ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Nieuws

Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.

7 juni, 2019

Bestuur is compleet

7 juni 2019 Vanuit het bestuur goed nieuws. We hebben met instemming van de leden een nieuwe voorzitter en penningmeester, respectievelijk: Jan Werkhoven en Frans Duringshoff. In de algemene ledenvergadering van 2020 kunnen de leden hen officieel kiezen. Tot die tijd versterken ze het bestuur als waarnemend voorzitter en waarnemend penningmeester. We zijn er heel blij mee, want sinds november 2018 hadden we geen voorzitter meer en de penningmeester wilde haar taak teruggeven Lees meer op de bestuurspagina.


14 mei, 2019

Ervaringen delen op de nieuwe besloten Facebook!

Als ouder van een kind met jeugdreuma je hart luchten, vragen stellen en ervaringen en informatie delen over jeugdreuma? Dan kan vanaf nu via de Facebookgroep 'Jeugdreuma Vereniging Community - Ouders voor Elkaar'. https://www.facebook.com/groups/jeugdreumavereniging Onderschreven door ervaringsdeskundigen en ondersteund door artsen en paramedici, is het dé ontmoetingsplaats voor ouders van kinderen met jeugdreuma! Naast ouders, zitten er ook enkele volwassenen met jeugdreuma in deze groep, om vragen te beantwoorden en hun ervaringen te delen. Jeugdreuma Vereniging Nederland heeft de besloten Facebookgroep exclusief voor leden opgericht, om de privacy te borgen. Let op: geef bij de vraag om lid te worden antwoord op de vraag die gesteld wordt! Nog geen lid? Meld je dan aan via de website! Heb je een vraag gerelateerd aan jeugdreuma? Of wil je juist met jouw verhaal anderen informeren of je hart luchten? Voel je vrij om dit te delen! Daarnaast zal ook de Jeugdreuma Vereniging af en toe content posten van ervaringsdeskundigen en hebben wij korte lijntjes met specialisten om vaak voorkomende vragen aan hen voor te leggen!


10 april, 2019

Onderzoeksagenda

Wat zijn jouw vragen over jeugdreuma? Er zijn 500 vragen ingediend. Daarvan wordt op dit moment  een Top-100 gemaakt. Vanaf september vragen we iedereen die vragen heeft gesteld om van de Top-100 de 10 belangrijkste vragen te kiezen. Hieruit volgen ongeveer 30 vragen. Begin 2020 organiseren we een slotbijeenkomst waarin uiteindelijk 10 vragen overblijven



24 februari, 2019

Officiële stukken ALV 2019

Op zaterdag 16 maart vindt de Algemene Leden Vergadering van de Jeugdreuma Vereniging Nederland plaats in Soest.


18 januari, 2019

Aanmelden Evenementen

Aanmelden voor een van onze evenementen kan vanaf nu! Op de evenementen-pagina zie je onze agenda voor 2019 en de informatie per evenement. Meld je snel aan, want vol = vol! Aanmeldingen gaan op volgorde van binnenkomst. Via de webshop zijn kaarten te bestellen. Ook niet-leden met jeugdreuma zijn van harte uitgenodigd wanneer zij kennis willen maken met de vereniging! Wanneer je na het evenement besluit lid te worden, wordt het betaalde verschil in evenementenprijs in mindering gebracht op de contributie. Wij zien je graag op een van onze evenementen!


27 december, 2018

Vacatures

De Jeugdreuma Vereniging draait op vrijwilligers. Wij zijn momenteel op zoek naar een voorzitter, penningmeester en een webmaster. Bent u die beschouwende, inspirerende en verbindende persoon die de vereniging wil versterken? Kijk dan hier voor de openstaande vacatures.


14 december, 2018

WKZ onderzoekt jeugdreuma.

ReumaNederland benoemt het Wilhelmina Kinderziekenhuis tot Research Center of Excellence. Lees hier meer.


