ook al maak je geen gebruik van de griepprik).   Q: Van wie krijg ik mijn prik? A: Van de GGD - de uitnodiging loopt via de huisarts.   Q: Welk merk vaccinatie krijg ik? A: Pfizer. Dit is (momenteel) het enige vaccin dat goedgekeurd is voor kinderen in de leeftijd 12-17 jaar.   Namens de NVKR - Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie Dr. Sylvia Kamphuis, Kinderarts-reumatoloog/immunoloog, Erasmus MC Prof. Dr. Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie, afdelingshoofd kinderreumatologie/-immunologie UMC Utrecht - Wilhelmina Kinderziekenhuis

13 januari 2021

FAQ – Adviezen ten aanzien van het toedienen van COVID-19 vaccins*

We vroegen Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, antwoord te geven op veel gestelde vragen over de adviezen ten aanzien van COVID-19 vaccins voor o.a. patiënten met jeugdreuma. Voor wie geldt het vaccinatieadvies? “Dit vaccinatie-advies is bedoeld voor jongeren (vanaf 16 jaar) en volwassenen met reumatische aandoeningen die stabiel zijn, al dan niet onder medicatie als methotrexaat of biologicals. Dat betreft vrijwel alle patiënten. Dat is ook het RIVM-advies” Gelden er uitzonderingen op deze adviezen? “Men dient terughoudend te zijn met vaccinaties bij actieve systemische inflammatie ziekten met hoge ziekteactiviteit. Dat zijn zeer uitzonderlijke situaties. Dit geldt bijvoorbeeld voor actieve Systemische JIA met koorts. 99% kan gewoon gevaccineerd worden, slechts in hoge uitzondering moet besloten moet worden de vaccinatie uit te stellen.”

3 mei 2020

Doe mee met de Europese patiëntenregistratie

De COVID-19 (Coronavirus) -pandemie heeft wereldwijd snel honderdduizenden mensen besmet. Hoewel veel mensen met COVID-19-infecties milde of geen symptomen hebben, kan een aanzienlijk deel van de patiënten behoorlijk ziek worden. Er is op dit moment weinig bekend over hoe patiënten met reumatische aandoeningen, auto-inflammatoire ziektes of auto-immuunziekten, van wie velen medicijnen en gebruiken die het immuunsysteem onderdrukken, door het virus worden beïnvloed. Tezamen met partners wereldwijd, hebben we* een Europese patiëntenregistratie gelanceerd. Iedereen met een reumatische, auto-immuun of auto-inflammatoire ziekte is uitgenodigd hieraan deel te nemen. U krijgt een reeks vragen, en krijgt daarna elke week een vervolgenquête toegestuurd, zodat we kunnen leren hoe COVID-19 u mogelijk beïnvloedt. Ook mensen zonder diagnose worden van harte uitgenodigd deel te nemen, inclusief broers/zussen van patiënten en partners van volwassenen, zodat we kunnen zien of mensen met een reumatische aandoening op een andere manier gevolgen ondervinden of niet.

22 april 2020

Advies NVKR nav persconferentie kabinet 21 april 2020

Advies NVKR nav persconferentie kabinet 21 april 2020: In de afgelopen 2 maanden is via de Europese organisatie voor Kinderreumatologie (https://www.pres.eu) , waar wij als Nederlandse kinderreumatologen ook aan bijdragen, bijgehouden hoeveel kinderen met kinderreumatologische of auto-inflammatoire ziektes ziek geworden zijn van Corona. Hieruit is gebleken dat kinderen met kinderreumatologische of auto-inflammatoire ziektes, net als kinderen zonder onderliggende ziektes, niet tot nauwelijks ziek zijn geworden van Corona. In Nederland hebben we dit ook zo ervaren. Het gebruik van afweer onderdrukkende medicatie (bijvoorbeeld methotrexaat, biologicals) bij deze groep kinderen is dus geen risicofactor gebleken voor het krijgen van Corona of het zieker worden door Corona. Daarom is het algemene advies namens de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie om ook deze kinderen WEL weer naar school te laten gaan. In uitzonderingsgevallen kan dit advies anders zijn, dit zal met name gelden voor die kinderen die ook bekend zijn met longproblemen anders dan astma. Bij twijfel kunt u natuurlijk altijd contact opnemen met uw kinderreuma-behandelteam. Zoals we eerder al hebben aangegeven, blijft het advies dat uw kind door moet blijven gaan met de medicijnen die hij/zij voor de reuma gebruikt.

