ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Nieuws

Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.

6 april 2022

5-10 & 10-13 jarigen weekenden

Jullie hebben er even op moeten wachten, maar we gaan binnenkort weer van start met onze weekenden!  Van 10 t/m 12 juni 2022 zal het 5-10 jarigen evenement plaatsvinden en van 13-15 mei 2022 het 10-13 jarigen evenement. Lijkt het je leuk om mee te gaan, maar kom je liever één dag? Het is ook mogelijk om alleen op zaterdag mee te doen.  Aanmelden voor beide evenementen kan via de webshop.

7 maart 2022

Familiedag in het Archeon!

Met het gezin genieten van een heerlijke dag samen met andere kinderen met jeugdreuma en gezinsleden? Het kan op zaterdag 23 april in het Archeon! Dan wordt onze jaarlijkse familiedag georganiseerd, die gecombineerd zal worden met de algemene ledenvergadering (ALV). Kijk hier voor het programma en meld je snel aan voor deze leuke dag!

21 februari 2022

Koffieavond MTX-intolerantie 8 maart 2022

Ook Jeugdreuma kent een aantal “klassiekers” en dan bedoelen we medicijnen die heel vaak worden voorgeschreven. Een vaak voorgeschreven en gebruikt medicijn is Methotrexaat, afgekort MTX. Dit is een krachtig middel voor het verminderen van ontstekingen bij JIA. Helaas heeft MTX naast een goede werking, net als andere medicijnen, bijwerkingen. In sommige gevallen is er zelfs sprake van intolerantie voor MTX.  Ongeveer de helft van de kinderen en jongeren met JIA krijgt daar last van.   Wat MTX intolerantie is, hoe het ontstaat, hoe je er mee om zou kunnen gaan en hoe je erover kunt praten met je arts. Daar gaat deze koffieavond over! Kinderreumatoloog Bas Vastert geeft samen met studenten Koen Bots, Fleur Heeres en Sarah van Ruitenbeek die onderzoek doen naar MTX-intolerantie informatie antwoord op jullie vragen. Meer informatie vind je hier.

14 november 2021

Informatieve Koffieavonden

Goed nieuws: Het informatieve programma van de Info-Contactdag, die helaas niet kon doorgaan, komt naar jullie huiskamer! In de vorm van digitale koffieavonden nemen de sprekers die op het informatieve programma stonden jullie alsnog mee in hun onderwerp. Alle ouders van kinderen met jeugdreuma of jongeren met jeugdreuma zijn van harte welkom. De bijeenkomst zal plaatsvinden via Zoom. De agenda is als volgt: 23 november: Kinderfysiotherapeute Suzan Moors 24 november: ZieZon, onderwijskundige Thea Buijs en orthopedagoog Yvette van der Laan 7 december: Kinderreumatoloog Joost Swart Check de evenementenpagina voor meer informatie!

27 september 2021

Jeugdreuma Vereniging Nederland en Youth-R-Well slaan de handen weer ineen voor een gaaf evenement!

Op 6 november 2021 organiseren wij samen met de Youth-R-Well een evenement voor jongvolwassenen in de leeftijd 18 t/m 30 jaar. Het wordt een actieve dag met onder meer het spelen van een escaperoom en lasergamen! Meer informatie over dit evenement en hoe je je kan aanmelden vind je hier.

7 juli 2021

Peter Pan organiseert een reis voor jongeren met jeugdreuma!

Update: helaas is de reis gecancelled ivm corona. Leuk nieuws! Stichting Peter Pan organiseert in 2021 een reis naar Mallorca voor jongeren met jeugdreuma in de leeftijd 16 t/m 19 jaar. In samenwerking met de Jeugdreuma Vereniging Nederland zijn de aanmeldingen voor deze reis gestart. De reis naar Mallorca zal plaatsvinden van 25 september t/m 2 oktober 2021. Deze reis is bedoeld voor jongeren in de leeftijd 16 t/m 19 jaar met jeugdreuma. Samen met de andere jongeren en de reisleiding ga je een gave week tegemoet met veel zwemplezier, leuke activiteiten en veel lol. Check ook de flyer hiernaast voor info. De kennismakingsdag voor deze reis zal plaatsvinden op 11 september 2021 op Schiphol. Ook wij zullen hierbij met enkele vrijwilligers als punt van herkenning aanwezig zijn. Let op! Het is verplicht om bij deze kennismakingsdag te zijn als je mee wil op reis. Aanmelden voor deze reis kan hier.

