ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Nieuws

Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.

18 november 2019

Ouder- en patiëntenparticipatie wetenschappelijk onderzoek

Meedenken als ouder of patiënt met wetenschappelijk onderzoek en kwaliteitszorg, daar had Casper Schoemaker het tijdens onze infodag op 9 november jongstleden over. Als vader van een meisje met jeugdreuma, zelf patiënt, onze belangenbehartiger én onderzoeker vindt hij het van wezenlijk belang dat de stem van ouders en patiënten mee wordt genomen in onderzoek. Lees hier zijn presentatie waarin hij onder andere inging op waarom hij het zo belangrijk vindt en waaraan ouders en patiënten daadwerkelijk bijdragen, en hoe ook jij mee kunt denken. Meer weten of je gelijk aanmelden? Mail dan naar casper@jeugdreumavereniging.nl.


14 november 2019

Presentatie pijn en bewegen

Op de info-dag van 9 november jongstleden werd ook gesproken over pijn en bewegen. Otto Lelieveld, als fysiotherapeut verbonden aan het UMCG hield de presentatie 'Pijn en bewegen'. Over de oorzaken van pijn, maar ook wat pijn negatief en positief kan beïnvloeden. Lees de presentatie hier nog eens na!


14 november 2019

Presentatie Vermoeidheid en Jeugdreuma

Tijdens onze infodag hield Wineke Ambrust, kinderreumatoloog/immunoloog van het Beatrix Kinderziekenhuis, UMCG de presentatie 'Grenzen zoeken, grenzen verleggen'. Over vermoeidheid bij jeugdreuma. Iets waar veel van onze kinderen en jongeren dagelijks mee kampen. Op veler verzoek hierbij haar presentatie: Presentatie Wineke Ambrust.


1 november 2019

Meedenken met wetenschappelijk onderzoek en zorgkwaliteit – tweedaagse workshop

Steeds vaker worden wij als patiënten en ouders gevraagd om mee te denken in zorg en onderzoek. Behandelaars en onderzoekers willen graag onze mening horen, om te zorgen dat hun projecten beter aansluiten bij wat voor ons belangrijk is. Het is altijd fijn om gevraagd te worden, maar hoe doe je dat; meedenken? Daarover gaat deze tweedaagse workshop voor mensen met jeugdreuma (18+) en ouders van jeugdreumapatiënten. Resultaat meedoen Na deze twee zaterdagen weet je hoe je vanuit jouw ervaring met jeugdreuma, invloed kan uitoefenen. Bijvoorbeeld bij: wetenschappelijk onderzoek; het opstellen van een behandelrichtlijn; het schrijven van een onderzoeksagenda; of bij het verbeteren van de zorg. Ook begrijp je beter hoe deze projecten in elkaar zitten; in welk onderdeel jij de meeste kans hebt om het verschil te maken; welke rollen er voor patiënten en ouders zijn; welke rol het beste bij jou past; en tot slot leer je hoe je jouw eigen ervaring kan verbreden door de ervaring van andere mensen met jeugdreuma en ouders. Enthousiasme, Engels en statistiek Hoeveel tijd je hieraan kwijt bent? Dat hangt natuurlijk van het betreffende onderzoek af, maar bepaal je grotendeels zelf. De ene keer wordt er alleen gevraagd of je even wilt meelezen, de andere keer draait het om een groter project waarbij je wellicht een paar keer met anderen moet samen komen. Afhankelijk van jouw tijd op dat moment kan je bepalen of je wel of niet ergens aan meedoet. Er lopen op dit moment verschillende jeugdreumaprojecten, waar je na afloop van deze twee dagen meteen een bijdrage aan kunt leveren. Dus... zou je graag een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek en zorgkwaliteit, lees je redelijk makkelijk Engels en ben je niet al te bang voor statistiek, ben je 18+ en heb je jeugdreuma of ben je de ouder van een patiënt met jeugdreuma? Meld je dan nu aan! Stuur een mailtje naar Casper Schoemaker: casper@jeugdreumavereniging.nl. De tweedaagse workshop wordt gegeven door Casper Schoemaker en Maarten de Wit. Casper is als vader van een dochter met jeugdreuma actief binnen de Jeugdreuma Vereniging, en initiatiefnemer van de onderzoeksagenda jeugdreuma. Daarnaast is hij adviseur patiëntenparticipatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Maarten is een ervaren trainer van patiënt-partners en zelf als patiënt-partner betrokken bij internationaal reumaonderzoek. Zij gaven deze workshop eerder in 2016 en 2017. Data De eerste workshopdag is op zaterdag 30 november, van 10 tot 16 uur in Utrecht. De tweede dag is op 11 of 18 januari 2020; afhankelijk van de voorkeuren van de deelnemers. Er kunnen maximaal 12 mensen meedoen. Deelname is gratis en je reiskosten worden vergoed. Ben je enthousiast of heb je vragen? Stuur gerust een mailtje naar Casper: casper@jeugdreumavereniging.nl. Foto van Austin Distel via Unsplash.


12 oktober 2019

12 oktober Wereldreumadag!