12 oktober, 2018

WereldReumaDag 2018 – Jeugdreuma Vereniging vraagt aandacht voor ‘haar’ 3.000 kinderen

Met de lancering van de videoclip Ik kan alles -alleen niet elke dag vraagt Jeugdreuma Vereniging Nederland op WereldReumaDag (12 oktober) aandacht voor de 3.000 kinderen met jeugdreuma. Jared Grant, muzikant en ambassadeur van de vereniging, heeft de clip samen met 8 jeugdleden opgenomen. Kijk de video hier: Wat is Jeugdreuma Reuma is een verzamelnaam voor verschillende ziektebeelden, waarbij je chronische ontstekingen hebt in gewrichten en spieren. Eén van de vormen van reuma is jeugdreuma ofwel JIA -Juveniele Idiopathische Artritis. Juveniel betekent dat je op jonge leeftijd last krijgt van de eerste ziekteverschijnselen. In dit geval voor je 16e jaar. Idiopathisch betekent dat niet bekend is wat de oorzaak van de ziekte is. Artritis betekent ontsteking in de gewrichten. In Nederland zijn er rond 3.000 kinderen met jeugdreuma. Verschijnselen De oorzaak van jeugdreuma is onbekend. Het immuunsysteem (afweersysteem) is ontregeld; het slaat als het ware ‘op hol’. Het lichaam denkt dat goede (lichaamseigen) cellen kwade indringers zijn en het afweersysteem wil die indringers verdrijven. Hierdoor komen bepaalde stoffen vrij waardoor ontstekingen ontstaan in gewrichten, pezen, spieren of organen. Dit kan in verschillende plaatsen van het lichaam gebeuren. Bij jeugdreuma zijn dit vaak de gewrichten. Gewrichten zijn dan warm, pijnlijk, gezwollen en stijf. Maar ook vermoeidheid, koorts, oogontsteking of groeiachterstand zijn hele vervelende bijwerkingen, net als pittig medicijngebruik. Grillig Jeugdreuma kan grillig verlopen. Er zijn periodes waarin een gewricht ontstoken is en pijn doet, maar de ziekte kan ook 'rustig' worden. Het kind heeft dan relatief weinig klachten. Jeugdreuma Vereniging Jeugdreuma Vereniging Nederland is de vereniging die zich geheel belangeloos inzet voor kinderen met jeugdreuma en hun ouders. Ondersteunen, informeren en verbinden staan centraal. De vereniging organiseert verschillende activiteiten in het land, waaronder weekenden voor verschillende leeftijdsgroepen, familiedagen en informatiedagen met specialisten. Ook op belangenbehartiging zet Jeugdreuma Vereniging Nederland stevig in. Onbegrip Doordat jeugdreuma relatief weinig voorkomt, is een van de grootste uitdagingen die 'onze' kinderen ervaren; het onbegrip over de ziekte. Omdat je meestal aan het uiterlijk niet ziet dat iemand jeugdreuma heeft, wordt vaak gedacht dat het wel over gaat. En omdat kinderen weer veel kunnen zodra het even beter gaat, is het voor anderen moeilijk te begrijpen hoe ziek ze eigenlijk zijn. Kinderen met jeugdreuma moeten vaak uitleggen waarom ze iets (even) niet kunnen of waarom ze ziek zijn. En dat is vervelend en frustrerend voor veel patiënten die het toch al moeilijk vinden om te accepteren dat ze op jonge leeftijd al zo ziek zijn en zware medicatie moeten slikken. Er is helaas veel onbegrip van de sport- of leerkrachten, andere klasgenootjes en de sociale omgeving. Ik kan alles (alleen niet elke dag) Daarom heeft Jeugdreuma Vereniging Nederland een lied geschreven en heeft ambassadeur, Jared Grant, hier muziek bij gecomponeerd. Samen met 8 jonge leden van de vereniging, is er een leuke videoclip van het lied gemaakt. Doel is om op een ludieke manier aandacht te vragen voor een ziekte die best een grote impact op kinderen heeft. Check ook onze facebookpagina


13 augustus, 2018

Goed doel koppelen aan uw webwinkel inkopen

JeugdreumaVereniging Nederland is opgenomen in de lijst van goede doelen bij www.doelshoppen.nl Uw bestelling levert ons geld op.


Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Jeugdreuma en school Studeren met Jeugdreuma Spreekbeurt of presentatie Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Tips