20 maart 2020

Vlogs over Jeugdreuma en het Coronavirus

Via https://www.facebook.com/jeugdreumavereniging/ is de eerste vlog van de NVKR over medicatie nu al te bekijken! Omdat er veel vragen zijn ingestuurd worden de komende dagen nog meer vlogs gedeeld!  

18 maart 2020

Leefregels bij afweer onderdrukkende medicatie

Mag je in een supermarkt werken als je Humira gebruikt? Is het verstandig als ouder van een kind met jeugdreuma te gaan werken? Kan je met een vriendje afspreken? Mag je überhaupt even naar buiten nu? De Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie heeft Leefregels bij Afweer Onderdrukkende Medicatie opgesteld: Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie 18 maart 2020 Leefregels bij afweer onderdrukkende medicatie Mag je in de supermarkt werken? Het advies is om terughoudend te zijn in sociale contacten. Bij werken aan de kassa of vakkenvullen zijn er veel sociale contacten. Daarom adviseren we kinderen met reumatische ziekten en afweer onderdrukkende medicatie om tijdelijk te stoppen met deze bijbaantjes. Aangepast werk in de supermarkt (waarbij er weinig sociale contacten zijn of waar de afstand tot de klanten > 1 meter is) kan wel. Mogen ouders (en andere gezinsleden) van een kind met afweer onderdrukkende medicatie gewoon gaan werken? Ook als ze werken in de zorg, het onderwijs, de kinderopvang, waar ze relatief meer risico lopen om met het virus besmet te raken? De strategie van de regering in Nederland is niet is om een besmetting met Corona voor iedereen tegen te gaan. Het idee is om groepsimmuniteit op te bouwen waarbij we kwetsbare groepen (zoals ouderen en kinderen met afweer onderdrukkende medicatie) adviseren iets extra sociale terughoudendheid in acht te nemen. We hopen zo dat juist deze groep kinderen zo weinig mogelijk ziek worden van het virus.  Het is niet haalbaar om alle gezinsleden langdurig volledig thuis te houden. Wanneer gezinsleden of mensen in de omgeving het Corona-virus krijgen, ontwikkelen ze ook weer een afweerreactie ertegen en dit beschermt dan juist weer de kwetsbare groep. Daarom gelden voor gezinsleden van deze kinderen GEEN andere maatregelen dan voor andere Nederlanders. Ze mogen dus gewoon werken.  Mochten zij klachten krijgen is het wel belangrijk binnen het gezin hygiëne maatregelen in acht te nemen, in de hoop het kind met de afweer onderdrukkende medicatie niet te besmetten. Dit is echter nooit volledig te voorkomen. Gelukkig lijkt tot dusverre het beloop van de Corona-ziekte bij kinderen, ook met afweer onderdrukkende medicatie, mild te zijn. Mogen kinderen met afweer onderdrukkende medicatie met vriendjes afspreken? Het advies is sociale terughoudendheid, dus liever niet met groepen kinderen afspreken. Aan de andere kant is langdurig alleen omgaan met gezinsleden niet realistisch en/of wenselijk. Afspreken met 1 of 2 vaste vriendjes, naast het contact met de gezinsleden, valt nog steeds binnen de richtlijnen van de overheid om sociale contacten te beperken en ondersteunen wij daarom ook. Graag wel thuis of buiten afspreken en de vriendjes komen alleen spelen als ze geen gezondheidsklachten hebben. Mogen kinderen met afweer onderdrukkende medicatie buiten spelen? Zij mogen buiten spelen, echter liefst wel op een manier zonder of met minimaal sociaal contact (fietsen, lopen of voetbal met 1-2 kinderen zonder stoeien of lichamelijk contact).

17 maart 2020

Adviezen onderhoudsbehandeling jeugdreumapatiënten

NSAID’s (zoals Ibuprofen, Naproxen) In (sociale) media worden momenteel berichten gedeeld over risico´s voor een gecompliceerd beloop van Corona bij kinderen o.a. bij gebruik NSAID’s. Op dit moment is er onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat deze medicatie zorgt voor een ernstiger beloop. Ons advies is om deze onderhoudsmedicatie gewoon door te gebruiken. Wanneer er om een andere reden dan jeugdreuma (of andere reumatische ziekte), zoals koorts of (niet reumatische) pijn een pijnstiller nodig is, heeft (zoals altijd) Paracetamol de voorkeur DMARD’s (Methotrexaat, Prednison, Leflunomide, Sulfasalazine) en Biologicals We adviseren om deze medicatie niet uit voorzorg (als er geen klachten zijn) te onderbreken of te stoppen. Mochten er ziekteverschijnselen zijn wordt wel aangeraden deze medicatie even over te slaan en laagdrempelig contact op te nemen met een arts Geruststellende berichten uit Italië Wij hebben als kinderreumatologen in Nederland regelmatig contact met collega´s in Italië (waar het Corona virus nu nog actiever voorkomt). Kinderen met reumatische aandoeningen gebruiken daar dezelfde medicatie als in Nederland. Ook daar wordt geadviseerd deze medicatie niet uit voorzorg te stoppen. Desondanks zijn daar tot dusverre weinig kinderen met deze medicatie (ernstig) ziek geworden.