25 juni 2021

FAQ – Covid-19 vaccinatie 12-17 jaar en jeugdreuma

Antwoorden op veelgestelde vragen rondom het Covid-19 vaccin voor 12-17 jarigen van de NVKR - Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie Q: Mogen alle kinderen van 12 jaar en ouder met jeugdreuma een vaccinatie halen? A: Iedereen vanaf 12 jaar met een indicatie voor de griepprik komt in aanmerking voor het vaccin. De huisarts neemt hiervoor contact met je op. Als je niets hoort, neem dan zelf contact met je huisarts op.   Q: Wat te doen met medicijnen, in het speciaal MTX en biologicals, als ik m'n vaccinatie ga halen? A: MTX of leflunomide of biologicals hoeven niet gestaakt te worden bij een vaccinatie. Als je naast biologicals en MTX/leflunomide nog andere medicatie gebruikt voor je jeugdreuma, overleg dan met je behandelteam over de timing van je vaccinatie.   Q: Als ik een opvlamming van de ziekte hebt, kan ik dan een vaccinatie halen? Hoe zit dat met systemische jia? A: Is je reuma actief overleg dan met je behandelteam over de timing van je vaccinatie.   Wordt het aanbevolen vanuit de NVKR om de vaccinatie te halen? A: Ja.   Q: Kan ik mijn huisarts bellen als ik niet de griepprik krijg maar wel JIA heb? A: In principe krijgt iedereen met de indicatie voor de griepprik automatisch een uitnodiging (ook al maak je geen gebruik van de griepprik).   Q: Van wie krijg ik mijn prik? A: Van de GGD - de uitnodiging loopt via de huisarts.   Q: Welk merk vaccinatie krijg ik? A: Pfizer. Dit is (momenteel) het enige vaccin dat goedgekeurd is voor kinderen in de leeftijd 12-17 jaar.   Namens de NVKR - Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie Dr. Sylvia Kamphuis, Kinderarts-reumatoloog/immunoloog, Erasmus MC Prof. Dr. Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie, afdelingshoofd kinderreumatologie/-immunologie UMC Utrecht - Wilhelmina Kinderziekenhuis

21 maart 2021

Stukken ALV JVN 11 april 2021

Beste leden, Via bijgevoegde link kun je de officiële stukken downloaden voor de aankomende Algemene Leden Vergadering van de Jeugdreuma Vereniging Nederland. De ALV wordt online gehouden op zondag 11 april 2021. Download de bijbehorende documenten hier. Programma, info en aanmelden voor de digitale ALV en superleuke Familiedag kan via bijgaande link: https://jeugdreumavereniging.nl/evenementen/familiedag-en-algemene-ledenvergadering/  

28 februari 2021

ALV & Familiedag

Op zondag 11 april aanstaande is het tijd voor onze jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) en familiedag! Het evenement zal bestaan uit een dag lang digitale activiteiten voor alle leeftijden. Ga gezellig met het hele gezin bingo-en of speel een pubquiz samen met andere jongeren met jeugdreuma! Zie de evenementenpagina voor meer informatie!

8 februari 2021

Jij en de toekomst: wat zou jij willen weten?

Nieuwe data voorlichting 'Jij en de toekomst: wat zou jij willen weten?' Wow Marlies komt naar onze meeting! Auteur en mede-jeugdreuma patiënt Marlies Allewijn van het boek Scheef (over de 14-jarige Eef met reuma) wilde graag meedoen aan onze meeting ‘Jij en de toekomst: wat zou jij willen weten?’ Supergaaf natuurlijk en daarom is de meeting ‘Jij en de toekomst’ verschoven naar 6 en 7 maart! Wat gaan we doen? Veel kinderen hebben vragen over de toekomst. Daarom willen we daar samen leuke voorlichting maken: wat kan later wel, wat kan niet, is er misschien iemand met reuma die…? Doe je mee? Deel je vragen en ideeën met andere kinderen tijdens onze Zoom-Doe Meeting! Samen gaan we kijken waar de voorlichting over zou moeten gaan, maar ook hoe die voorlichting dan gegeven zou moeten worden. Zullen we een vlog/film maken, een tijdschrift, of iets heel anders? En auteur Marlies Allewijn doet ook aan de meetings mee! Dus Ben je tussen 8 en 14 jaar? Sluit je dan aan op zaterdag 6 maart van 15 tot 16 uur of zondag van 13:30 tot 14:30 uur. Ben je 14 jaar of ouder? Doe mee op zondag 7 maart van 15 tot 16 uur! Je krijgt als bedankje een cadeaubon van € 7,50 én we verloten het boek SchEef van Marlies Allewijn, over de 14-jarige Eef met reuma. Vragen over de meeting of aanmelden doe je via Karijn: k.aussems@amsterdamumc.nl

Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Studeren met Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Externe links