Nieuws
Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.
Inschrijvingen weekend 5-13 jarigen open!
De inschrijvingen voor het 5-13 jarigen weekend zijn geopend! Kom jij samen met één van je ouders/verzorgers slapen met uitzicht op de giraffen en zebra's? In ons jubileumjaar hebben we een hele toffe locatie gevonden voor het weekendje weg: Safari Resort Beekse Bergen! Voor de kinderen van 5 t/m 13 jaar met jeugdreuma organiseren wij van 2 t/m 4 juni een lotgenotenweekend. Meer informatie over dit evenement vind je hier.
WORD Day 2023: lancering magazine de Diagnose
Het is WORD Day! Op deze dag vragen vele jeugdreumaverenigingen, artsen en andere betrokken specialisten over de hele wereld aandacht voor jeugdreuma. Ook wij doen natuurlijk weer mee en lanceren daarom vandaag de speciale uitgave 'De Diagnose' van ons magazine! De Diagnose-special van het Leuker Leven-magazine is speciaal gemaakt voor kinderen die net de diagnose jeugdreuma hebben en hun ouders. We weten hoe fijn het is om ervaringen van anderen te kunnen horen, maar ook dat het best een drempel kan zijn om direct lotgenotencontact op te zoeken. Daarom nu een laagdrempelige manier om kennis te maken met andere gezinnen en de vereniging! We interviewden specialisten over thema's als het ziekenhuis en medicatie. Er is een spoedcursus jeugdreuma en een speciaal kindergedeelte waarin Matty uitleg geeft over jeugdreuma. Onze leden krijgen het magazine thuisgestuurd en ook nieuwe leden gaan dit magazine ontvangen. Daarnaast komt het magazine in verschillende ziekenhuizen aan om verspreid te gaan worden aan kinderen die net de diagnose krijgen. En staat de special sinds vandaag online op onze website. Zo hopen wij nog meer kinderen met jeugdreuma en hun gezin te kunnen ondersteunen! Meer informatie over de internationale WORD Day vind je hier.
25 jaar!
De Jeugdreuma Vereniging Nederland bestaat vandaag 25 jaar! Op 28 februari 1998 is de vereniging opgericht, toen nog als 'Vereniging van Ouders van kinderen met JCA' (JCA is nu JIA). Met als doel zich te gaan richten op lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Dat waar we ons nu in 2023, inmiddels als patiëntenvereniging, nog steeds hard voor maken! We laten ons jubileum natuurlijk niet zonder feestje voorbij gaan. Op 24 juni 2023 vieren wij dit met Het Ik-Kan-Alles Festival op Landgoed Zonheuvel! De inschrijvingen voor dit jubileumfeest zijn open. Meld je aan via de evenementenpagina. Daarnaast hebben we ook voor de weekenden nét even andere locaties gekozen. De kinderen met jeugdreuma in de leeftijd 5 t/m 13 jaar mogen aan de savanne slapen in Beekse Bergen en daar natuurlijk ook op safari gaan. En de jongeren met jeugdreuma van 13 t/m 18 jaar gaan zich uitleven op de glijbanen van de Eemhof. De inschrijvingen voor de weekenden openen binnenkort.
Aanmeldingen familiedag open
We trappen het jaarprogramma af met de Familiedag en ALV op 1 april (echt waar!). Je bent van harte uitgenodigd met het gehele gezin in de Apenheul voor een leuke dag tussen de chimpansees en de maki's. Ontmoet andere kinderen met jeugdreuma en hun gezin. Kom je ook? Meer informatie over deze dag vind je hier.
Jubileumjaar & Agenda 2023
In 2023 bestaat de Jeugdreuma Vereniging Nederland 25 jaar! En dat vieren we natuurlijk graag met jullie. Allereerst met een supertof jubileumfeest op 24 juni, maar ook met toffe locaties tijdens de weekenden. Zien we jullie dan? De meeste data van 2023 zijn al bekend, dus schrijf ze snel in jouw agenda! Klik hier voor de agenda. Ook vind je op deze evenementenpagina de mogelijkheid om aan te melden, als de aanmeldingen voor een evenement zijn opengezet.
Informatiefilmpje Shared Care
Shared Care, een term die regelmatig wordt gebruikt in het ziekenhuis of de literatuur over jeugdreuma. Maar hoe werkt 'gedeelde zorg' nou eigenlijk als je jeugdreuma hebt? Kinderreumatoloog Sylvia Kamphuis (Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC) en reumatoloog Patricia MacLean die gespecialiseerd is in kinderreumatologie (Maasstad Ziekenhuis) leggen het samen aan je uit in een youtube-filmpje die vorige maand werd gepubliceerd rondom Wereld Reumadag! Kijk hem op ons youtube-kanaal.
Koffieavond voor ouders
“Met ouders onder elkaar is er altijd wel iemand met een goede tip of een ervaring die je herkent.” Deze herfst gaan we weer van start met de online koffieavonden! Op dinsdag 8 november is de eerste bijeenkomst. Dit is een open bijeenkomst zonder specifiek thema. Voor alle ouders (lid en niet-lid) met vragen voor andere ouders met kinderen met jeugdreuma. Je bent ook van harte welkom om eigen ervaringen te delen, positief en negatief. Meer informatie vind je hier.
Wereld Reumadag
Het is Wereld Reuma Dag vandaag! Daarom lanceren we vanaf vandaag weer een reeks filmpjes. Te beginnen met misschien wel het allerbelangrijkste: vragen van jongeren. We vroegen kinderreumatoloog Philomine van Pelt (Erasmus MC) en jeugdreuma verpleegkundige Annemarie de Vroed (Erasmus MC) om vragen te beantwoorden van jongeren. Kan je bijvoorbeeld alcohol gebruiken als je jeugdreuma hebt? En kan je zwanger worden? In deze video komen allerlei thema's die belangrijk zijn voor jongeren langs. Kijk het filmpje op ons youtube-channel!
Najaarsevenement voor jongvolwassenen
Op zaterdag 5 november is het tijd voor het Najaarsevenement voor jongvolwassenen met reuma! Gezamenlijk gorganiseerd door Jeugdreuma Vereniging Nederland & Youth-r-Well. Er staat een gezellig en uitdagend programma op de planning, waarbij er genoeg ruimte is om met elkaar te kletsen! Datum: zaterdag 5 november 2022 Tijdstip: 14:00-19:00 uur Voor wie: Jongeren van 18-30 jaar met reuma Locatie: Superfun B.V., Middelhoefseweg 10, 3819AA in Amersfoort Kosten: €15,00 per persoon Meer informatie over dit evenement vind je hier!
Evenement jongeren 13-18
Heb jij zin in een tof weekend of gave zaterdag met andere jongeren met jeugdreuma in de leeftijd 13-18 jaar? Dan ben je van harte uitgenodigd voor ons evenement van 7 t/m 9 oktober. Check snel de informatie op de evenementenpagina.