14 maart 2020

Coronavirus op School

"Specifieke adviezen voor kinderen met een reumatische ziekte én afweer-onderdrukkende medicijnen: Er is weinig kennis over wat verstandig is voor kinderen met afweer-onderdrukkende medicijnen. Gezien het huidige landelijke advies om kinderen met afweerstoornissen niet naar school te laten gaan, neemt de Nederlandse Vereniging van Kinderreumatologie-artsen dit advies ook over voor kinderen met een reumatische ziekte en afweer-onderdrukkende medicijnen. Ons advies is daarom om tot nader order kinderen met reumatische ziekten én afweer-onderdrukkende medicijnen thuis te houden van school of kinderdagverblijf. Afweer-onderdrukkende medicijnen zijn bijvoorbeeld methotrexaat, arava (=leflunomide), cellcept (=MMF), alle biologicals. Pijnstillers als neurofen=brufen, naproxen, diclofenac vallen hier niet onder, ook antibiotica vallen hier niet onder. Heeft u specifieke vragen over uw kind, bijvoorbeeld als deze in een toetsweek zit en wat daarmee te doen: neem dan contact op met uw kinderreuma-behandelteam zodat jullie gezamenlijk kunnen besluiten wat wijsheid is. Voor algemene Corona-vragen verwijzen wij naar de website van de RIVM: www.rivm.nl" Verdere adviezen De volgende adviezen, die al eerder door de Jeugdreuma Vereniging Nederland zijn gedeeld, blijven gelden: Blijf de RIVM richtlijnen volgen. Check regelmatig de site van de RIVM voor updates. www.rivm.nl Heb je jeugdreuma en krijg je luchtwegklachten, al dan niet met koorts, neem dan als eerste contact op met je behandelend arts en niet eerst met de huisarts. Heb je vragen over het virus? Neem dan contact op met je behandelend arts. Heb je klachten, blijf dan thuis. Ga niet uit jezelf naar het ziekenhuis of de huisarts. Stop niet uit jezelf met medicijnen. Twijfel je over inname van medicatie, overleg dit dan met je behandelend arts.  

13 maart 2020

Update 2 Advies Coronavirus

Update 13-03-2020. De Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen, waaronder ook het NVKR valt, schrijft vandaag over het coronavirus bij kinderen (www.nvk.nl). Daarnaast is het belangrijk om het advies te blijven volgen van de behandelend arts en het ziekenhuis. Naast bovenstaand advies, blijven ook de volgende adviezen gelden: Blijf de RIVM richtlijnen volgen. Check regelmatig de site van de RIVM voor updates. www.rivm.nl Heb je jeugdreuma en krijg je luchtwegklachten, al dan niet met koorts, neem dan als eerste contact op met je behandelend arts en niet eerst met de huisarts. Heb je vragen over het virus? Neem dan contact op met je behandelend arts. Heb je klachten, blijf dan thuis. Ga niet uit jezelf naar het ziekenhuis. Evenementen Zoals eerder gecommuniceerd wordt de ALV en Familiedag op 28 maart uitgesteld tot een later moment. Zo gauw er een nieuwe datum bekend is, wordt dit gedeeld. Verder is vandaag besloten ook het evenement voor 5-10 jarigen van 17-19 april te annuleren. Ook bij dit evenement kijken we naar de mogelijkheden om het te organiseren op een later moment in het jaar. Bestuur Jeugdreuma Vereniging Nederland

12 maart 2020

Update advies Corona virus

Beste leden, De Jeugdreuma Vereniging volgt nauwgezet de laatste ontwikkelingen rondom het Corona virus en heeft en blijft in nauw contact met de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologen (NVKR) betreffende de ontwikkelingen hieromtrent. Op dit moment is het advies om de RIVM richtlijnen te volgen. Check regelmatig de site van de RIVM voor updates. www.rivm.nl Heb je jeugdreuma en krijg je luchtwegklachten, al dan niet met koorts, neem dan als eerste contact op met je behandelend arts en niet eerst met de huisarts. Heb je klachten, blijf dan thuis. Ga niet uit jezelf naar het ziekenhuis. Bestuur Jeugdreuma Vereniging Nederland

Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Studeren met Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Externe links