Nieuws
Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.
Inschrijven weekenden 5-10 jaar en 10-13 jaar
De aanmeldingen voor het 5-10 jarigen weekend en het 10-13 jarigen weekend zijn geopend! Heb je jeugdreuma en wil je samen met 1 ouder andere kinderen en ouders ontmoeten? Meld je dan aan.Beide evenementen zullen in juni plaatsvinden op de Maathoeve in Heeten. Je bent van harte welkom voor een onwijs leuk weekend in dit groepshotel. Liever alleen een zaterdag aansluiten? Dat kan ook.Op de pagina evenementen vind je meer informatie. Meld je snel aan!
Nieuwe animaties beeldvorming
Er zijn afgelopen jaar weer twee nieuwe animaties gelanceerd, beiden in het thema beeldvorming! De eerste gaat over het maken van een echo en röntgenfoto, de tweede over een MRI. Kijk je mee?Alle animaties vind je hier: Animaties over jeugdreuma – Jeugdreuma Vereniging
Nieuwe animatie! Bloedprikken bij jeugdreuma
We hebben een nieuwe animatie! Bloedprikken bij Jeugdreuma. Waarom moet dat eigenlijk? En als je het een beetje spannend vindt, zijn er dan ook dingen die je kunt doen die kunnen helpen? Matty legt het uit en laat zien wat hij doet om het minder spannend te maken. https://youtu.be/U4UR6l-aA1A
Met Peter Pan naar Barcelona in 2025!
Aanmeldingen voor de reis naar Barcelona 2025 zijn nu geopend! Van donderdag 3 april t/m maandag 7 april 2025 organiseert Peter Pan vakantieclub een 5-daagse vliegreis naar Barcelona (Spanje) voor zo’n 20 jongeren met jeugdreuma in de leeftijd van 15 t/m 17 jaar. Hieronder vind je de informatie van Peter Pan:Wie is stichting Peter Pan vakantieclub?Stichting Peter Pan Vakantieclub organiseert sinds 1996 reizen voor jongeren met een chronische ziekte. Tijdens die reis hoeven deze jongeren even niet aan hun ziekte te denken, maar kunnen ze nieuwe vrienden maken en samen een geweldige tijd beleven. Meer info vind je op onze website https://peterpanvakantieclub.nl/reizen/barcelona/Wanneer je aan de volgende criteria voldoet gaan wij in april heel graag met jou op reis! Je bent tussen de 15 en 17 jaar oud. Je hebt geen hulp nodig bij de dagelijkse verzorging zoals douchen en aankleden etc. Ons team van reisleiders bestaat uit werknemers van Transavia, zij hebben geen medische kennis maar hebben wel uitleg gekregen van professionals over hoe om te gaan met het ziektebeeld. Je bent beschikbaar tijdens de reisperiode van donderdag 3 april tot en met maandag 7 april 2025. Je bent beschikbaar op zaterdag 22 maart voor een kennismakingsdag op Schiphol Oost.Meld je voor 1 maart 2025 aan via deze link: https://forms.office.com/e/twCz9hf3Si . Kennismakingsdag Voorafgaand aan de reis organiseren wij altijd een kennismakingsdag. Tijdens deze dag wordt er meer informatie gedeeld met de jongeren en hun ouders/verzorgers en is er volop gelegenheid om vragen te stellen én nog belangrijker, om je reisgenoten alvast te leren kennen!Deelname aan de kennismakingsdag is verplicht, houd zaterdag 22 maart dus vrij in je agenda wanneer je je voor deze reis hebt aangemeld! . Aanmeldingen Wij streven ernaar om je begin maart te laten weten of je bent geselecteerd om met ons mee te gaan naar Barcelona. Meld je vooral zo snel mogelijk aan want wanneer er voldoende deelnemers zijn, sluiten we het aanmeldformulier. Jongeren die al eens eerder met Peter Pan vakantieclub zijn mee geweest kunnen zich aanmelden maar worden op de reservelijst geplaatst.
Nieuwe animatie tips jeugdreuma en school!
Heb je onze nieuwe animatie voor jongeren al gezien? Hierin delen we handige tips om school makkelijker te maken. Jeugdreuma en school kan namelijk soms best een uitdaging zijn: zware boeken, een te belastend rooster, die ellenlange trappen... In onze nieuwste video delen we handige tips die je kunnen helpen!Ken je onze andere animaties voor kinderen en jongeren al? Je vindt ze op ons YouTube-kanaal!
