ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Nieuws

Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.

28 februari 2021

ALV & Familiedag

Op zondag 11 april aanstaande is het tijd voor onze jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) en familiedag! Het evenement zal bestaan uit een dag lang digitale activiteiten voor alle leeftijden. Ga gezellig met het hele gezin bingo-en of speel een pubquiz samen met andere jongeren met jeugdreuma! Zie de evenementenpagina voor meer informatie!

8 februari 2021

Jij en de toekomst: wat zou jij willen weten?

Nieuwe data voorlichting 'Jij en de toekomst: wat zou jij willen weten?' Wow Marlies komt naar onze meeting! Auteur en mede-jeugdreuma patiënt Marlies Allewijn van het boek Scheef (over de 14-jarige Eef met reuma) wilde graag meedoen aan onze meeting ‘Jij en de toekomst: wat zou jij willen weten?’ Supergaaf natuurlijk en daarom is de meeting ‘Jij en de toekomst’ verschoven naar 6 en 7 maart! Wat gaan we doen? Veel kinderen hebben vragen over de toekomst. Daarom willen we daar samen leuke voorlichting maken: wat kan later wel, wat kan niet, is er misschien iemand met reuma die…? Doe je mee? Deel je vragen en ideeën met andere kinderen tijdens onze Zoom-Doe Meeting! Samen gaan we kijken waar de voorlichting over zou moeten gaan, maar ook hoe die voorlichting dan gegeven zou moeten worden. Zullen we een vlog/film maken, een tijdschrift, of iets heel anders? En auteur Marlies Allewijn doet ook aan de meetings mee! Dus Ben je tussen 8 en 14 jaar? Sluit je dan aan op zaterdag 6 maart van 15 tot 16 uur of zondag van 13:30 tot 14:30 uur. Ben je 14 jaar of ouder? Doe mee op zondag 7 maart van 15 tot 16 uur! Je krijgt als bedankje een cadeaubon van € 7,50 én we verloten het boek SchEef van Marlies Allewijn, over de 14-jarige Eef met reuma. Vragen over de meeting of aanmelden doe je via Karijn: k.aussems@amsterdamumc.nl

15 januari 2021

Koffieavonden voor ouders

Elkaar als ouders toch ontmoeten? In de eerste maanden van 2021 organiseren we digitale koffieavonden voor ouders van kinderen met jeugdreuma! We merken dat het contact onderling gemist wordt nu onze reguliere evenementen niet kunnen door Corona. Daarom bieden we alternatieve momenten voor contact. De koffieavonden starten om 19.30 uur en duren een uur. De bijeenkomsten zijn regionaal. Zo kunnen deelnemers elkaar – als het weer mag – makkelijk treffen voor echt contact. En wie weet ontmoet je zo ook iemand die bij je in de buurt woont! Op de evenementenpagina vind je meer informatie en kan je je aanmelden! Data Woensdagavond 27 januari - Friesland, Groningen en Drenthe Dinsdagavond 2 februari - Overijssel en Gelderland Woensdagavond 3 februari - Zuid-Holland Dinsdagavond 9 februari - Flevoland en Utrecht, uitvalsdatum voor Gelderland en Noord-Holland Woensdagavond 10 februari - Noord-Holland Woensdagavond 3 maart - Limburg, Brabant en Zeeland

13 januari 2021

FAQ – Adviezen ten aanzien van het toedienen van COVID-19 vaccins*

We vroegen Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, antwoord te geven op veel gestelde vragen over de adviezen ten aanzien van COVID-19 vaccins voor o.a. patiënten met jeugdreuma. Voor wie geldt het vaccinatieadvies? “Dit vaccinatie-advies is bedoeld voor jongeren (vanaf 16 jaar) en volwassenen met reumatische aandoeningen die stabiel zijn, al dan niet onder medicatie als methotrexaat of biologicals. Dat betreft vrijwel alle patiënten. Dat is ook het RIVM-advies” Gelden er uitzonderingen op deze adviezen? “Men dient terughoudend te zijn met vaccinaties bij actieve systemische inflammatie ziekten met hoge ziekteactiviteit. Dat zijn zeer uitzonderlijke situaties. Dit geldt bijvoorbeeld voor actieve Systemische JIA met koorts. 99% kan gewoon gevaccineerd worden, slechts in hoge uitzondering moet besloten moet worden de vaccinatie uit te stellen.”

28 oktober 2020

Infodag @Home – 8 november

Leuk nieuws: het informatieve programma van de Info-Contactdag gaat toch door! Voor ouders van kinderen met jeugdreuma en jongeren met jeugdreuma vanaf 14 jaar organiseren we de Infodag @Home. Meer informatie over dit evenement lees je hier.

