ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Nieuws

Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.

7 juli 2021

Peter Pan organiseert een reis voor jongeren met jeugdreuma!

Leuk nieuws! Stichting Peter Pan organiseert in 2021 een reis naar Mallorca voor jongeren met jeugdreuma in de leeftijd 16 t/m 19 jaar. In samenwerking met de Jeugdreuma Vereniging Nederland zijn de aanmeldingen voor deze reis gestart. De reis naar Mallorca zal plaatsvinden van 25 september t/m 2 oktober 2021. Deze reis is bedoeld voor jongeren in de leeftijd 16 t/m 19 jaar met jeugdreuma. Samen met de andere jongeren en de reisleiding ga je een gave week tegemoet met veel zwemplezier, leuke activiteiten en veel lol. Check ook de flyer hiernaast voor info. De kennismakingsdag voor deze reis zal plaatsvinden op 11 september 2021 op Schiphol. Ook wij zullen hierbij met enkele vrijwilligers als punt van herkenning aanwezig zijn. Let op! Het is verplicht om bij deze kennismakingsdag te zijn als je mee wil op reis. Aanmelden voor deze reis kan hier.

25 juni 2021

FAQ – Covid-19 vaccinatie 12-17 jaar en jeugdreuma

Antwoorden op veelgestelde vragen rondom het Covid-19 vaccin voor 12-17 jarigen van de NVKR - Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie Q: Mogen alle kinderen van 12 jaar en ouder met jeugdreuma een vaccinatie halen? A: Iedereen vanaf 12 jaar met een indicatie voor de griepprik komt in aanmerking voor het vaccin. De huisarts neemt hiervoor contact met je op. Als je niets hoort, neem dan zelf contact met je huisarts op.   Q: Wat te doen met medicijnen, in het speciaal MTX en biologicals, als ik m'n vaccinatie ga halen? A: MTX of leflunomide of biologicals hoeven niet gestaakt te worden bij een vaccinatie. Als je naast biologicals en MTX/leflunomide nog andere medicatie gebruikt voor je jeugdreuma, overleg dan met je behandelteam over de timing van je vaccinatie.   Q: Als ik een opvlamming van de ziekte hebt, kan ik dan een vaccinatie halen? Hoe zit dat met systemische jia? A: Is je reuma actief overleg dan met je behandelteam over de timing van je vaccinatie.   Wordt het aanbevolen vanuit de NVKR om de vaccinatie te halen? A: Ja.   Q: Kan ik mijn huisarts bellen als ik niet de griepprik krijg maar wel JIA heb? A: In principe krijgt iedereen met de indicatie voor de griepprik automatisch een uitnodiging (ook al maak je geen gebruik van de griepprik).   Q: Van wie krijg ik mijn prik? A: Van de GGD - de uitnodiging loopt via de huisarts.   Q: Welk merk vaccinatie krijg ik? A: Pfizer. Dit is (momenteel) het enige vaccin dat goedgekeurd is voor kinderen in de leeftijd 12-17 jaar.   Namens de NVKR - Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie Dr. Sylvia Kamphuis, Kinderarts-reumatoloog/immunoloog, Erasmus MC Prof. Dr. Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie, afdelingshoofd kinderreumatologie/-immunologie UMC Utrecht - Wilhelmina Kinderziekenhuis

21 maart 2021

Stukken ALV JVN 11 april 2021

Beste leden, Via bijgevoegde link kun je de officiële stukken downloaden voor de aankomende Algemene Leden Vergadering van de Jeugdreuma Vereniging Nederland. De ALV wordt online gehouden op zondag 11 april 2021. Download de bijbehorende documenten hier. Programma, info en aanmelden voor de digitale ALV en superleuke Familiedag kan via bijgaande link: https://jeugdreumavereniging.nl/evenementen/familiedag-en-algemene-ledenvergadering/  

28 februari 2021

ALV & Familiedag

Op zondag 11 april aanstaande is het tijd voor onze jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) en familiedag! Het evenement zal bestaan uit een dag lang digitale activiteiten voor alle leeftijden. Ga gezellig met het hele gezin bingo-en of speel een pubquiz samen met andere jongeren met jeugdreuma! Zie de evenementenpagina voor meer informatie!

8 februari 2021

Jij en de toekomst: wat zou jij willen weten?

