ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Nieuws

Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.

27 maart 2020

Matty Challenge

Doe mee aan de Matty Challenge! Omdat Matty zich heel erg had verheugd op de Familiedag (die op 28 maart helaas niet door kan gaan), en zich ook wel een beetje verveelde, heeft hij de Matty challenge bedacht! Print het Matty masker uit, knip 'm uit, zet het masker op, maak een leuke foto en deel deze via de Facebook page van de Jeugdreuma Vereniging! Laat andere kinderen zien wat jij doet op je dag als Matty! De leukste foto wint een prijs! Download het masker... Spelregels De leukste foto wint een prijs! Inzenden mag tot en met 6 april 2020. Je mag zo vaak als je wilt een foto insturen. Let op: over de uitslag kan niet worden gecorrespondeerd. Foto’s blijven eigendom van de Jeugdreuma Vereniging Nederland en mogen en kunnen gebruikt worden.  


25 maart 2020

Nieuwe voorzitter gezocht!

Haal jij het beste in mensen naar boven, heb je ervaring met werken in een vrijwilligersorganisatie, ben je actiegericht, innovatief, maar ben je ook niet bang kritisch te reflecteren en zou je daarnaast graag de belangen van onze vereniging en diens leden behartigen? Dan ben jij misschien wel onze nieuw voorzitter! Interesse? Lees bijgaand profiel en reageer!


24 maart 2020

Update evenementen 24/3

In navolging van de berichtgeving van de overheid en advies RIVM zal ook het weekend voor 10-13-jarigen van 15-17 mei niet doorgaan. Gecancelde evenementen voor nu: Familiedag/ALV 28 maart Weekend 5-10-jarigen 17-19 april Weekend 10-13-jarigen 15-17 mei Een nieuwe datum voor de ALV en familiedag hopen we zo snel mogelijk bekend te maken, voor de weekenden kijken we naar de mogelijkheden. Vooralsnog gaan de overige evenementen gewoon door. In alle gevallen zijn we uiteraard afhankelijk van de ontwikkelingen rondom het Corona-virus en houden we vanzelfsprekend rekening met het advies van de NVKR en RIVM. Zodra er nieuwe data dan wel ontwikkelingen zijn, delen we dit uiteraard mede! Bestuur Jeugdreuma Vereniging Nederland


20 maart 2020

Vlogs over Jeugdreuma en het Coronavirus

Via https://www.facebook.com/jeugdreumavereniging/ is de eerste vlog van de NVKR over medicatie nu al te bekijken! Omdat er veel vragen zijn ingestuurd worden de komende dagen nog meer vlogs gedeeld!  


