ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Hastane

Çocuk romtizması olan herkes düzenli olarak kontrol amacıyla hastaneye gitmek zorundadır. Bu ziyaretlerin sıklığı çoğu durumda hastalığın aktivitesine ve kullanılan ilaçlara bağlıdır.

Çocuklar

Hastaneye ilk kez gitmek elbette oldukça heyecan verici olabilir. Ya da belki daha önce birkaç kez gittin ve hâlâ hoşlanmıyorsun. Maskotumuz Matty, bu videoda çocuk romatizması için hastaneye gittiğinde neler olduğunu ve bu deneyimi biraz daha eğlenceli hale getirmek için neler yaptığını sana gösteriyor:

Çok disiplinli tedavi

Çocuk romatoloji uzmanı çoğu durumda başlıca tedavi sorumlusudur. Bu durum, pediatrik romatologun sana ve ebeveynlerine danışarak aldığın tedaviden sorumlu olduğu anlamına gelir.

Hastanede, çoğu durumda multidisipliner bir ekip tedavinle ilgilenir. Çocuk romatoloğu ile birlikte hangi uzmanlık dallarının tedavine dâhil edileceği kararlaştırılır. Kendi doktorun dışında karşılaşabileceğin uzmanlıklardan bazıları şunlardır:

  • Romatoloji hemşiresi veya danışmanı: Hastanede çocuk romatoloğuyla birlikte çalışan romatoloji hemşireleri veya danışmanlar bulunmaktadır. Bu kişiler, çocuk romatizması ile nasıl başa çıkılacağı, ilaç kullanımı gibi konularda önerilerde bulunabilir, enjeksiyon yapmayı öğretebilir ya da bu konuda evde bakım desteği alman için sana yardımcı olabilir.
  • Fizyoterapist: çocuk romatizması olan çocuklar için hareket etmek önemlidir. Ancak iltihaplı eklemler veya aşırı yorgunluk gibi durumlar olduğunda bu zorlayıcı olabilir. Bir fizyoterapist, bu konuda yardımcı olabilir. Kendi hastanende bir fizyoterapist bulunabileceği gibi, bazen evine daha yakın bir fizyoterapist de bu sürece dâhil edilebilir.
  • Ergoterapist: ergoterapist, günlük hayatta evde, okulda ya da işte yapılacak aktiviteleri nasıl gerçekleştirebileceğiniz konusunda sana yardımcı olabilir. İltihaplı eklemlerle aktivitelerini en iyi şekilde nasıl gerçekleştirebileceğine, hangi yardımcı araçları kullanabileceğine ve enerjini nasıl yönetebileceğine dair önerilerde bulunabilir.
  • Psikolog: çocuk romatizması hayatını oldukça etkileyebilir. Bu nedenle zaman zaman endişelenmek, üzülmek ya da öfkelenmek oldukça normaldir. Ebevenler için de aynı durum geçerlidir. Günlük hayatında çocuk romatizması nedeniyle zorlanıyorsan, bir (tıbbi) psikolog veya sosyal hizmet uzmanı sana veya ailene yardımcı olabilir. Bu uzmanlar, değişimlerle başa çıkma, kabul süreci, depresyon veya (iğne) korkusuyla ilgili destek sunabilir.
  • Göz Hastalıkları Uzmanı: ne yazık ki, çocuk romatizması olan çocuklarda sıkça görülmektedir. Üveit belirtilerini çocuklar genellikle fark etmezken, iltihaplanma gözde hasara yol açabilir. Bu nedenle göz doktoru düzenli olarak kontroller yapar.
  • Radyoloji Uzmanı: Radyolog, vücudunun bir kısmını görüntülemek için röntgen, ultrason ya da MR taramaları yapar. Bu işlem, görüntüleme araştırması olarak adlandırılır.

Yukarıdaki uzmanlar, Matty tarafından Leuker Leven Tanı özel bölümünün çocuk kısmında da açıklanmaktadır.

Deneyim uzmanlarından ipuçları

Hastane ziyaretlerine alışmış olsan bile, genelde bu en eğlenceli aktivite değildir.
Bu nedenle deneyim uzmanlarına bazı ipuçları sorduk:

  • Hastaneye gitmeden önce konuşmak istediğin konuları yaz. Telefonunda bir liste tutarak aklına gelenleri hemen not edebilirsin. Ya da bir hafta önceden not defterini oturma odasına bırak ve aklına gelenleri buraya yaz.
  • Hastane ziyaretini eğlenceli bir şeyle birleştir. Restoranda öğle yemeği ye, hediyelik eşya dükkanını ziyaret et ya da randevundan sonra şehri gez. Bu durum dikkat dağınıklığı yaratır ve hastane ziyaretini çok daha az garip hale getirir.
  • Yanında birini getir. Daha büyük yaşlarda bile bir ebeveyn, partner ya da yakın bir arkadaşla gitmek faydalı olabilir. Bu kişi, doktor bilgi verdiğinde ikinci bir kulak olarak yardımcı olabilir ve beklerken seni eğlendirebilir.
  • Bekleme süreleri genelde uzundur. Yanına bir şeyler okumak ya da bir oyun almak, zamanın daha hızlı geçmesini sağlayabilir.
  • Hastaneye bir oyuncak (örneğin Matty!) götürmek rahatlatıcı olabilir. Doktor ya da hemşire bu oyuncağı açıklama yapmak için de kullanabilir.
  • Kan aldırmak ya da damar yolu açtırmak bazen can sıkıcı olabilir. Cildi biraz uyuşturan bazı ürünler mevcuttur. Doktor ya da romatoloji hemşiresi bu konuda size yardımcı olabilir. Ayrıca bazı insanlar iğneyi izlemekten hoşlanırken, diğerleri hiç bakmayı tercih etmez. Neyi rahat bulduğunu belirt ve yanına dikkatini dağıtacak bir şey almayı düşün.

Geçiş süreci

Çocukken bir çocuk romatoloğunun tedavisi altındasın. Doktora ebeveynlerinle birlikte gidiyorsun. Yaşın büyüdükçe çocuk romatizması hakkında daha çok bilgi sahibi oluyor ve tedavi sürecine dahil olursun. Yetişkin olduğunda bu tedaviden kendin sorumlu olursun ve genellikle bir erişkin romatoloğuna geçersin. Bu değişiklik bir anda değil, zamanla adım adım gerçekleşir. Bu sürece geçiş süreci denir.