Nieuwe data voorlichting 'Jij en de toekomst: wat zou jij willen weten?' Wow Marlies komt naar onze meeting! Auteur en mede-jeugdreuma patiënt Marlies Allewijn van het boek Scheef (over de 14-jarige Eef met reuma) wilde graag meedoen aan onze meeting ‘Jij en de toekomst: wat zou jij willen weten?’ Supergaaf natuurlijk en daarom is de meeting ‘Jij en de toekomst’ verschoven naar 6 en 7 maart! Wat gaan we doen? Veel kinderen hebben vragen over de toekomst. Daarom willen we daar samen leuke voorlichting maken: wat kan later wel, wat kan niet, is er misschien iemand met reuma die…? Doe je mee? Deel je vragen en ideeën met andere kinderen tijdens onze Zoom-Doe Meeting! Samen gaan we kijken waar de voorlichting over zou moeten gaan, maar ook hoe die voorlichting dan gegeven zou moeten worden. Zullen we een vlog/film maken, een tijdschrift, of iets heel anders? En auteur Marlies Allewijn doet ook aan de meetings mee! Dus Ben je tussen 8 en 14 jaar? Sluit je dan aan op zaterdag 6 maart van 15 tot 16 uur of zondag van 13:30 tot 14:30 uur. Ben je 14 jaar of ouder? Doe mee op zondag 7 maart van 15 tot 16 uur! Je krijgt als bedankje een cadeaubon van € 7,50 én we verloten het boek SchEef van Marlies Allewijn, over de 14-jarige Eef met reuma. Vragen over de meeting of aanmelden doe je via Karijn: k.aussems@amsterdamumc.nl

15 januari 2021

Koffieavonden voor ouders

Elkaar als ouders toch ontmoeten? In de eerste maanden van 2021 organiseren we digitale koffieavonden voor ouders van kinderen met jeugdreuma! We merken dat het contact onderling gemist wordt nu onze reguliere evenementen niet kunnen door Corona. Daarom bieden we alternatieve momenten voor contact. De koffieavonden starten om 19.30 uur en duren een uur. De bijeenkomsten zijn regionaal. Zo kunnen deelnemers elkaar – als het weer mag – makkelijk treffen voor echt contact. En wie weet ontmoet je zo ook iemand die bij je in de buurt woont! Op de evenementenpagina vind je meer informatie en kan je je aanmelden! Data Woensdagavond 27 januari - Friesland, Groningen en Drenthe Dinsdagavond 2 februari - Overijssel en Gelderland Woensdagavond 3 februari - Zuid-Holland Dinsdagavond 9 februari - Flevoland en Utrecht, uitvalsdatum voor Gelderland en Noord-Holland Woensdagavond 10 februari - Noord-Holland Woensdagavond 3 maart - Limburg, Brabant en Zeeland

13 januari 2021

FAQ – Adviezen ten aanzien van het toedienen van COVID-19 vaccins*

We vroegen Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, antwoord te geven op veel gestelde vragen over de adviezen ten aanzien van COVID-19 vaccins voor o.a. patiënten met jeugdreuma. Voor wie geldt het vaccinatieadvies? “Dit vaccinatie-advies is bedoeld voor jongeren (vanaf 16 jaar) en volwassenen met reumatische aandoeningen die stabiel zijn, al dan niet onder medicatie als methotrexaat of biologicals. Dat betreft vrijwel alle patiënten. Dat is ook het RIVM-advies” Gelden er uitzonderingen op deze adviezen? “Men dient terughoudend te zijn met vaccinaties bij actieve systemische inflammatie ziekten met hoge ziekteactiviteit. Dat zijn zeer uitzonderlijke situaties. Dit geldt bijvoorbeeld voor actieve Systemische JIA met koorts. 99% kan gewoon gevaccineerd worden, slechts in hoge uitzondering moet besloten moet worden de vaccinatie uit te stellen.”

28 oktober 2020

Infodag @Home – 8 november

Leuk nieuws: het informatieve programma van de Info-Contactdag gaat toch door! Voor ouders van kinderen met jeugdreuma en jongeren met jeugdreuma vanaf 14 jaar organiseren we de Infodag @Home. Meer informatie over dit evenement lees je hier.

14 oktober 2020

Nieuwe invulling info- en familiedag 8 november

8 november zouden we onze uitgestelde info- en familiedag houden bij het Archeon. Helaas hebben we deze dag, gezien de ontwikkelingen rondom Corona, ook moeten cancellen. Flink balen natuurlijk, maar we zijn druk bezig een goed alternatief te bedenken! Details volgen, dus hou onze FB en website in de gaten!   Had je al tickets, dan krijg je uiteraard je geld terug! Dit zal de komende tijd teruggestort worden.

7 oktober 2020

Digitale bijeenkomst voor kinderen van 5-13 jaar!

Helaas is het 5-13 jarigen weekend geannuleerd door de huidige situatie en maatregelen rondom COVID-19. Maar niet getreurd! Op zaterdag 24 oktober organiseren we digitaal een leuke activiteit. De kinderen met jeugdreuma in de leeftijd 5 en 10 jaar kunnen tussen 16.00-17.30 uur meedoen! Er is een kennismaking, een bingo-spel én we gaan met elkaar knutselen. Ben je tussen de 10 en 13 jaar? Dan kan je meedoen van 18.30 tot 20.00 uur. Ook dan gaan we natuurlijk kennismaken, bingo spelen en andere spellen spelen! Meld je voor woensdag 14 oktober 2020 aan door een mailtje te sturen naar annelies@jeugdreumavereniging.nl! Noteer in het mailtje ook je adres.

Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Studeren met Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Tips