Nieuws
Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.
Info-Contactdag
Op zondag 5 november is onze Info-Contactdag! Binnen het thema Leuker Leven zullen we een actief en gezellig programma voor de kinderen organiseren en een interactief en informatief programma voor de jongeren en jongvolwassenen met jeugdreuma (14+) en ouders. En dat alles óp een locatie die ons allen een leuke dag gaat geven: het Aviodrome. Lees hier meer over het evenement.
Tips voor op vakantie
Ook met jeugdreuma kan je natuurlijk gewoon op vakantie. Wel kan het handig zijn met een paar dingen rekeningen te houden. In zijn nieuwste filmpje geeft Matty tips voor de vakantie. Samen met zijn vader legt Matty uit wat zij van te voren regelen als ze op vakantie gaan naar het buitenland, wat handig kan zijn als je gaat vliegen en hoe Matty ervoor zorgt dat hij op vakantie altijd kan doen wat hij het allerleukst vindt.
Resultaten ZonMW-onderzoek Jouw Ervaring Mijn Toekomst
Supertrots zijn we op het resultaat van ons onderzoek Jouw Ervaring Mijn Toekomst!!! Samen met Youth-R-Well, Amsterdam UMC en jongeren en jong-volwassenen met jeugdreuma hebben we de afgelopen twee jaar onderzocht hoe we nou het best info konden delen over toekomstvragen die kinderen en jongeren met jeugdreuma hebben. Leidend in het onderzoek: de wensen van de patiënten zelf. Want wie weet nu beter waar zij behoefte aan hebben dan zijzelf! Hoezo dit onderzoek? Samen met patiënten, ouders en behandelaars heeft de Jeugdreuma Vereniging een paar jaar geleden de onderzoeksagenda samengesteld. Hierin staat de top 10 belangrijkste vragen die patiënten, ouders en behandelaars onderzocht willen hebben. Een van deze vragen is: 'Wat is de invloed van jeugdreuma op toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk, en relaties?' In het voorjaar van 2022 hielden we enkele digitale workshops waarin we met kinderen en jongeren gingen onderzoeken hoe we hier nou het beste onderzoek naar konden doen en waar ze dan precies behoefte aan hebben. Samen met Youth-R-Well en het Amsterdam UMC hebben we vervolgens bij ZonMw het project Jouw Ervaring, Mijn Toekomst ingediend en is deze goedgekeurd! Vervolgens zijn we in 2022 en 2023 samen met jongeren vanaf 10 jaar en jong-volwassenen gaan onderzoeken hoe we nou het beste antwoord konden geven op de vraag wat jeugdreuma mogelijk kan betekenen voor je toekomst. Het resultaat De deelnemende jongeren waren leidend in de uitkomst. Een soort buddy-systeem waar we heel in het begin aan dachten (hierbij koppel je een jonger iemand 1-op-1 aan een jeugdreumapatiënt met meer ervaring), hadden we al snel overboord gegooid. Want de ervaring van de een, is niet noodzakelijker wijs de ervaring van de ander. Wat wel hielp en werkte: herkenning in elkaars verhalen. Samen komen met een groepje, waarbij je ook gewoon mocht luisteren en niet perse hoefde te praten als je niet wilde. De deelnemende jongeren vonden het zo fijn af en toe op een makkelijke manier met elkaar te kunnen praten, dat ze dit ook wilden voortzetten na afloop van het onderzoek. Daarmee was het al snel duidelijk dat een van de resultaten een laagdrempelige (online) lotgenotengroep moest zijn. Daarnaast wilden ze graag de verhalen bundelen, zodat jongeren met jeugdreuma zichzelf kunnen herkennen in de verhalen en weten dat ze niet alleen zijn. Ook voor ouders, familie, vrienden en leerkrachten geeft het een interessant kijkje in de wereld van iemand met jeugdreuma die hier normaal niet zo open over is. De verhalen van de deelnemers zijn opgeschreven door niemand minder dan schrijfster Marlies Allewijn. Zij is schrijfster van het boek Scheef over een puber met jeugdreuma en heeft zelf ook jeugdreuma. Meer info Meer weten? Nieuwsgierig naar de lotgenotengroep of de verhalen? Je vindt ze hier!
Inschrijvingen weekend 5-13 jarigen open!
De inschrijvingen voor het 5-13 jarigen weekend zijn geopend! Kom jij samen met één van je ouders/verzorgers slapen met uitzicht op de giraffen en zebra's? In ons jubileumjaar hebben we een hele toffe locatie gevonden voor het weekendje weg: Safari Resort Beekse Bergen! Voor de kinderen van 5 t/m 13 jaar met jeugdreuma organiseren wij van 2 t/m 4 juni een lotgenotenweekend. Meer informatie over dit evenement vind je hier.
