ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Nieuws

Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.

15 januari 2024

Organisatietalent (of duo) gezocht voor onze events

Organisatietalent (of duo) gezocht voor onze events!  🌟 Word jij de drijvende kracht achter de onvergetelijke ervaringen die we creëren voor kinderen en jongeren met jeugdreuma en hun families? De Jeugdreumavereniging is op zoek naar een organisatietalent (of duo) voor haar events. Ben jij klaar om deel uit te maken van ons geweldige team en een positieve impact te hebben?    🌈 Wat ga je doen? Als eventorganisator ben jij de drijvende kracht achter onze lotgenotenweekenden, familiedag en info-contactdag.   Je bedenkt, organiseert en bent aanwezig bij de zes belangrijkste momenten van het jaar!   Lotgenotenweekenden voor de leeftijden 5-10 jaar en 10-13 jaar (voor leden samen met 1 ouder);   Lotgenotenweekend 13-18 jaar (voor onze tieners);  18+ dag samen met zusterorganisatie Youth-R-Well voor onze jongvolwassen leden vanaf 18 jaar;   Info-contactdag (voor leden en familie). Informatieve dag inclusief lunch en afsluitende borrel met sprekers en workshops van medisch/zorgspecialisten en activiteitenprogramma voor de jongsten.  Familiedag/ALV (voor leden, ouders en brusjes). Gehele dag bij recreatiepark inclusief lunch en afsluitende borrel met in de ochtend ALV voor ouders en activiteitenprogramma voor kinderen en jongeren met na de gezamenlijke lunch een vrije middag voor families op het recreatiepark.  Samen met het verantwoordelijk bestuurslid ga je op zoek naar locaties, vraagt offertes op, stel je het programma samen en inventariseer je mogelijkheden voor activiteiten.   Je maakt het draaiboek voor het event, houdt deze actueel en onderhoud het contact met de gekozen locatie en betrokken partijen.  Je organiseert vergaderingen met de betrokken vrijwilligers om de inhoud van de events vorm te geven.  Je schrijft per event een leuke en informatieve tekst voor zowel de website, de algemene en event-specifieke nieuwsbrief alsmede de infobrief voor de aangemelde leden.   Op de dag zelf ben je het visitekaartje van de organisatie en zorg je dus voor een goede ontvangst, leid je de organisatie, en evalueert het event na afloop.   Kortom: je bent de drijvende kracht achter het meest gewaardeerde onderdeel voor onze leden, de events.    🌻 Wat bieden wij?  Een hartverwarmende kernvrijwilligersfunctie waarin je écht het verschil maakt.  Mogelijkheden om gratis cursussen te volgen bij PGO Support om je vaardigheden te ontwikkelen.  Een jaarlijkse vrijwilligersdag om waardering te tonen voor jouw inzet en te genieten van gezelligheid met het team.  Ondersteuning en vast aanspreekpunt vanuit het bestuur.  Mogelijkheid om een bedrag af te trekken van de belasting.    🤝 Wie zoeken wij? We zijn op zoek naar enthousiaste en betrokken personen die:  Een warm hart hebben voor kinderen en jongeren met jeugdreuma en hun families.  Heuse organisatiebeesten zijn, die weten wat ervoor nodig is om een succesvol feestje te bouwen  Creatieve ideeën hebben om activiteiten nog specialer te maken.  Ervaring in eventmanagement is een plus maar geen noodzaak. Motivatie en betrokkenheid wel :).  1 (of 2 personen) die de tijd heeft/hebben onze zes hoofdevents te organiseren. Per event ben je ongeveer tussen de 4 en 10 uur voorbereidingstijd kwijt.   Het hebben van een VOG is verplicht (kosten hiervoor worden uiteraard betaald door de JVN).    🚀 Vragen? Geïnteresseerd, maar zou je wat meer willen weten? Stuur een e-mail naar vrijwilligers@jeugdreumavereniging.nl!   Doe mee en word een onmisbare schakel in de events van de jeugdreumavereniging! 🌟 

14 september 2023

Info-Contactdag

Op zondag 5 november is onze Info-Contactdag! Binnen het thema Leuker Leven zullen we een actief en gezellig programma voor de kinderen organiseren en een interactief en informatief programma voor de jongeren en jongvolwassenen met jeugdreuma (14+) en ouders. En dat alles óp een locatie die ons allen een leuke dag gaat geven: het Aviodrome. Lees hier meer over het evenement.

