ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Nieuws

Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.

12 oktober, 2018

WereldReumaDag 2018 – Jeugdreuma Vereniging vraagt aandacht voor ‘haar’ 3.000 kinderen

Met de lancering van de videoclip Ik kan alles -alleen niet elke dag vraagt Jeugdreuma Vereniging Nederland op WereldReumaDag (12 oktober) aandacht voor de 3.000 kinderen met jeugdreuma. Jared Grant, muzikant en ambassadeur van de vereniging, heeft de clip samen met 8 jeugdleden opgenomen. Kijk de video hier: [caption id="attachment_806" align="alignright" width="300"] Ik kan alles - Jared en de kids van de Jeugdreuma Vereniging[/caption] Wat is Jeugdreuma Reuma is een verzamelnaam voor verschillende ziektebeelden, waarbij je chronische ontstekingen hebt in gewrichten en spieren. Eén van de vormen van reuma is jeugdreuma ofwel JIA -Juveniele Idiopathische Artritis. Juveniel betekent dat je op jonge leeftijd last krijgt van de eerste ziekteverschijnselen. In dit geval voor je 16e jaar. Idiopathisch betekent dat niet bekend is wat de oorzaak van de ziekte is. Artritis betekent ontsteking in de gewrichten. In Nederland zijn er rond 3.000 kinderen met jeugdreuma. Verschijnselen De oorzaak van jeugdreuma is onbekend. Het immuunsysteem (afweersysteem) is ontregeld; het slaat als het ware ‘op hol’. Het lichaam denkt dat goede (lichaamseigen) cellen kwade indringers zijn en het afweersysteem wil die indringers verdrijven. Hierdoor komen bepaalde stoffen vrij waardoor ontstekingen ontstaan in gewrichten, pezen, spieren of organen. Dit kan in verschillende plaatsen van het lichaam gebeuren. Bij jeugdreuma zijn dit vaak de gewrichten. Gewrichten zijn dan warm, pijnlijk, gezwollen en stijf. Maar ook vermoeidheid, koorts, oogontsteking of groeiachterstand zijn hele vervelende bijwerkingen, net als pittig medicijngebruik. Grillig Jeugdreuma kan grillig verlopen. Er zijn periodes waarin een gewricht ontstoken is en pijn doet, maar de ziekte kan ook 'rustig' worden. Het kind heeft dan relatief weinig klachten. Jeugdreuma Vereniging Jeugdreuma Vereniging Nederland is de vereniging die zich geheel belangeloos inzet voor kinderen met jeugdreuma en hun ouders. Ondersteunen, informeren en verbinden staan centraal. De vereniging organiseert verschillende activiteiten in het land, waaronder weekenden voor verschillende leeftijdsgroepen, familiedagen en informatiedagen met specialisten. Ook op belangenbehartiging zet Jeugdreuma Vereniging Nederland stevig in. Onbegrip Doordat jeugdreuma relatief weinig voorkomt, is een van de grootste uitdagingen die 'onze' kinderen ervaren; het onbegrip over de ziekte. Omdat je meestal aan het uiterlijk niet ziet dat iemand jeugdreuma heeft, wordt vaak gedacht dat het wel over gaat. En omdat kinderen weer veel kunnen zodra het even beter gaat, is het voor anderen moeilijk te begrijpen hoe ziek ze eigenlijk zijn. Kinderen met jeugdreuma moeten vaak uitleggen waarom ze iets (even) niet kunnen of waarom ze ziek zijn. En dat is vervelend en frustrerend voor veel patiënten die het toch al moeilijk vinden om te accepteren dat ze op jonge leeftijd al zo ziek zijn en zware medicatie moeten slikken. Er is helaas veel onbegrip van de sport- of leerkrachten, andere klasgenootjes en de sociale omgeving. Ik kan alles (alleen niet elke dag) Daarom heeft Jeugdreuma Vereniging Nederland een lied geschreven en heeft ambassadeur, Jared Grant, hier muziek bij gecomponeerd. Samen met 8 jonge leden van de vereniging, is er een leuke videoclip van het lied gemaakt. Doel is om op een ludieke manier aandacht te vragen voor een ziekte die best een grote impact op kinderen heeft. Check ook onze facebookpagina


4 september, 2018

Win een rol in de videoclip van Jared Grant

Op 22-09-2018 van 10.00 tot 14.00 uur. Lees meer op Win een rol in de videoclip van Jared Grant


13 augustus, 2018

Goed doel koppelen aan uw webwinkel inkopen

JeugdreumaVereniging Nederland is opgenomen in de lijst van goede doelen bij www.doelshoppen.nl Uw bestelling levert ons geld op.


19 april, 2018

2018 wordt een feestje!

Jaaaa! De data voor al onze leuke evenementen voor 2018 zijn bekend. En daar de Jeugdreuma Vereniging Nederland dit jaar 20 jaar bestaat, worden die nog leuker dan ze altijd al zijn! De inschrijvingen zijn geopend! Ga naar het evenement van jouw keuze om je in te schrijven.


17 april, 2018

Aanmelden gratis nieuwsbrief

Altijd op de hoogte van het laatste nieuws? Leden van de Jeugdreuma Vereniging ontvangen maandelijks de digitale nieuwsbrief. Met hierin bijvoorbeeld uitnodigingen voor events van zowel de Jeugdreuma Vereniging als externe partijen, de laatste updates over bijvoorbeeld onderzoek en nog veel meer. Aanmelden kan via de banner op de homepage!


22 maart, 2018

9 mei lezing Jeugdreuma

Voor een chronische ziekte als jeugdreuma is betrokkenheid en inspraak van de patiënten en ouders cruciaal. Daarom houdt het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht op 9 mei een lezing met artsen en onderzoekers. Input van leden en ouders wordt zeer gewaardeerd! Altijd al meer willen weten over bepaalde onderzoeken, hoe bepaalde dingen werken? Kom dan 9 mei naar het WKZ! Update: Klik op deze link voor een verslag van dit event.


Alles over Jeugdreuma

Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Jeugdreuma en school Studeren met Jeugdreuma Spreekbeurt of presentatie Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Tips