Onderzoeksagenda Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma 

Onderzoekers willen graag wetenschappelijk onderzoek doen naar wat er écht toe doet. Daarom werd in 2019 aan patiënten, ouders en behandelaars gevraagd wat zij het meest belangrijk vonden. Hierop werden 600 vragen ingediend, waaruit een top 10 werd samengesteld met de allerbelangrijkste onderzoeksvragen samen met patiënten en behandelaars. Deze top 10 vormen samen de Onderzoeksagenda Jeugdreuma. Inmiddels zijn we al met vier punten samen met onderzoekers aan de slag gegaan en heeft onze onderzoeksagenda zelfs de PGO Impact Prijs gewonnen! 

Vervolgonderzoek top 10 onderzoeksvragen

1. Pijn en vermoeidheid terwijl de ziekte rustig is. Wat kun je eraan doen, kun je voorspellen welke patiënt hier last van krijgt?

2. Wat is voor ieder individu het beste medicamenteuze behandelplan?

7. Wat is de invloed van voeding op jeugdreuma en kan een dieet helpen?

9. Wat is de invloed van jeugdreuma op toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk en relaties?

Waarom is de onderzoeksagenda belangrijk? 

• Niemand begrijpt de (impact van de) ziekte zo goed als patiënten met jeugdreuma, en mensen die voor hen zorgen. Met de Onderzoeksagenda Jeugdreuma kunnen patiënten en hun verzorgers onderzoekers het beste vertellen wat onderzocht moet worden. 
• Voor sponsoren en subsidieverstrekkers is met de onderzoeksagenda in 1 klap duidelijk welk onderzoek het meest belang heeft bij financiële steun. 
• Voor onderzoekers maakt het duidelijk welke belangrijke vragen nog niet beantwoord zijn als het gaat om jeugdreuma onderzoek. 

Ontstaan Onderzoeksagenda Jeugdreuma 

Jeugdreumapatiënten, ouders en behandelaars hebben begin 2019 meer dan 600 vragen ingediend over wat zij het belangrijkste vonden als het om onderzoek ging bij jeugdreuma. Deze 600 vragen werden samengevat in 53 vragen. In het najaar kon je als patiënt, ouder of behandelaar vervolgens aangeven welke 10 van die 53 vragen over jeugdreuma voor jou het belangrijkst zijn om te onderzoeken. Op grond van deze enquête en twee focusgroepen met kinderen met jeugdreuma maakten we een selectie van 21 vragen. Tijdens de slotbijeenkomst op 7 februari 2020 kozen patiënten, ouders en behandelaars daaruit samen de belangrijkste 10 vragen. Dit is de Onderzoeksagenda Jeugdreuma. 

Initiatiefnemers/kerngroep 

De kerngroep die zich bezig heeft gehouden met de opzet en het onderzoek naar de samenstelling van de Onderzoeksagenda Jeugdreuma bestaat uit: 

• Casper Schoemaker is als vader van een dochter met jeugdreuma actief binnen de Jeugdreumavereniging. Hij is ook adviseur patiëntenparticipatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Als ouder weet hij goed dat er nog veel onbekend is over bijvoorbeeld de beste behandeling van jeugdreuma. Casper leidt het project samen met Wineke. 
• Wineke Armbrust is sinds 2003 werkzaam als kinderreumatoloog in het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Zij is enthousiast om patiënten zoveel mogelijk bij onderzoek te betrekken en leidt dit project daarom samen met Casper. 
• Anouk Verwoerd is arts-onderzoeker en promoveert in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ze vindt dat patiënten steeds meer betrokken moeten worden in alle fases en aspecten van onderzoek en patiëntenzorg, en is dus gemotiveerd om de onderzoeksagenda te begeleiden. Ze zal ook zorgen voor de dataverzameling en het analyseren van alle vragen. 
• Katherine Cowan is verbonden aan de James Lind Alliance en treedt op als adviseur in het proces. De James Lind Alliance is een Engelse non-profit organisatie die patiënten, ouders en behandelaars helpt bij het opstellen van een onderzoeksagenda en is er opgericht om ervoor te zorgen dat er onderzoek gedaan wordt wat er echt toe doet.  

Stuurgroep Onderzoeksagenda Jeugdreuma 

De stuurgroep van de Onderzoeksagenda Jeugdreuma bestaat uit patiënten, ouders en behandelaars. De leden vertegenwoordigen de betrokken organisaties van patiënten, ouders en behandelaars. Dat zijn de Jeugdreuma Vereniging Nederland (JVN), Youth-R-Well.com, de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR) en de Nederlandse Health Professionals in Kinderreumatologie (NHPKR). 

• Patiënten 
  • Wendy Olsder, Patiënt, Youth-R-Well 
  • Johanna Rocha, Patiënt, Youth-R-Well 
  • Sanne Bookelman, Patiënt, JVN
  • Lotte van den Berg, Patiënt, JVN  
• Ouders 
• • Karin van den Haspel, Ouder, JVN  
  • Marjan Britstra, Ouder, JVN
  • Natasja Schouten, Ouder, JVN  
• Behandelaren 
• • Joost Swart, Kinderreumatoloog, NVKR, Utrecht, WKZ 
  • Petra Hissink Muller, Kinderreumatoloog, NVKR, Leiden, LUMC 
  • Ellen Schatorjé, Kinderreumatoloog, NVKR, Nijmegen/Boxmeer, Radboud St. Maartens kliniek 
  • Joke de Boer, Oogarts, NOG, Utrecht, UMCU 
  • Otto Lelieveld, Kinderfysiotherapeut, NHPKR, Groningen, UMCG 
  • Jeannette Cappon, Kinderfysiotherapeut, NHPKR, Amsterdam, Reade (centrum voor revalidatie en reumatologie) 
  • Margot Walter, Verpleegkundig specialist, NHPKR, Rotterdam, Erasmus MC

Proces-evaluatie 

Karin Jongsma is als ethicus betrokken bij het project. Zij is aanwezig bij alle vergaderingen van de stuurgroep en interviewt veel betrokkenen. In haar evaluatie kijkt Karin vooral of patiënten en ouders écht een stem hebben in de onderzoeksagenda. 

Documentatie 

• Voor ouders en patiënten: in het Magazine van de Jeugdreuma Vereniging verscheen een artikel over de onderzoeksagenda. 
• Voor behandelaars: in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde werd de methode van de James Lind Alliance toegelicht. 
• Voor onderzoekers en behandelaars: in een Engelstalig wetenschappelijk artikel in Pediatric Rheumatology hebben we opgeschreven hoe we de onderzoeksagenda jeugdreuma gaan uitvoeren. 
• De stuurgroep heeft de afspraken over de uitvoering van de onderzoeksagenda vastgelegd in een Engelstalig protocol. 

Contact 

Als je vragen of opmerkingen hebt over de onderzoeksagenda voor jeugdreuma, of als je graag betrokken wilt blijven, kun je mailen naar onderzoeksagenda.jeugdreuma@gmail.com.