ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten
1 november 2019

Meedenken met wetenschappelijk onderzoek en zorgkwaliteit – tweedaagse workshop

Steeds vaker worden wij als patiënten en ouders gevraagd om mee te denken in zorg en onderzoek. Behandelaars en onderzoekers willen graag onze mening horen, om te zorgen dat hun projecten beter aansluiten bij wat voor ons belangrijk is. Het is altijd fijn om gevraagd te worden, maar hoe doe je dat; meedenken? Daarover gaat deze tweedaagse workshop voor mensen met jeugdreuma (18+) en ouders van jeugdreumapatiënten.

Resultaat meedoen

Na deze twee zaterdagen weet je hoe je vanuit jouw ervaring met jeugdreuma, invloed kan uitoefenen. Bijvoorbeeld bij:

  • wetenschappelijk onderzoek;
  • het opstellen van een behandelrichtlijn;
  • het schrijven van een onderzoeksagenda;
  • of bij het verbeteren van de zorg.

Ook begrijp je beter hoe deze projecten in elkaar zitten; in welk onderdeel jij de meeste kans hebt om het verschil te maken; welke rollen er voor patiënten en ouders zijn; welke rol het beste bij jou past; en tot slot leer je hoe je jouw eigen ervaring kan verbreden door de ervaring van andere mensen met jeugdreuma en ouders.

Enthousiasme, Engels en statistiek

Hoeveel tijd je hieraan kwijt bent? Dat hangt natuurlijk van het betreffende onderzoek af, maar bepaal je grotendeels zelf. De ene keer wordt er alleen gevraagd of je even wilt meelezen, de andere keer draait het om een groter project waarbij je wellicht een paar keer met anderen moet samen komen. Afhankelijk van jouw tijd op dat moment kan je bepalen of je wel of niet ergens aan meedoet.

Er lopen op dit moment verschillende jeugdreumaprojecten, waar je na afloop van deze twee dagen meteen een bijdrage aan kunt leveren. Dus… zou je graag een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek en zorgkwaliteit, lees je redelijk makkelijk Engels en ben je niet al te bang voor statistiek, ben je 18+ en heb je jeugdreuma of ben je de ouder van een patiënt met jeugdreuma? Meld je dan nu aan! Stuur een mailtje naar Casper Schoemaker: casper@jeugdreumavereniging.nl.

De tweedaagse workshop wordt gegeven door Casper Schoemaker en Maarten de Wit. Casper is als vader van een dochter met jeugdreuma actief binnen de Jeugdreuma Vereniging, en initiatiefnemer van de onderzoeksagenda jeugdreuma. Daarnaast is hij adviseur patiëntenparticipatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Maarten is een ervaren trainer van patiënt-partners en zelf als patiënt-partner betrokken bij internationaal reumaonderzoek. Zij gaven deze workshop eerder in 2016 en 2017.

Data

De eerste workshopdag is op zaterdag 30 november, van 10 tot 16 uur in Utrecht. De tweede dag is op 11 of 18 januari 2020; afhankelijk van de voorkeuren van de deelnemers. Er kunnen maximaal 12 mensen meedoen. Deelname is gratis en je reiskosten worden vergoed.

Ben je enthousiast of heb je vragen? Stuur gerust een mailtje naar Casper: casper@jeugdreumavereniging.nl.

Foto van Austin Distel via Unsplash.

Terug naar het nieuwsoverzicht

Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Jeugdreuma en school Studeren met Jeugdreuma Spreekbeurt of presentatie Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Tips