18 maart 2020

Leefregels bij afweer onderdrukkende medicatie

Mag je in een supermarkt werken als je Humira gebruikt? Is het verstandig als ouder van een kind met jeugdreuma te gaan werken? Kan je met een vriendje afspreken? Mag je überhaupt even naar buiten nu? De Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie heeft Leefregels bij Afweer Onderdrukkende Medicatie opgesteld: Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie 18 maart 2020 Leefregels bij afweer onderdrukkende medicatie Mag je in de supermarkt werken? Het advies is om terughoudend te zijn in sociale contacten. Bij werken aan de kassa of vakkenvullen zijn er veel sociale contacten. Daarom adviseren we kinderen met reumatische ziekten en afweer onderdrukkende medicatie om tijdelijk te stoppen met deze bijbaantjes. Aangepast werk in de supermarkt (waarbij er weinig sociale contacten zijn of waar de afstand tot de klanten > 1 meter is) kan wel. Mogen ouders (en andere gezinsleden) van een kind met afweer onderdrukkende medicatie gewoon gaan werken? Ook als ze werken in de zorg, het onderwijs, de kinderopvang, waar ze relatief meer risico lopen om met het virus besmet te raken? De strategie van de regering in Nederland is niet is om een besmetting met Corona voor iedereen tegen te gaan. Het idee is om groepsimmuniteit op te bouwen waarbij we kwetsbare groepen (zoals ouderen en kinderen met afweer onderdrukkende medicatie) adviseren iets extra sociale terughoudendheid in acht te nemen. We hopen zo dat juist deze groep kinderen zo weinig mogelijk ziek worden van het virus.  Het is niet haalbaar om alle gezinsleden langdurig volledig thuis te houden. Wanneer gezinsleden of mensen in de omgeving het Corona-virus krijgen, ontwikkelen ze ook weer een afweerreactie ertegen en dit beschermt dan juist weer de kwetsbare groep. Daarom gelden voor gezinsleden van deze kinderen GEEN andere maatregelen dan voor andere Nederlanders. Ze mogen dus gewoon werken.  Mochten zij klachten krijgen is het wel belangrijk binnen het gezin hygiëne maatregelen in acht te nemen, in de hoop het kind met de afweer onderdrukkende medicatie niet te besmetten. Dit is echter nooit volledig te voorkomen. Gelukkig lijkt tot dusverre het beloop van de Corona-ziekte bij kinderen, ook met afweer onderdrukkende medicatie, mild te zijn. Mogen kinderen met afweer onderdrukkende medicatie met vriendjes afspreken? Het advies is sociale terughoudendheid, dus liever niet met groepen kinderen afspreken. Aan de andere kant is langdurig alleen omgaan met gezinsleden niet realistisch en/of wenselijk. Afspreken met 1 of 2 vaste vriendjes, naast het contact met de gezinsleden, valt nog steeds binnen de richtlijnen van de overheid om sociale contacten te beperken en ondersteunen wij daarom ook. Graag wel thuis of buiten afspreken en de vriendjes komen alleen spelen als ze geen gezondheidsklachten hebben. Mogen kinderen met afweer onderdrukkende medicatie buiten spelen? Zij mogen buiten spelen, echter liefst wel op een manier zonder of met minimaal sociaal contact (fietsen, lopen of voetbal met 1-2 kinderen zonder stoeien of lichamelijk contact).


18 maart 2020

18 maart Wereld Jeugdreuma Dag – Nieuw schoolpakket

Vandaag 18 maart is het Wereld Jeugdreuma Dag!!!! Speciaal voor deze dag heeft de Jeugdreuma Vereniging Nederland een fantastisch nieuw schoolpakket gemaakt! Inclusief: - een superleuke animatie met Matty - een Matty poster - een PowerPoint die je kunt aanpassen naar eigen behoefte - een handleiding voor ouders en schoolpersoneel - en ons eigen Joepie-Boe! spel!!!   Ook nieuwsgierig? Of wel zin in een spelletje nu je misschien toch thuis bent? Neem snel een kijkje onder Jeugdreuma en School  


17 maart 2020

Adviezen onderhoudsbehandeling jeugdreumapatiënten

NSAID’s (zoals Ibuprofen, Naproxen) In (sociale) media worden momenteel berichten gedeeld over risico´s voor een gecompliceerd beloop van Corona bij kinderen o.a. bij gebruik NSAID’s. Op dit moment is er onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat deze medicatie zorgt voor een ernstiger beloop. Ons advies is om deze onderhoudsmedicatie gewoon door te gebruiken. Wanneer er om een andere reden dan jeugdreuma (of andere reumatische ziekte), zoals koorts of (niet reumatische) pijn een pijnstiller nodig is, heeft (zoals altijd) Paracetamol de voorkeur DMARD’s (Methotrexaat, Prednison, Leflunomide, Sulfasalazine) en Biologicals We adviseren om deze medicatie niet uit voorzorg (als er geen klachten zijn) te onderbreken of te stoppen. Mochten er ziekteverschijnselen zijn wordt wel aangeraden deze medicatie even over te slaan en laagdrempelig contact op te nemen met een arts Geruststellende berichten uit Italië Wij hebben als kinderreumatologen in Nederland regelmatig contact met collega´s in Italië (waar het Corona virus nu nog actiever voorkomt). Kinderen met reumatische aandoeningen gebruiken daar dezelfde medicatie als in Nederland. Ook daar wordt geadviseerd deze medicatie niet uit voorzorg te stoppen. Desondanks zijn daar tot dusverre weinig kinderen met deze medicatie (ernstig) ziek geworden.