Op zaterdag 12 oktober is het Wereldreumadag! Een goed moment om stil te staan bij de impact die jeugdreuma heeft op het dagelijks leven van kinderen. 'Ik kan alles, alleen niet elke dag' is het liedje van de Jeugdreuma Vereniging Nederland. Klopt als een bus. Maar dat 'alleen niet elke dag' is natuurlijk behoorlijk stom. We vroegen onze jongeren wat zij nu vinden van hun jeugdreuma. De afgelopen en komende dagen zijn hun filmpjes te vinden op onze Facebookpagina. Een van de zaken die enorme impact heeft op het dagelijks leven is vermoeidheid. Waar dat nou vandaan komt, is een van de vragen die werd gesteld bij het samenstellen van de onderzoeksagenda. En dit project gaat de tweede fase in! Anouk Verwoerd legt in onderstaand filmpje uit wat er met alle binnengekomen vragen is gebeurd en hoe we nu verder gaan. https://youtu.be/ypUZ9EdlPtY Voor de volgende fase is jouw rol heel belangrijk! Jeugdreumapatiënten, ouders en behandelaars hebben meer dan 600 vragen ingediend. Die zijn nu samengevat in 53 vragen. Daarvoor hebben we opnieuw jouw hulp nodig. Jij kunt als patiënt, ouder of behandelaar in enkele stappen aangeven welke 10 vragen over jeugdreuma voor jou het belangrijkst zijn. De website staat open tot eind december. In februari 2020 organiseren we een slotbijeenkomst waarin uiteindelijk 10 vragen overblijven. Dat is de onderzoeksagenda. >     https://jeugdreumavereniging.nl/onderzoeksagenda/


7 juni 2019

Bestuur is compleet

7 juni 2019 Vanuit het bestuur goed nieuws. We hebben met instemming van de leden een nieuwe voorzitter en penningmeester, respectievelijk: Jan Werkhoven en Frans Duringshoff. In de algemene ledenvergadering van 2020 kunnen de leden hen officieel kiezen. Tot die tijd versterken ze het bestuur als waarnemend voorzitter en waarnemend penningmeester. We zijn er heel blij mee, want sinds november 2018 hadden we geen voorzitter meer en de penningmeester wilde haar taak teruggeven Lees meer op de bestuurspagina.


14 mei 2019

Ervaringen delen op de nieuwe besloten Facebook!

Als ouder van een kind met jeugdreuma je hart luchten, vragen stellen en ervaringen en informatie delen over jeugdreuma? Dan kan vanaf nu via de Facebookgroep 'Jeugdreuma Vereniging Community - Ouders voor Elkaar'. https://www.facebook.com/groups/jeugdreumavereniging Onderschreven door ervaringsdeskundigen en ondersteund door artsen en paramedici, is het dé ontmoetingsplaats voor ouders van kinderen met jeugdreuma! Naast ouders, zitten er ook enkele volwassenen met jeugdreuma in deze groep, om vragen te beantwoorden en hun ervaringen te delen. Jeugdreuma Vereniging Nederland heeft de besloten Facebookgroep exclusief voor leden opgericht, om de privacy te borgen. Let op: geef bij de vraag om lid te worden antwoord op de vraag die gesteld wordt! Nog geen lid? Meld je dan aan via de website! Heb je een vraag gerelateerd aan jeugdreuma? Of wil je juist met jouw verhaal anderen informeren of je hart luchten? Voel je vrij om dit te delen! Daarnaast zal ook de Jeugdreuma Vereniging af en toe content posten van ervaringsdeskundigen en hebben wij korte lijntjes met specialisten om vaak voorkomende vragen aan hen voor te leggen!


10 april 2019

Onderzoeksagenda

Welke vragen heb jij over jeugdreuma? Er wordt veel onderzoek gedaan naar jeugdreuma. Onderzoekers willen graag wetenschappelijk onderzoek doen naar wat er écht toe doet. Daarom verzamelen we in dit project de vragen van jeugdreumapatiënten, hun ouders en hun behandelaars. Hiermee stellen we een onderzoeksagenda op: een Top-10 met de belangrijkste onderzoeksvragen. Zo helpen we onderzoekers bij het opzetten van nieuw onderzoek. Wat gebeurt er op dit moment? Jeugdreumapatiënten, ouders en behandelaars hebben begin 2019 meer dan 600 vragen ingediend. Die hebben we samengevat in 53 vragen. In het najaar van 2019 kon je als patiënt, ouder of behandelaar aangeven welke 10 vragen over jeugdreuma voor jou het belangrijkst zijn. Zo’n 300 mensen hebben gereageerd op deze enquête, die nu is gesloten. Alle reacties zijn we aan het analyseren. We maken een selectie van ongeveer 20 tot 25 vragen. Tijdens de slotbijeenkomst, op 7 februari, kiezen patiënten, ouders en behandelaars daaruit samen de belangrijkste 10 vragen. Dat is de onderzoeksagenda. Meer weten? Wil je weten wat er met je vragen en reacties gebeurt en wie er achter dit project zitten? Of hoe je als onderzoeker kunt bijdragen? Lees meer



24 februari 2019

Officiële stukken ALV 2019

Op zaterdag 16 maart vindt de Algemene Leden Vergadering van de Jeugdreuma Vereniging Nederland plaats in Soest.


Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Jeugdreuma en school Studeren met Jeugdreuma Spreekbeurt of presentatie Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Tips