20 juli 2023

Tips voor op vakantie

Ook met jeugdreuma kan je natuurlijk gewoon op vakantie. Wel kan het handig zijn met een paar dingen rekeningen te houden. In zijn nieuwste filmpje geeft Matty tips voor de vakantie. Samen met zijn vader legt Matty uit wat zij van te voren regelen als ze op vakantie gaan naar het buitenland, wat handig kan zijn als je gaat vliegen en hoe Matty ervoor zorgt dat hij op vakantie altijd kan doen wat hij het allerleukst vindt.

17 juli 2023

Resultaten ZonMW-onderzoek Jouw Ervaring Mijn Toekomst

Supertrots zijn we op het resultaat van ons onderzoek Jouw Ervaring Mijn Toekomst!!! Samen met Youth-R-Well, Amsterdam UMC en jongeren en jong-volwassenen met jeugdreuma hebben we de afgelopen twee jaar onderzocht hoe we nou het best info konden delen over toekomstvragen die kinderen en jongeren met jeugdreuma hebben. Leidend in het onderzoek: de wensen van de patiënten zelf. Want wie weet nu beter waar zij behoefte aan hebben dan zijzelf! Hoezo dit onderzoek? Samen met patiënten, ouders en behandelaars heeft de Jeugdreuma Vereniging een paar jaar geleden de onderzoeksagenda samengesteld. Hierin staat de top 10 belangrijkste vragen die patiënten, ouders en behandelaars onderzocht willen hebben. Een van deze vragen is: 'Wat is de invloed van jeugdreuma op toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk, en relaties?' In het voorjaar van 2022 hielden we enkele digitale workshops waarin we met kinderen en jongeren gingen onderzoeken hoe we hier nou het beste onderzoek naar konden doen en waar ze dan precies behoefte aan hebben. Samen met Youth-R-Well en het Amsterdam UMC hebben we vervolgens bij ZonMw het project Jouw Ervaring, Mijn Toekomst ingediend en is deze goedgekeurd! Vervolgens zijn we in 2022 en 2023 samen met jongeren vanaf 10 jaar en jong-volwassenen gaan onderzoeken hoe we nou het beste antwoord konden geven op de vraag wat jeugdreuma mogelijk kan betekenen voor je toekomst. Het resultaat De deelnemende jongeren waren leidend in de uitkomst. Een soort buddy-systeem waar we heel in het begin aan dachten (hierbij koppel je een jonger iemand 1-op-1 aan een jeugdreumapatiënt met meer ervaring), hadden we al snel overboord gegooid. Want de ervaring van de een, is niet noodzakelijker wijs de ervaring van de ander.  Wat wel hielp en werkte: herkenning in elkaars verhalen. Samen komen met een groepje, waarbij je ook gewoon mocht luisteren en niet perse hoefde te praten als je niet wilde. De deelnemende jongeren vonden het zo fijn af en toe op een makkelijke manier met elkaar te kunnen praten, dat ze dit ook wilden voortzetten na afloop van het onderzoek. Daarmee was het al snel duidelijk dat een van de resultaten een laagdrempelige (online) lotgenotengroep moest zijn. Daarnaast wilden ze graag de verhalen bundelen, zodat jongeren met jeugdreuma zichzelf kunnen herkennen in de verhalen en weten dat ze niet alleen zijn. Ook voor ouders, familie, vrienden en leerkrachten geeft het een interessant kijkje in de wereld van iemand met jeugdreuma die hier normaal niet zo open over is. De verhalen van de deelnemers zijn opgeschreven door niemand minder dan schrijfster Marlies Allewijn. Zij is schrijfster van het boek Scheef over een puber met jeugdreuma en heeft zelf ook jeugdreuma.  Meer info Meer weten? Nieuwsgierig naar de lotgenotengroep of de verhalen? Je vindt ze hier!

7 april 2023

Inschrijvingen weekend 5-13 jarigen open!

De inschrijvingen voor het 5-13 jarigen weekend zijn geopend! Kom jij samen met één van je ouders/verzorgers slapen met uitzicht op de giraffen en zebra's? In ons jubileumjaar hebben we een hele toffe locatie gevonden voor het weekendje weg: Safari Resort Beekse Bergen! Voor de kinderen van 5 t/m 13 jaar met jeugdreuma organiseren wij van 2 t/m 4 juni een lotgenotenweekend. Meer informatie over dit evenement vind je hier.