15 maart 2020

Update evenementen

Beste leden, Zoals eerder deze week bekend gemaakt, is besloten naast de familiedag/ALV van 28 maart, ook het 5-10-jarigen weekend voorlopig uit te stellen. Een nieuwe datum voor de ALV en familiedag hopen we zo snel mogelijk bekend te maken, voor het 5-10-jarigen weekend kijken we naar de mogelijkheden. Vooralsnog gaan de overige evenementen gewoon door. In alle gevallen zijn we uiteraard afhankelijk van de ontwikkelingen rondom het Corona-virus en houden we vanzelfsprekend rekening met het advies van de NVKR en RIVM. Zodra er nieuwe data dan wel ontwikkelingen zijn, delen we dit uiteraard mede! Bestuur Jeugdreuma Vereniging Nederland


14 maart 2020

Coronavirus op School

"Specifieke adviezen voor kinderen met een reumatische ziekte én afweer-onderdrukkende medicijnen: Er is weinig kennis over wat verstandig is voor kinderen met afweer-onderdrukkende medicijnen. Gezien het huidige landelijke advies om kinderen met afweerstoornissen niet naar school te laten gaan, neemt de Nederlandse Vereniging van Kinderreumatologie-artsen dit advies ook over voor kinderen met een reumatische ziekte en afweer-onderdrukkende medicijnen. Ons advies is daarom om tot nader order kinderen met reumatische ziekten én afweer-onderdrukkende medicijnen thuis te houden van school of kinderdagverblijf. Afweer-onderdrukkende medicijnen zijn bijvoorbeeld methotrexaat, arava (=leflunomide), cellcept (=MMF), alle biologicals. Pijnstillers als neurofen=brufen, naproxen, diclofenac vallen hier niet onder, ook antibiotica vallen hier niet onder. Heeft u specifieke vragen over uw kind, bijvoorbeeld als deze in een toetsweek zit en wat daarmee te doen: neem dan contact op met uw kinderreuma-behandelteam zodat jullie gezamenlijk kunnen besluiten wat wijsheid is. Voor algemene Corona-vragen verwijzen wij naar de website van de RIVM: www.rivm.nl" Verdere adviezen De volgende adviezen, die al eerder door de Jeugdreuma Vereniging Nederland zijn gedeeld, blijven gelden: Blijf de RIVM richtlijnen volgen. Check regelmatig de site van de RIVM voor updates. www.rivm.nl Heb je jeugdreuma en krijg je luchtwegklachten, al dan niet met koorts, neem dan als eerste contact op met je behandelend arts en niet eerst met de huisarts. Heb je vragen over het virus? Neem dan contact op met je behandelend arts. Heb je klachten, blijf dan thuis. Ga niet uit jezelf naar het ziekenhuis of de huisarts. Stop niet uit jezelf met medicijnen. Twijfel je over inname van medicatie, overleg dit dan met je behandelend arts.  


13 maart 2020

Update 2 Advies Coronavirus

Update 13-03-2020. De Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen, waaronder ook het NVKR valt, schrijft vandaag over het coronavirus bij kinderen (www.nvk.nl). Daarnaast is het belangrijk om het advies te blijven volgen van de behandelend arts en het ziekenhuis. Naast bovenstaand advies, blijven ook de volgende adviezen gelden: Blijf de RIVM richtlijnen volgen. Check regelmatig de site van de RIVM voor updates. www.rivm.nl Heb je jeugdreuma en krijg je luchtwegklachten, al dan niet met koorts, neem dan als eerste contact op met je behandelend arts en niet eerst met de huisarts. Heb je vragen over het virus? Neem dan contact op met je behandelend arts. Heb je klachten, blijf dan thuis. Ga niet uit jezelf naar het ziekenhuis. Evenementen Zoals eerder gecommuniceerd wordt de ALV en Familiedag op 28 maart uitgesteld tot een later moment. Zo gauw er een nieuwe datum bekend is, wordt dit gedeeld. Verder is vandaag besloten ook het evenement voor 5-10 jarigen van 17-19 april te annuleren. Ook bij dit evenement kijken we naar de mogelijkheden om het te organiseren op een later moment in het jaar. Bestuur Jeugdreuma Vereniging Nederland


Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Studeren met Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Tips