Evenementen 5-10 jaar en 10-13 jaar open!
De inschrijvingen voor de twee jeugdreuma evenementen in het voorjaar zijn geopend! Wil jij ook andere kinderen met jeugdreuma (en ouders) ontmoeten? Kom dan gezellig mee naar het jeugdreuma weekend.Op de evenementenpagina kan je je inschrijven voor het weekend voor kinderen van 5 t/m 10 jaar en het weekend voor kinderen van 10 t/m 13 jaar. Je kan er ook voor kiezen om alleen de zaterdag deel te nemen. Beide evenementen vinden plaats op Landal 't Loo. Wil je eerst meer informatie over wat een weekend inhoudt? Kijk dan hier.
Organisatietalent (of duo) gezocht voor onze events
Organisatietalent (of duo) gezocht voor onze events! 🌟 Word jij de drijvende kracht achter de onvergetelijke ervaringen die we creëren voor kinderen en jongeren met jeugdreuma en hun families? De Jeugdreumavereniging is op zoek naar een organisatietalent (of duo) voor haar events. Ben jij klaar om deel uit te maken van ons geweldige team en een positieve impact te hebben? 🌈 Wat ga je doen? Als eventorganisator ben jij de drijvende kracht achter onze lotgenotenweekenden, familiedag en info-contactdag. Je bedenkt, organiseert en bent aanwezig bij de zes belangrijkste momenten van het jaar! Lotgenotenweekenden voor de leeftijden 5-10 jaar en 10-13 jaar (voor leden samen met 1 ouder); Lotgenotenweekend 13-18 jaar (voor onze tieners); 18+ dag samen met zusterorganisatie Youth-R-Well voor onze jongvolwassen leden vanaf 18 jaar; Info-contactdag (voor leden en familie). Informatieve dag inclusief lunch en afsluitende borrel met sprekers en workshops van medisch/zorgspecialisten en activiteitenprogramma voor de jongsten. Familiedag/ALV (voor leden, ouders en brusjes). Gehele dag bij recreatiepark inclusief lunch en afsluitende borrel met in de ochtend ALV voor ouders en activiteitenprogramma voor kinderen en jongeren met na de gezamenlijke lunch een vrije middag voor families op het recreatiepark. Samen met het verantwoordelijk bestuurslid ga je op zoek naar locaties, vraagt offertes op, stel je het programma samen en inventariseer je mogelijkheden voor activiteiten. Je maakt het draaiboek voor het event, houdt deze actueel en onderhoud het contact met de gekozen locatie en betrokken partijen. Je organiseert vergaderingen met de betrokken vrijwilligers om de inhoud van de events vorm te geven. Je schrijft per event een leuke en informatieve tekst voor zowel de website, de algemene en event-specifieke nieuwsbrief alsmede de infobrief voor de aangemelde leden. Op de dag zelf ben je het visitekaartje van de organisatie en zorg je dus voor een goede ontvangst, leid je de organisatie, en evalueert het event na afloop. Kortom: je bent de drijvende kracht achter het meest gewaardeerde onderdeel voor onze leden, de events. 🌻 Wat bieden wij? Een hartverwarmende kernvrijwilligersfunctie waarin je écht het verschil maakt. Mogelijkheden om gratis cursussen te volgen bij PGO Support om je vaardigheden te ontwikkelen. Een jaarlijkse vrijwilligersdag om waardering te tonen voor jouw inzet en te genieten van gezelligheid met het team. Ondersteuning en vast aanspreekpunt vanuit het bestuur. Mogelijkheid om een bedrag af te trekken van de belasting. 🤝 Wie zoeken wij? We zijn op zoek naar enthousiaste en betrokken personen die: Een warm hart hebben voor kinderen en jongeren met jeugdreuma en hun families. Heuse organisatiebeesten zijn, die weten wat ervoor nodig is om een succesvol feestje te bouwen Creatieve ideeën hebben om activiteiten nog specialer te maken. Ervaring in eventmanagement is een plus maar geen noodzaak. Motivatie en betrokkenheid wel :). 1 (of 2 personen) die de tijd heeft/hebben onze zes hoofdevents te organiseren. Per event ben je ongeveer tussen de 4 en 10 uur voorbereidingstijd kwijt. Het hebben van een VOG is verplicht (kosten hiervoor worden uiteraard betaald door de JVN). 🚀 Vragen? Geïnteresseerd, maar zou je wat meer willen weten? Stuur een e-mail naar vrijwilligers@jeugdreumavereniging.nl! Doe mee en word een onmisbare schakel in de events van de jeugdreumavereniging! 🌟
Info-Contactdag-Samenvatting
Op zondag 5 november is onze Info-Contactdag! Binnen het thema Leuker Leven zullen we een actief en gezellig programma voor de kinderen organiseren en een interactief en informatief programma voor de jongeren en jongvolwassenen met jeugdreuma (14+) en ouders. En dat alles óp een locatie die ons allen een leuke dag gaat geven: het Aviodrome.