18 maart 2023

WORD Day 2023: lancering magazine de Diagnose

Het is WORD Day! Op deze dag vragen vele jeugdreumaverenigingen, artsen en andere betrokken specialisten over de hele wereld aandacht voor jeugdreuma. Ook wij doen natuurlijk weer mee en lanceren daarom vandaag de speciale uitgave 'De Diagnose' van ons magazine! De Diagnose-special van het Leuker Leven-magazine is speciaal gemaakt voor kinderen die net de diagnose jeugdreuma hebben en hun ouders. We weten hoe fijn het is om ervaringen van anderen te kunnen horen, maar ook dat het best een drempel kan zijn om direct lotgenotencontact op te zoeken. Daarom nu een laagdrempelige manier om kennis te maken met andere gezinnen en de vereniging! We interviewden specialisten over thema's als het ziekenhuis en medicatie. Er is een spoedcursus jeugdreuma en een speciaal kindergedeelte waarin Matty uitleg geeft over jeugdreuma. Onze leden krijgen het magazine thuisgestuurd en ook nieuwe leden gaan dit magazine ontvangen. Daarnaast komt het magazine in verschillende ziekenhuizen aan om verspreid te gaan worden aan kinderen die net de diagnose krijgen. En staat de special sinds vandaag online op onze website. Zo hopen wij nog meer kinderen met jeugdreuma en hun gezin te kunnen ondersteunen! Meer informatie over de internationale WORD Day vind je hier.

28 februari 2023

25 jaar!

De Jeugdreuma Vereniging Nederland bestaat vandaag 25 jaar! Op 28 februari 1998 is de vereniging opgericht, toen nog als 'Vereniging van Ouders van kinderen met JCA' (JCA is nu JIA). Met als doel zich te gaan richten op lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Dat waar we ons nu in 2023, inmiddels als patiëntenvereniging,  nog steeds hard voor maken! We laten ons jubileum natuurlijk niet zonder feestje voorbij gaan. Op 24 juni 2023 vieren wij dit met Het Ik-Kan-Alles Festival op Landgoed Zonheuvel! De inschrijvingen voor dit jubileumfeest zijn open. Meld je aan via de evenementenpagina. Daarnaast hebben we ook voor de weekenden nét even andere locaties gekozen. De kinderen met jeugdreuma in de leeftijd 5 t/m 13 jaar mogen aan de savanne slapen in Beekse Bergen en daar natuurlijk ook op safari gaan. En de jongeren met jeugdreuma van 13 t/m 18 jaar gaan zich uitleven op de glijbanen van de Eemhof. De inschrijvingen voor de weekenden openen binnenkort.

29 januari 2023

Aanmeldingen familiedag open

We trappen het jaarprogramma af met de Familiedag en ALV op 1 april (echt waar!). Je bent van harte uitgenodigd met het gehele gezin in de Apenheul voor een leuke dag tussen de chimpansees en de maki's. Ontmoet andere kinderen met jeugdreuma en hun gezin. Kom je ook? Meer informatie over deze dag vind je hier.

16 januari 2023

Jubileumjaar & Agenda 2023

In 2023 bestaat de Jeugdreuma Vereniging Nederland 25 jaar! En dat vieren we natuurlijk graag met jullie. Allereerst met een supertof jubileumfeest op 24 juni, maar ook met toffe locaties tijdens de weekenden. Zien we jullie dan? De meeste data van 2023 zijn al bekend, dus schrijf ze snel in jouw agenda! Klik hier voor de agenda. Ook vind je op deze evenementenpagina de mogelijkheid om aan te melden, als de aanmeldingen voor een evenement zijn opengezet.

4 november 2022

Informatiefilmpje Shared Care

Shared Care, een term die regelmatig wordt gebruikt in het ziekenhuis of de literatuur over jeugdreuma. Maar hoe werkt 'gedeelde zorg' nou eigenlijk als je jeugdreuma hebt? Kinderreumatoloog Sylvia Kamphuis (Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC) en reumatoloog Patricia MacLean die gespecialiseerd is in kinderreumatologie (Maasstad Ziekenhuis) leggen het samen aan je uit in een youtube-filmpje die vorige maand werd gepubliceerd rondom Wereld Reumadag! Kijk hem op ons youtube-kanaal.

Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en Werk Rijbewijs en jeugdreuma Studeren met Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Externe links