WORD Day 2023: lancering magazine de Diagnose
Het is WORD Day! Op deze dag vragen vele jeugdreumaverenigingen, artsen en andere betrokken specialisten over de hele wereld aandacht voor jeugdreuma. Ook wij doen natuurlijk weer mee en lanceren daarom vandaag de speciale uitgave 'De Diagnose' van ons magazine! De Diagnose-special van het Leuker Leven-magazine is speciaal gemaakt voor kinderen die net de diagnose jeugdreuma hebben en hun ouders. We weten hoe fijn het is om ervaringen van anderen te kunnen horen, maar ook dat het best een drempel kan zijn om direct lotgenotencontact op te zoeken. Daarom nu een laagdrempelige manier om kennis te maken met andere gezinnen en de vereniging! We interviewden specialisten over thema's als het ziekenhuis en medicatie. Er is een spoedcursus jeugdreuma en een speciaal kindergedeelte waarin Matty uitleg geeft over jeugdreuma. Onze leden krijgen het magazine thuisgestuurd en ook nieuwe leden gaan dit magazine ontvangen. Daarnaast komt het magazine in verschillende ziekenhuizen aan om verspreid te gaan worden aan kinderen die net de diagnose krijgen. En staat de special sinds vandaag online op onze website. Zo hopen wij nog meer kinderen met jeugdreuma en hun gezin te kunnen ondersteunen! Meer informatie over de internationale WORD Day vind je hier.
25 jaar!
De Jeugdreuma Vereniging Nederland bestaat vandaag 25 jaar! Op 28 februari 1998 is de vereniging opgericht, toen nog als 'Vereniging van Ouders van kinderen met JCA' (JCA is nu JIA). Met als doel zich te gaan richten op lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Dat waar we ons nu in 2023, inmiddels als patiëntenvereniging, nog steeds hard voor maken! We laten ons jubileum natuurlijk niet zonder feestje voorbij gaan. Op 24 juni 2023 vieren wij dit met Het Ik-Kan-Alles Festival op Landgoed Zonheuvel! De inschrijvingen voor dit jubileumfeest zijn open. Meld je aan via de evenementenpagina. Daarnaast hebben we ook voor de weekenden nét even andere locaties gekozen. De kinderen met jeugdreuma in de leeftijd 5 t/m 13 jaar mogen aan de savanne slapen in Beekse Bergen en daar natuurlijk ook op safari gaan. En de jongeren met jeugdreuma van 13 t/m 18 jaar gaan zich uitleven op de glijbanen van de Eemhof. De inschrijvingen voor de weekenden openen binnenkort.
Aanmeldingen familiedag open
We trappen het jaarprogramma af met de Familiedag en ALV op 1 april (echt waar!). Je bent van harte uitgenodigd met het gehele gezin in de Apenheul voor een leuke dag tussen de chimpansees en de maki's. Ontmoet andere kinderen met jeugdreuma en hun gezin. Kom je ook? Meer informatie over deze dag vind je hier.
Jubileumjaar & Agenda 2023
In 2023 bestaat de Jeugdreuma Vereniging Nederland 25 jaar! En dat vieren we natuurlijk graag met jullie. Allereerst met een supertof jubileumfeest op 24 juni, maar ook met toffe locaties tijdens de weekenden. Zien we jullie dan? De meeste data van 2023 zijn al bekend, dus schrijf ze snel in jouw agenda! Klik hier voor de agenda. Ook vind je op deze evenementenpagina de mogelijkheid om aan te melden, als de aanmeldingen voor een evenement zijn opengezet.
Informatiefilmpje Shared Care
Shared Care, een term die regelmatig wordt gebruikt in het ziekenhuis of de literatuur over jeugdreuma. Maar hoe werkt 'gedeelde zorg' nou eigenlijk als je jeugdreuma hebt? Kinderreumatoloog Sylvia Kamphuis (Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC) en reumatoloog Patricia MacLean die gespecialiseerd is in kinderreumatologie (Maasstad Ziekenhuis) leggen het samen aan je uit in een youtube-filmpje die vorige maand werd gepubliceerd rondom Wereld Reumadag! Kijk hem op ons youtube-kanaal.
Koffieavond voor ouders
“Met ouders onder elkaar is er altijd wel iemand met een goede tip of een ervaring die je herkent.” Deze herfst gaan we weer van start met de online koffieavonden! Op dinsdag 8 november is de eerste bijeenkomst. Dit is een open bijeenkomst zonder specifiek thema. Voor alle ouders (lid en niet-lid) met vragen voor andere ouders met kinderen met jeugdreuma. Je bent ook van harte welkom om eigen ervaringen te delen, positief en negatief. Meer informatie vind je hier.