ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Nieuws

Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.

26 juni 2020

Aandacht voor Jeugdreuma in de campagne Auto-immuunziekten!

Vandaag lanceert Mediaplanet de campagne Auto-immuunziekten die landelijk wordt verspreid. In samenwerking met de Jeugdreuma Vereniging Nederland wordt er in de campagne zichtbaarheid gegeven aan jeugdreuma! Nico Wulffraat vraagt in de special aandacht voor poly-articulaire jeugdreuma. Daarnaast mocht ons lid Sebastian vertellen over zijn leven met jeugdreuma! Verder is er aandacht voor andere auto-immuunziekten, zo vertelt presentatrice Nance hoe het is om te leven met de ziekte van Crohn en lees je ook over diabetes en vormen van reuma bij volwassenen. De special is verkrijgbaar bij de Telegraaf van 26 juni en online via Planet Health.

2 juni 2020

Bak mee met Matty!

Matty heeft zin in bananen cupcakes! Bak jij met Matty mee? Op woensdag 24 juni om 15.30 uur zit Matty samen met twee begeleiders van de evenementen klaar om bananen cupcakes te gaan bakken! Via beeld kan jij, samen met andere kinderen met jeugdreuma,  tegelijk cupcakes bakken. Natuurlijk kan je papa of mama ook om hulp vragen.   Hoe doe je mee? Stuur een mail naar annelies@jeugdreumavereniging.nl om te laten weten dat je meedoet! Dit mag je ook nog een dag van te voren bedenken. De mail is echter belangrijk, omdat we je op de dag van het bakken een link sturen om te kunnen deelnemen aan de zoom-meeting. Er opent zich dan een zoom-meeting, waar je via beeld ook de anderen kan zien.  Als je niet wil dat je naam of videobeeld aanwezig is, dan kan je dit zelf vervolgens instellen. Stap voor stap bakken we met z’n allen cupcakes en kunnen we natuurlijk ondertussen ook wat kletsen!   Haal verder van te voren de volgende ingrediënten in huis: 2-3 bananen 250 gram bloem 1 theelepel bakpoeder 1 zakje baksoda 100 gram kristalsuiker 50 gram basterdsuiker 1 ei 100 ml olijfolie 1,5 theelepel vanillearoma Een muffinvorm en/of muffinpapiertjes Wanneer je het lekker vindt: stukjes chocola en/of nootjes. Haal de bananen op tijd, zodat deze goed rijp zijn! Verder is het goed om te weten dat je geen mixer nodig hebt. Mocht het mixen met de hand soms te zwaar zijn voor je, vraag dan een van je ouders om hulp!

27 mei 2020

Stel jouw vraag rondom Jeugdreuma!

Matty en Rosalie gaan samen voor de Jeugdreuma Vereniging op pad om jullie vragen rondom jeugdreuma te beantwoorden! Wil jij altijd al weten hoe jouw bloed onderzocht wordt? Of hoe jouw medicijn werkt? Stel jouw vraag onder de video op onze Facebookpagina en wie weet wordt jouw vraag uitgekozen!

3 mei 2020

Doe mee met de Europese patiëntenregistratie

De COVID-19 (Coronavirus) -pandemie heeft wereldwijd snel honderdduizenden mensen besmet. Hoewel veel mensen met COVID-19-infecties milde of geen symptomen hebben, kan een aanzienlijk deel van de patiënten behoorlijk ziek worden. Er is op dit moment weinig bekend over hoe patiënten met reumatische aandoeningen, auto-inflammatoire ziektes of auto-immuunziekten, van wie velen medicijnen en gebruiken die het immuunsysteem onderdrukken, door het virus worden beïnvloed. Tezamen met partners wereldwijd, hebben we* een Europese patiëntenregistratie gelanceerd. Iedereen met een reumatische, auto-immuun of auto-inflammatoire ziekte is uitgenodigd hieraan deel te nemen. U krijgt een reeks vragen, en krijgt daarna elke week een vervolgenquête toegestuurd, zodat we kunnen leren hoe COVID-19 u mogelijk beïnvloedt. Ook mensen zonder diagnose worden van harte uitgenodigd deel te nemen, inclusief broers/zussen van patiënten en partners van volwassenen, zodat we kunnen zien of mensen met een reumatische aandoening op een andere manier gevolgen ondervinden of niet.

