Nieuws
Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.
Onderzoek naar de toekomst van JVN: dit hebben we geleerd
De afgelopen periode heeft Jeugdreuma Vereniging Nederland onderzoek laten uitvoeren naar de wensen en behoeften van onze leden, en naar de mogelijkheden om als vereniging te groeien. Onderzoeksbureau ResCon heeft hiervoor vragenlijsten uitgezet onder ouders, kinderen en broers/zussen, potentiële leden geïnterviewd, en verdiepende gesprekken gevoerd met zorgprofessionals en vergelijkbare patiëntenorganisaties.We zijn ontzettend blij met alle input die we hebben ontvangen. Uit het onderzoek blijkt dat leden onze vereniging waarderen om de betrouwbare informatie, het lotgenotencontact en de betrokkenheid bij belangenbehartiging. Tegelijk kregen we waardevolle aandachtspunten mee, bijvoorbeeld over hoe we nieuwe leden makkelijker kunnen laten aansluiten en hoe we (jong)volwassenen met jeugdreuma nog beter kunnen bereiken.Deze inzichten gebruiken we om onze vereniging de komende jaren verder te ontwikkelen.Wil je alle resultaten en aanbevelingen zelf teruglezen? De volledige samenvatting van het onderzoek vind je hieronder.Heb je vragen of wil je meedenken over de vervolgstappen? Laat het ons weten – we horen het graag!
Aanmeldingen Info-Contactdag open!
De aanmeldingen voor de Info-Contactdag op 1 november 2026 zijn geopend. De dag vindt plaats in Madurodam, waar een leuk programma voor het gehele gezin is samengesteld. In de ochtend is er een informatief programma over het thema Transitiezorg: van kind naar volwassene met jeugdreuma. Daarnaast is er voor kinderen een leuk programma in het park en binnen in de zalen. In de middag is er tijd om met het gezin Madurodam verder te verkennen. Kom je ook? Meer informatie vind je hier.
Inschrijven weekenden 5-10 jaar en 10-13 jaar
De aanmeldingen voor het 5-10 jarigen weekend en het 10-13 jarigen weekend zijn geopend! Heb je jeugdreuma en wil je samen met 1 ouder andere kinderen en ouders ontmoeten? Meld je dan aan.Beide evenementen zullen in juni plaatsvinden op de Maathoeve in Heeten. Je bent van harte welkom voor een onwijs leuk weekend in dit groepshotel. Liever alleen een zaterdag aansluiten? Dat kan ook.Op de pagina evenementen vind je meer informatie. Meld je snel aan!
Nieuwe animaties beeldvorming
Er zijn afgelopen jaar weer twee nieuwe animaties gelanceerd, beiden in het thema beeldvorming! De eerste gaat over het maken van een echo en röntgenfoto, de tweede over een MRI. Kijk je mee?Alle animaties vind je hier: Animaties over jeugdreuma – Jeugdreuma Vereniging
Nieuwe animatie! Bloedprikken bij jeugdreuma
We hebben een nieuwe animatie! Bloedprikken bij Jeugdreuma. Waarom moet dat eigenlijk? En als je het een beetje spannend vindt, zijn er dan ook dingen die je kunt doen die kunnen helpen? Matty legt het uit en laat zien wat hij doet om het minder spannend te maken. https://youtu.be/U4UR6l-aA1A
Met Peter Pan naar Barcelona in 2025!
Aanmeldingen voor de reis naar Barcelona 2025 zijn nu geopend! Van donderdag 3 april t/m maandag 7 april 2025 organiseert Peter Pan vakantieclub een 5-daagse vliegreis naar Barcelona (Spanje) voor zo’n 20 jongeren met jeugdreuma in de leeftijd van 15 t/m 17 jaar. Hieronder vind je de informatie van Peter Pan:Wie is stichting Peter Pan vakantieclub?Stichting Peter Pan Vakantieclub organiseert sinds 1996 reizen voor jongeren met een chronische ziekte. Tijdens die reis hoeven deze jongeren even niet aan hun ziekte te denken, maar kunnen ze nieuwe vrienden maken en samen een geweldige tijd beleven. Meer info vind je op onze website https://peterpanvakantieclub.nl/reizen/barcelona/Wanneer je aan de volgende criteria voldoet gaan wij in april heel graag met jou op reis! Je bent tussen de 15 en 17 jaar oud. Je hebt geen hulp nodig bij de dagelijkse verzorging zoals douchen en aankleden etc. Ons team van reisleiders bestaat uit werknemers van Transavia, zij hebben geen medische kennis maar hebben wel uitleg gekregen van professionals over hoe om te gaan met het ziektebeeld. Je bent beschikbaar tijdens de reisperiode van donderdag 3 april tot en met maandag 7 april 2025. Je bent beschikbaar op zaterdag 22 maart voor een kennismakingsdag op Schiphol Oost.Meld je voor 1 maart 2025 aan via deze link: https://forms.office.com/e/twCz9hf3Si . Kennismakingsdag Voorafgaand aan de reis organiseren wij altijd een kennismakingsdag. Tijdens deze dag wordt er meer informatie gedeeld met de jongeren en hun ouders/verzorgers en is er volop gelegenheid om vragen te stellen én nog belangrijker, om je reisgenoten alvast te leren kennen!Deelname aan de kennismakingsdag is verplicht, houd zaterdag 22 maart dus vrij in je agenda wanneer je je voor deze reis hebt aangemeld! . Aanmeldingen Wij streven ernaar om je begin maart te laten weten of je bent geselecteerd om met ons mee te gaan naar Barcelona. Meld je vooral zo snel mogelijk aan want wanneer er voldoende deelnemers zijn, sluiten we het aanmeldformulier. Jongeren die al eens eerder met Peter Pan vakantieclub zijn mee geweest kunnen zich aanmelden maar worden op de reservelijst geplaatst.