ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Onderzoeksagenda Jeugdreuma

Welke vragen heb jij over jeugdreuma?

Er wordt veel onderzoek gedaan naar jeugdreuma. Onderzoekers willen graag wetenschappelijk onderzoek doen naar wat er écht toe doet. Daarom verzamelen we in dit project de vragen van jeugdreumapatiënten, hun ouders en hun behandelaars. Hiermee stellen we een onderzoeksagenda op: een Top-10 met de belangrijkste onderzoeksvragen. Zo helpen we onderzoekers bij het opzetten van nieuw onderzoek.

Hoe werkt het?

Tot 31 maart 2019 kunnen alle jeugdreumapatiënten, ouders/verzorgers en behandelaars hieronder hun vragen insturen.

Wie kan er meedoen?

  • Patiënten met jeugdreuma (alle leeftijden; ook volwassen patiënten die vanaf hun kindertijd jeugdreuma hebben, of jeugdreuma hebben gehad), zie ook de folder.
  • Ouders en verzorgers van patiënten met jeugdreuma (dit kunnen ook broers, zussen, grootouders en partners zijn)
  • Behandelaars (bijv. artsen, fysio-/ergotherapeuten, verpleegkundigen, psychologen, apothekers, etc.)

Meer weten?

Wil je weten wat er met je vragen gebeurt en wie er achter dit project zitten? Of hoe je als onderzoeker kunt bijdragen? Lees meer

Stel je vraag!

Ben je

Patiënt

Hieronder kan je als patiënt een vraag over jeugdreuma stellen, die volgens jou met onderzoek beantwoord zou moeten worden.
Je mag ook meer vragen tegelijk indienen.

Mijn vraag is:

Om er zeker van te zijn dat zoveel mogelijk verschillende patiënten uit het hele land de enquête invullen, vragen we je hieronder enkele gegevens in te vullen.

Hoe oud ben je (in jaren)?
Welke type jeugdreuma heb je (gehad)? Systemische jeugdreuma/JIAPoly-articulaire jeugdreuma/JIAOligo-articulaire jeugdreuma/JIAArtritis psoriaticaArtritis met enthesitisIk weet het niet
Heb je ook uveïtis (oogontsteking) (gehad)? JaNeeIk weet het niet
Hoe lang heb je jeugdreuma (gehad) (in jaren)?
In welk ziekenhuis ben je nu onder behandeling, of was je het laatst onder behandeling? Groningen (Beatrix Kinderziekenhuis, UMC Groningen)Utrecht (Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht)Nijmegen (Amalia Kinderziekenhuis, Radboud UMC)Boxmeer/Nijmegen - (St. Maartenskliniek)Amsterdam – (Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC)Amsterdam – (Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie)Leiden (Willem-Alexander Kinderziekenhuis, LUMC)Rotterdam (Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus MC)Anders, namelijk...
Op welke school zit je, of wat was je laatste opleiding
(als je klaar bent)?
BasisschoolVMBO/MAVOMBOHAVOVWOHBOUniversiteitIk weet het niet / niet van toepassing

Wil je meebepalen welke van de ingediende vragen in de Top-10 terechtkomen? Vul dan hieronder je naam en e-mailadres in. Dan ontvang je in juni 2019 een mail van ons, met de vraag om een keuze te maken uit de voorlopige lijst met vragen. NB: je persoonsgegevens worden apart bewaard van de antwoorden die je geeft, zodat jouw onderzoeksvragen en keuzes altijd anoniem blijven.

Wat is je naam?
Je e-mail:

Heb je een vraag over de onderzoeksagenda, of is iets niet duidelijk? Stuur je mail naar onderzoeksagenda.jeugdreuma@gmail.com

Ouder / verzorger / broer / zus

Hieronder kan je als ouder/verzorger of ander familielid een vraag over jeugdreuma stellen, die volgens jou met onderzoek beantwoord zou moeten worden.
Je mag ook meer vragen tegelijk indienen.

