ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten
17 juli 2023

Resultaten ZonMW-onderzoek Jouw Ervaring Mijn Toekomst

Lotgenotengroep jongeren met jeugdreuma.

Supertrots zijn we op het resultaat van ons onderzoek Jouw Ervaring Mijn Toekomst!!! Samen met Youth-R-Well, Amsterdam UMC en jongeren en jong-volwassenen met jeugdreuma hebben we de afgelopen twee jaar onderzocht hoe we nou het best info konden delen over toekomstvragen die kinderen en jongeren met jeugdreuma hebben. Leidend in het onderzoek: de wensen van de patiënten zelf. Want wie weet nu beter waar zij behoefte aan hebben dan zijzelf!

Hoezo dit onderzoek?

Samen met patiënten, ouders en behandelaars heeft de Jeugdreuma Vereniging een paar jaar geleden de onderzoeksagenda samengesteld. Hierin staat de top 10 belangrijkste vragen die patiënten, ouders en behandelaars onderzocht willen hebben. Een van deze vragen is: ‘Wat is de invloed van jeugdreuma op toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk, en relaties?’ In het voorjaar van 2022 hielden we enkele digitale workshops waarin we met kinderen en jongeren gingen onderzoeken hoe we hier nou het beste onderzoek naar konden doen en waar ze dan precies behoefte aan hebben.

Samen met Youth-R-Well en het Amsterdam UMC hebben we vervolgens bij ZonMw het project Jouw Ervaring, Mijn Toekomst ingediend en is deze goedgekeurd! Vervolgens zijn we in 2022 en 2023 samen met jongeren vanaf 10 jaar en jong-volwassenen gaan onderzoeken hoe we nou het beste antwoord konden geven op de vraag wat jeugdreuma mogelijk kan betekenen voor je toekomst.

Het resultaat

De deelnemende jongeren waren leidend in de uitkomst. Een soort buddy-systeem waar we heel in het begin aan dachten (hierbij koppel je een jonger iemand 1-op-1 aan een jeugdreumapatiënt met meer ervaring), hadden we al snel overboord gegooid. Want de ervaring van de een, is niet noodzakelijker wijs de ervaring van de ander. 

Wat wel hielp en werkte: herkenning in elkaars verhalen. Samen komen met een groepje, waarbij je ook gewoon mocht luisteren en niet perse hoefde te praten als je niet wilde.

De deelnemende jongeren vonden het zo fijn af en toe op een makkelijke manier met elkaar te kunnen praten, dat ze dit ook wilden voortzetten na afloop van het onderzoek. Daarmee was het al snel duidelijk dat een van de resultaten een laagdrempelige (online) lotgenotengroep moest zijn. Daarnaast wilden ze graag de verhalen bundelen, zodat jongeren met jeugdreuma zichzelf kunnen herkennen in de verhalen en weten dat ze niet alleen zijn. Ook voor ouders, familie, vrienden en leerkrachten geeft het een interessant kijkje in de wereld van iemand met jeugdreuma die hier normaal niet zo open over is.

De verhalen van de deelnemers zijn opgeschreven door niemand minder dan schrijfster Marlies Allewijn. Zij is schrijfster van het boek Scheef over een puber met jeugdreuma en heeft zelf ook jeugdreuma. 

Meer info

Meer weten? Nieuwsgierig naar de lotgenotengroep of de verhalen? Je vindt ze hier!

Terug naar het nieuwsoverzicht

Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische Jeugdreuma Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en Werk Rijbewijs en jeugdreuma Studeren met Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Externe links