22 april 2020

Advies NVKR nav persconferentie kabinet 21 april 2020

Advies NVKR nav persconferentie kabinet 21 april 2020: In de afgelopen 2 maanden is via de Europese organisatie voor Kinderreumatologie (https://www.pres.eu) , waar wij als Nederlandse kinderreumatologen ook aan bijdragen, bijgehouden hoeveel kinderen met kinderreumatologische of auto-inflammatoire ziektes ziek geworden zijn van Corona. Hieruit is gebleken dat kinderen met kinderreumatologische of auto-inflammatoire ziektes, net als kinderen zonder onderliggende ziektes, niet tot nauwelijks ziek zijn geworden van Corona. In Nederland hebben we dit ook zo ervaren. Het gebruik van afweer onderdrukkende medicatie (bijvoorbeeld methotrexaat, biologicals) bij deze groep kinderen is dus geen risicofactor gebleken voor het krijgen van Corona of het zieker worden door Corona. Daarom is het algemene advies namens de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie om ook deze kinderen WEL weer naar school te laten gaan. In uitzonderingsgevallen kan dit advies anders zijn, dit zal met name gelden voor die kinderen die ook bekend zijn met longproblemen anders dan astma. Bij twijfel kunt u natuurlijk altijd contact opnemen met uw kinderreuma-behandelteam. Zoals we eerder al hebben aangegeven, blijft het advies dat uw kind door moet blijven gaan met de medicijnen die hij/zij voor de reuma gebruikt.

27 maart 2020

Matty Challenge

Doe mee aan de Matty Challenge! Omdat Matty zich heel erg had verheugd op de Familiedag (die op 28 maart helaas niet door kan gaan), en zich ook wel een beetje verveelde, heeft hij de Matty challenge bedacht! Print het Matty masker uit, knip 'm uit, zet het masker op, maak een leuke foto en deel deze via de Facebook page van de Jeugdreuma Vereniging! Laat andere kinderen zien wat jij doet op je dag als Matty! De leukste foto wint een prijs! Download het masker... Spelregels De leukste foto wint een prijs! Inzenden mag tot en met 6 april 2020. Je mag zo vaak als je wilt een foto insturen. Let op: over de uitslag kan niet worden gecorrespondeerd. Foto’s blijven eigendom van de Jeugdreuma Vereniging Nederland en mogen en kunnen gebruikt worden.  

25 maart 2020

Nieuwe voorzitter gezocht!

Haal jij het beste in mensen naar boven, heb je ervaring met werken in een vrijwilligersorganisatie, ben je actiegericht, innovatief, maar ben je ook niet bang kritisch te reflecteren en zou je daarnaast graag de belangen van onze vereniging en diens leden behartigen? Dan ben jij misschien wel onze nieuw voorzitter! Interesse? Lees bijgaand profiel en reageer!

24 maart 2020

Update evenementen 24/3

In navolging van de berichtgeving van de overheid en advies RIVM zal ook het weekend voor 10-13-jarigen van 15-17 mei niet doorgaan. Gecancelde evenementen voor nu: Familiedag/ALV 28 maart Weekend 5-10-jarigen 17-19 april Weekend 10-13-jarigen 15-17 mei Een nieuwe datum voor de ALV en familiedag hopen we zo snel mogelijk bekend te maken, voor de weekenden kijken we naar de mogelijkheden. Vooralsnog gaan de overige evenementen gewoon door. In alle gevallen zijn we uiteraard afhankelijk van de ontwikkelingen rondom het Corona-virus en houden we vanzelfsprekend rekening met het advies van de NVKR en RIVM. Zodra er nieuwe data dan wel ontwikkelingen zijn, delen we dit uiteraard mede! Bestuur Jeugdreuma Vereniging Nederland

20 maart 2020

Vlogs over Jeugdreuma en het Coronavirus

Via https://www.facebook.com/jeugdreumavereniging/ is de eerste vlog van de NVKR over medicatie nu al te bekijken! Omdat er veel vragen zijn ingestuurd worden de komende dagen nog meer vlogs gedeeld!  

