ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Nieuws

Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.

29 januari 2023

Aanmeldingen familiedag open

We trappen het jaarprogramma af met de Familiedag en ALV op 1 april (echt waar!). Je bent van harte uitgenodigd met het gehele gezin in de Apenheul voor een leuke dag tussen de chimpansees en de maki's. Ontmoet andere kinderen met jeugdreuma en hun gezin. Kom je ook? Meer informatie over deze dag vind je hier.

16 januari 2023

Jubileumjaar & Agenda 2023

In 2023 bestaat de Jeugdreuma Vereniging Nederland 25 jaar! En dat vieren we natuurlijk graag met jullie. Allereerst met een supertof jubileumfeest op 24 juni, maar ook met toffe locaties tijdens de weekenden. Zien we jullie dan? De meeste data van 2023 zijn al bekend, dus schrijf ze snel in jouw agenda! Klik hier voor de agenda. Ook vind je op deze evenementenpagina de mogelijkheid om aan te melden, als de aanmeldingen voor een evenement zijn opengezet.

4 november 2022

Informatiefilmpje Shared Care

Shared Care, een term die regelmatig wordt gebruikt in het ziekenhuis of de literatuur over jeugdreuma. Maar hoe werkt 'gedeelde zorg' nou eigenlijk als je jeugdreuma hebt? Kinderreumatoloog Sylvia Kamphuis (Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC) en reumatoloog Patricia MacLean die gespecialiseerd is in kinderreumatologie (Maasstad Ziekenhuis) leggen het samen aan je uit in een youtube-filmpje die vorige maand werd gepubliceerd rondom Wereld Reumadag! Kijk hem op ons youtube-kanaal.

18 oktober 2022

Koffieavond voor ouders

“Met ouders onder elkaar is er altijd wel iemand met een goede tip of een ervaring die je herkent.” Deze herfst gaan we weer van start met de online koffieavonden! Op dinsdag 8 november is de eerste bijeenkomst. Dit is een open bijeenkomst zonder specifiek thema. Voor alle ouders (lid en niet-lid) met vragen voor andere ouders met kinderen met jeugdreuma. Je bent ook van harte welkom om eigen ervaringen te delen, positief en negatief.   Meer informatie vind je hier.

12 oktober 2022

Wereld Reumadag

Het is Wereld Reuma Dag vandaag! Daarom lanceren we vanaf vandaag weer een reeks filmpjes. Te beginnen met misschien wel het allerbelangrijkste: vragen van jongeren. We vroegen kinderreumatoloog Philomine van Pelt (Erasmus MC) en jeugdreuma verpleegkundige Annemarie de Vroed (Erasmus MC) om vragen te beantwoorden van jongeren. Kan je bijvoorbeeld alcohol gebruiken als je jeugdreuma hebt? En kan je zwanger worden? In deze video komen allerlei thema's die belangrijk zijn voor jongeren langs. Kijk het filmpje op ons youtube-channel! 

22 september 2022

Najaarsevenement voor jongvolwassenen

Op zaterdag 5 november is het tijd voor het Najaarsevenement voor jongvolwassenen met reuma! Gezamenlijk gorganiseerd door Jeugdreuma Vereniging Nederland & Youth-r-Well. Er staat een gezellig en uitdagend programma op de planning, waarbij er genoeg ruimte is om met elkaar te kletsen! Datum: zaterdag 5 november 2022 Tijdstip: 14:00-19:00 uur Voor wie: Jongeren van 18-30 jaar met reuma Locatie: Superfun B.V., Middelhoefseweg 10, 3819AA in Amersfoort Kosten: €15,00 per persoon Meer informatie over dit evenement vind je hier!

24 juli 2022

Evenement jongeren 13-18

Heb jij zin in een tof weekend of gave zaterdag met andere jongeren met jeugdreuma in de leeftijd 13-18 jaar? Dan ben je van harte uitgenodigd voor ons evenement van 7 t/m 9 oktober. Check snel de informatie op de evenementenpagina.

6 april 2022

5-10 & 10-13 jarigen weekenden

Jullie hebben er even op moeten wachten, maar we gaan binnenkort weer van start met onze weekenden!  Van 10 t/m 12 juni 2022 zal het 5-10 jarigen evenement plaatsvinden en van 13-15 mei 2022 het 10-13 jarigen evenement. Lijkt het je leuk om mee te gaan, maar kom je liever één dag? Het is ook mogelijk om alleen op zaterdag mee te doen.  Aanmelden voor beide evenementen kan via de webshop.

7 maart 2022

Familiedag in het Archeon!

Met het gezin genieten van een heerlijke dag samen met andere kinderen met jeugdreuma en gezinsleden? Het kan op zaterdag 23 april in het Archeon! Dan wordt onze jaarlijkse familiedag georganiseerd, die gecombineerd zal worden met de algemene ledenvergadering (ALV). Kijk hier voor het programma en meld je snel aan voor deze leuke dag!

21 februari 2022

Koffieavond MTX-intolerantie 8 maart 2022

Ook Jeugdreuma kent een aantal “klassiekers” en dan bedoelen we medicijnen die heel vaak worden voorgeschreven. Een vaak voorgeschreven en gebruikt medicijn is Methotrexaat, afgekort MTX. Dit is een krachtig middel voor het verminderen van ontstekingen bij JIA. Helaas heeft MTX naast een goede werking, net als andere medicijnen, bijwerkingen. In sommige gevallen is er zelfs sprake van intolerantie voor MTX.  Ongeveer de helft van de kinderen en jongeren met JIA krijgt daar last van.   Wat MTX intolerantie is, hoe het ontstaat, hoe je er mee om zou kunnen gaan en hoe je erover kunt praten met je arts. Daar gaat deze koffieavond over! Kinderreumatoloog Bas Vastert geeft samen met studenten Koen Bots, Fleur Heeres en Sarah van Ruitenbeek die onderzoek doen naar MTX-intolerantie informatie antwoord op jullie vragen. Meer informatie vind je hier.

Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Studeren met Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Externe links