14 oktober 2020

Nieuwe invulling info- en familiedag 8 november

8 november zouden we onze uitgestelde info- en familiedag houden bij het Archeon. Helaas hebben we deze dag, gezien de ontwikkelingen rondom Corona, ook moeten cancellen. Flink balen natuurlijk, maar we zijn druk bezig een goed alternatief te bedenken! Details volgen, dus hou onze FB en website in de gaten!   Had je al tickets, dan krijg je uiteraard je geld terug! Dit zal de komende tijd teruggestort worden.

7 oktober 2020

Digitale bijeenkomst voor kinderen van 5-13 jaar!

Helaas is het 5-13 jarigen weekend geannuleerd door de huidige situatie en maatregelen rondom COVID-19. Maar niet getreurd! Op zaterdag 24 oktober organiseren we digitaal een leuke activiteit. De kinderen met jeugdreuma in de leeftijd 5 en 10 jaar kunnen tussen 16.00-17.30 uur meedoen! Er is een kennismaking, een bingo-spel én we gaan met elkaar knutselen. Ben je tussen de 10 en 13 jaar? Dan kan je meedoen van 18.30 tot 20.00 uur. Ook dan gaan we natuurlijk kennismaken, bingo spelen en andere spellen spelen! Meld je voor woensdag 14 oktober 2020 aan door een mailtje te sturen naar annelies@jeugdreumavereniging.nl! Noteer in het mailtje ook je adres.

26 juni 2020

Aandacht voor Jeugdreuma in de campagne Auto-immuunziekten!

Vandaag lanceert Mediaplanet de campagne Auto-immuunziekten die landelijk wordt verspreid. In samenwerking met de Jeugdreuma Vereniging Nederland wordt er in de campagne zichtbaarheid gegeven aan jeugdreuma! Nico Wulffraat vraagt in de special aandacht voor poly-articulaire jeugdreuma. Daarnaast mocht ons lid Sebastian vertellen over zijn leven met jeugdreuma! Verder is er aandacht voor andere auto-immuunziekten, zo vertelt presentatrice Nance hoe het is om te leven met de ziekte van Crohn en lees je ook over diabetes en vormen van reuma bij volwassenen. De special is verkrijgbaar bij de Telegraaf van 26 juni en online via Planet Health.

2 juni 2020

Bak mee met Matty!

Matty heeft zin in bananen cupcakes! Bak jij met Matty mee? Op woensdag 24 juni om 15.30 uur zit Matty samen met twee begeleiders van de evenementen klaar om bananen cupcakes te gaan bakken! Via beeld kan jij, samen met andere kinderen met jeugdreuma,  tegelijk cupcakes bakken. Natuurlijk kan je papa of mama ook om hulp vragen.   Hoe doe je mee? Stuur een mail naar annelies@jeugdreumavereniging.nl om te laten weten dat je meedoet! Dit mag je ook nog een dag van te voren bedenken. De mail is echter belangrijk, omdat we je op de dag van het bakken een link sturen om te kunnen deelnemen aan de zoom-meeting. Er opent zich dan een zoom-meeting, waar je via beeld ook de anderen kan zien.  Als je niet wil dat je naam of videobeeld aanwezig is, dan kan je dit zelf vervolgens instellen. Stap voor stap bakken we met z’n allen cupcakes en kunnen we natuurlijk ondertussen ook wat kletsen!   Haal verder van te voren de volgende ingrediënten in huis: 2-3 bananen 250 gram bloem 1 theelepel bakpoeder 1 zakje baksoda 100 gram kristalsuiker 50 gram basterdsuiker 1 ei 100 ml olijfolie 1,5 theelepel vanillearoma Een muffinvorm en/of muffinpapiertjes Wanneer je het lekker vindt: stukjes chocola en/of nootjes. Haal de bananen op tijd, zodat deze goed rijp zijn! Verder is het goed om te weten dat je geen mixer nodig hebt. Mocht het mixen met de hand soms te zwaar zijn voor je, vraag dan een van je ouders om hulp!

27 mei 2020

Stel jouw vraag rondom Jeugdreuma!

Matty en Rosalie gaan samen voor de Jeugdreuma Vereniging op pad om jullie vragen rondom jeugdreuma te beantwoorden! Wil jij altijd al weten hoe jouw bloed onderzocht wordt? Of hoe jouw medicijn werkt? Stel jouw vraag onder de video op onze Facebookpagina en wie weet wordt jouw vraag uitgekozen!

Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Studeren met Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Tips