Onderzoek
Jeugdreuma onderzoek is natuurlijk superbelangrijk. Daar maken we ons als Jeugdreuma dan ook hard voor. We onderhouden nauw contact met relevante professionals zoals de NVKR en de verschillende academische ziekenhuizen. We zijn nauw betrokken bij nationale en internationale onderzoeken die van belang zijn voor iedereen met jeugdreuma. Maar we initiëren zelf ook jeugdreuma onderzoek!
Jeugdreuma onderzoek
Wij slaan als vereniging een brug tussen onderzoekers en patiënten. Zo hebben we samen met onze leden, ouders/verzorgers van leden en hun behandelaars een onderzoeksagenda jeugdreuma samengesteld. Deze bestaat uit de top 10 meest belangrijke vragen voor patiënten met jeugdreuma. Ook leiden we leden van onze vereniging op tot volwaardige patiëntpartners die kunnen meedenken en werken aan jeugdreuma onderzoek. Daarnaast bieden wij met ons jeugdreuma onderzoeksplatform ruimte aan onderzoekers om niet alleen hun studie te delen maar ook deelnemers te vinden, met als voorwaarde dat na afloop van het onderzoek een begrijpelijke, zogeheten lekensamenvatting beschikbaar is met de resultaten voor op onze website.
Onderzoeksagenda jeugdreuma
Onderzoekers willen graag wetenschappelijk onderzoek doen naar wat er écht toe doet. Daarom werd in 2019 aan patiënten, ouders/verzorgers en behandelaars gevraagd wat zij het meest belangrijk vonden als het ging om jeugdreuma onderzoek. Hierop werden 600 vragen ingediend, waaruit een top 10 werd samengesteld samen met patiënten en behandelaars. Deze top 10 vormen samen de Onderzoeksagenda Jeugdreuma. Inmiddels zijn er al vier punten aangepakt!
Onderzoeksplatform jeugdreuma
Binnenkort lanceert de Jeugdreuma Vereniging Nederland het onderzoeksplatform jeugdreuma. De plek waar je niet alleen interessante en relevante (inter)nationale studies naar jeugdreuma onderzoek kunt vinden, maar waar je als onderzoeker ook (na goedkeuring) je komende/lopende onderzoek kunt delen en een oproep kunt doen voor deelnemers. Indien de aanvraag is goedgekeurd, wordt de oproep gedeeld via onze social media-kanalen en nieuwsbrief. In ruil hiervoor dien je bij een meerjarenonderzoek regelmatig een update te delen en na afronding een lekensamenvatting te schrijven die, naast de officiële rapportage, op de website van de Jeugdreuma Vereniging gedeeld wordt.