Tips voor op vakantie
Ook met jeugdreuma kan je natuurlijk gewoon op vakantie. Wel kan het handig zijn met een paar dingen rekeningen te houden. In zijn nieuwste filmpje geeft Matty tips voor de vakantie. Samen met zijn vader legt Matty uit wat zij van te voren regelen als ze op vakantie gaan naar het buitenland, wat handig kan zijn als je gaat vliegen en hoe Matty ervoor zorgt dat hij op vakantie altijd kan doen wat hij het allerleukst vindt.
Resultaten ZonMW-onderzoek Jouw Ervaring Mijn Toekomst
Supertrots zijn we op het resultaat van ons onderzoek Jouw Ervaring Mijn Toekomst!!! Samen met Youth-R-Well, Amsterdam UMC en jongeren en jong-volwassenen met jeugdreuma hebben we de afgelopen twee jaar onderzocht hoe we nou het best info konden delen over toekomstvragen die kinderen en jongeren met jeugdreuma hebben. Leidend in het onderzoek: de wensen van de patiënten zelf. Want wie weet nu beter waar zij behoefte aan hebben dan zijzelf! Hoezo dit onderzoek? Samen met patiënten, ouders en behandelaars heeft de Jeugdreuma Vereniging een paar jaar geleden de onderzoeksagenda samengesteld. Hierin staat de top 10 belangrijkste vragen die patiënten, ouders en behandelaars onderzocht willen hebben. Een van deze vragen is: 'Wat is de invloed van jeugdreuma op toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk, en relaties?' In het voorjaar van 2022 hielden we enkele digitale workshops waarin we met kinderen en jongeren gingen onderzoeken hoe we hier nou het beste onderzoek naar konden doen en waar ze dan precies behoefte aan hebben.Samen met Youth-R-Well en het Amsterdam UMC hebben we vervolgens bij ZonMw het project Jouw Ervaring, Mijn Toekomst ingediend en is deze goedgekeurd! Vervolgens zijn we in 2022 en 2023 samen met jongeren vanaf 10 jaar en jong-volwassenen gaan onderzoeken hoe we nou het beste antwoord konden geven op de vraag wat jeugdreuma mogelijk kan betekenen voor je toekomst. Het resultaat De deelnemende jongeren waren leidend in de uitkomst. Een soort buddy-systeem waar we heel in het begin aan dachten (hierbij koppel je een jonger iemand 1-op-1 aan een jeugdreumapatiënt met meer ervaring), hadden we al snel overboord gegooid. Want de ervaring van de een, is niet noodzakelijker wijs de ervaring van de ander. Wat wel hielp en werkte: herkenning in elkaars verhalen. Samen komen met een groepje, waarbij je ook gewoon mocht luisteren en niet perse hoefde te praten als je niet wilde.De deelnemende jongeren vonden het zo fijn af en toe op een makkelijke manier met elkaar te kunnen praten, dat ze dit ook wilden voortzetten na afloop van het onderzoek. Daarmee was het al snel duidelijk dat een van de resultaten een laagdrempelige (online) lotgenotengroep moest zijn. Daarnaast wilden ze graag de verhalen bundelen, zodat jongeren met jeugdreuma zichzelf kunnen herkennen in de verhalen en weten dat ze niet alleen zijn. Ook voor ouders, familie, vrienden en leerkrachten geeft het een interessant kijkje in de wereld van iemand met jeugdreuma die hier normaal niet zo open over is.De verhalen van de deelnemers zijn opgeschreven door niemand minder dan schrijfster Marlies Allewijn. Zij is schrijfster van het boek Scheef over een puber met jeugdreuma en heeft zelf ook jeugdreuma. Meer info Meer weten? Nieuwsgierig naar de lotgenotengroep of de verhalen? Je vindt ze hier!