18 maart 2020

Leefregels bij afweer onderdrukkende medicatie

Mag je in een supermarkt werken als je Humira gebruikt? Is het verstandig als ouder van een kind met jeugdreuma te gaan werken? Kan je met een vriendje afspreken? Mag je überhaupt even naar buiten nu? De Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie heeft Leefregels bij Afweer Onderdrukkende Medicatie opgesteld: Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie 18 maart 2020 Leefregels bij afweer onderdrukkende medicatie Mag je in de supermarkt werken? Het advies is om terughoudend te zijn in sociale contacten. Bij werken aan de kassa of vakkenvullen zijn er veel sociale contacten. Daarom adviseren we kinderen met reumatische ziekten en afweer onderdrukkende medicatie om tijdelijk te stoppen met deze bijbaantjes. Aangepast werk in de supermarkt (waarbij er weinig sociale contacten zijn of waar de afstand tot de klanten > 1 meter is) kan wel. Mogen ouders (en andere gezinsleden) van een kind met afweer onderdrukkende medicatie gewoon gaan werken? Ook als ze werken in de zorg, het onderwijs, de kinderopvang, waar ze relatief meer risico lopen om met het virus besmet te raken? De strategie van de regering in Nederland is niet is om een besmetting met Corona voor iedereen tegen te gaan. Het idee is om groepsimmuniteit op te bouwen waarbij we kwetsbare groepen (zoals ouderen en kinderen met afweer onderdrukkende medicatie) adviseren iets extra sociale terughoudendheid in acht te nemen. We hopen zo dat juist deze groep kinderen zo weinig mogelijk ziek worden van het virus.  Het is niet haalbaar om alle gezinsleden langdurig volledig thuis te houden. Wanneer gezinsleden of mensen in de omgeving het Corona-virus krijgen, ontwikkelen ze ook weer een afweerreactie ertegen en dit beschermt dan juist weer de kwetsbare groep. Daarom gelden voor gezinsleden van deze kinderen GEEN andere maatregelen dan voor andere Nederlanders. Ze mogen dus gewoon werken.  Mochten zij klachten krijgen is het wel belangrijk binnen het gezin hygiëne maatregelen in acht te nemen, in de hoop het kind met de afweer onderdrukkende medicatie niet te besmetten. Dit is echter nooit volledig te voorkomen. Gelukkig lijkt tot dusverre het beloop van de Corona-ziekte bij kinderen, ook met afweer onderdrukkende medicatie, mild te zijn. Mogen kinderen met afweer onderdrukkende medicatie met vriendjes afspreken? Het advies is sociale terughoudendheid, dus liever niet met groepen kinderen afspreken. Aan de andere kant is langdurig alleen omgaan met gezinsleden niet realistisch en/of wenselijk. Afspreken met 1 of 2 vaste vriendjes, naast het contact met de gezinsleden, valt nog steeds binnen de richtlijnen van de overheid om sociale contacten te beperken en ondersteunen wij daarom ook. Graag wel thuis of buiten afspreken en de vriendjes komen alleen spelen als ze geen gezondheidsklachten hebben. Mogen kinderen met afweer onderdrukkende medicatie buiten spelen? Zij mogen buiten spelen, echter liefst wel op een manier zonder of met minimaal sociaal contact (fietsen, lopen of voetbal met 1-2 kinderen zonder stoeien of lichamelijk contact).

Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Studeren met Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Tips