Mijn vraag is:

Om er zeker van te zijn dat zoveel mogelijk verschillende ouders/verzorgers en andere familieleden uit het hele land de enquête invullen, vragen we je hieronder enkele gegevens in te vullen.

Hoe oud is de patiënt met jeugdreuma (in jaren)?
Welk type jeugdreuma heeft de patiënt (gehad)? Systemische jeugdreuma/JIAPoly-articulaire jeugdreuma/JIAOligo-articulaire jeugdreuma/JIAArtritis psoriaticaArtritis met enthesitisIk weet het niet
Heeft de patiënt ook uveïtis (oogontsteking) (gehad)? JaNeeIk weet het niet
Hoe lang heeft de patiënt jeugdreuma (gehad) (in jaren)?
In welk ziekenhuis is de patiënt nu onder behandeling, of was hij/zij het laatst onder behandeling? Groningen (Beatrix Kinderziekenhuis, UMC Groningen)Utrecht (Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht)Nijmegen (Amalia Kinderziekenhuis, Radboud UMC)Boxmeer/Nijmegen - (St. Maartenskliniek)Amsterdam – (Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC)Amsterdam – (Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie)Leiden (Willem-Alexander Kinderziekenhuis, LUMC)Rotterdam (Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus MC)Anders, namelijk...
Wat is je relatie met de patiënt? Ouder/VerzorgerBroer of zusGrootouderPartnerAnders, namelijk...
Wat is jouw hoogst behaalde opleiding? BasisschoolVMBO/MAVOMBOHAVOVWOHBOUniversiteitIk weet het niet / niet van toepassing

Wil je meebepalen welke van de ingediende vragen in de Top-10 terechtkomen? Vul dan hieronder je naam en e-mailadres in. Dan ontvang je in juni 2019 een mail van ons, met de vraag om een keuze te maken uit de voorlopige lijst met vragen. NB: je persoonsgegevens worden apart bewaard van de antwoorden die je geeft, zodat jouw onderzoeksvragen en keuzes altijd anoniem blijven.

Wat is je naam?
Je e-mail:

Heb je een vraag over de onderzoeksagenda, of is iets niet duidelijk? Stuur je mail naar onderzoeksagenda.jeugdreuma@gmail.com

Behandelaar

Hieronder kan je als behandelaar een vraag over jeugdreuma stellen, die volgens jou met onderzoek beantwoord zou moeten worden.
Je mag ook meer vragen tegelijk indienen.

Mijn vraag is:

Om er zeker van te zijn dat zoveel mogelijk verschillende behandelaars uit het hele land de enquête invullen, vragen we je hieronder enkele gegevens in te vullen.

Welk soort behandelaar ben je? ParamedicusArtsAnders, namelijk...

In welk centrum werk je? Groningen (Beatrix Kinderziekenhuis, UMC Groningen)Utrecht (Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht)Nijmegen (Amalia Kinderziekenhuis, Radboud UMC)Boxmeer/Nijmegen - (St. Maartenskliniek)Amsterdam – (Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC)Amsterdam – (Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie)Leiden (Willem-Alexander Kinderziekenhuis, LUMC)Rotterdam (Sophia Kinderziekenhuis, Erasmus MC)Anders, namelijk...

Wil je meebepalen welke van de ingediende vragen in de Top-10 terechtkomen? Vul dan hieronder je naam en e-mailadres in. Dan ontvang je in juni 2019 een mail van ons, met de vraag om een keuze te maken uit de voorlopige lijst met vragen. NB: je persoonsgegevens worden apart bewaard van de antwoorden die je geeft, zodat jouw onderzoeksvragen en keuzes altijd anoniem blijven.

Wat is je naam?
Je e-mail:

Heb je een vraag over de onderzoeksagenda, of is iets niet duidelijk? Stuur je mail naar onderzoeksagenda.jeugdreuma@gmail.com

Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Jeugdreuma en school Studeren met Jeugdreuma Spreekbeurt of presentatie Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Tips