Meer weten over de onderzoeksagenda
Wat is er tot nu toe gebeurd?
Jeugdreumapatiënten, ouders en behandelaars hebben begin 2019 meer dan 600 vragen ingediend. Die hebben we samengevat in 53 vragen. In het najaar van 2019 kon je als patiënt, ouder of behandelaar aangeven welke 10 vragen over jeugdreuma voor jou het belangrijkst zijn. Ruim 300 mensen hebben gereageerd op deze enquête.
Op grond van deze enquête en twee focusgroepen met kinderen met jeugdreuma maakten we een selectie van 21 vragen. Tijdens de slotbijeenkomst op 7 februari 2020 kozen patiënten, ouders en behandelaars daaruit samen de belangrijkste 10 vragen. Dat is de onderzoeksagenda.
Hoe kan ik als onderzoeker bijdragen?
In dit project verzamelden we de vragen van jeugdreumapatiënten, hun ouders en hun behandelaars. Nu de Top-10 bekend is, organiseren we in maart en april 2020 workshops voor onderzoekers. Wil je als onderzoeker samen met patiënten, ouders en behandelaars meedenken over het onderzoek dat nodig is om de vragen te beantwoorden, mail ons naar onderzoeksagenda.jeugdreuma@gmail.com.
Waarom is de onderzoeksagenda belangrijk?
- Niemand begrijpt de ziekte zo goed als patiënten met jeugdreuma, en mensen die voor hen zorgen. Daarom kunnen zij onderzoekers het beste vertellen wat onderzocht moet worden.
- Voor sponsoren die onderzoek willen betalen wordt duidelijk welk onderzoek ze kunnen steunen.
- Het zorgt ervoor dat onderzoekers weten welke belangrijke vragen nog niet beantwoord zijn.
Initiatiefnemers/kerngroep
 | Casper Schoemaker; Casper is als vader van een dochter met jeugdreuma actief binnen de Jeugdreumavereniging. Hij is ook adviseur patiëntenparticipatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Als ouder weet hij goed dat er nog veel onbekend is over bijvoorbeeld de beste behandeling van jeugdreuma. Casper leidt het project samen met Wineke. |
 | Wineke Armbrust; Wineke is sinds 2003 werkzaam als kinderreumatoloog in het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Zij is enthousiast om patiënten zoveel mogelijk bij onderzoek te betrekken en leidt dit project daarom samen met Casper. |
 | Anouk Verwoerd; Anouk is arts-onderzoeker en promoveert in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ze vindt dat patiënten steeds meer betrokken moeten worden in alle fases en aspecten van onderzoek en patiëntenzorg, en is dus gemotiveerd om de onderzoeksagenda te begeleiden. Ze zal ook zorgen voor de dataverzameling en het analyseren van alle vragen. |
 | Katherine Cowan; Katherine Cowan is verbonden aan de James Lind Alliance en treedt op als adviseur in het proces. |
James Lind Alliance (JLA)
De onderzoeksagenda jeugdreuma is gemaakt met hulp van de James Lind Alliance. Dit is een Engelse non-profit organisatie die patiënten, ouders en behandelaars helpt bij het opstellen van een onderzoeksagenda. De James Lind Alliance is opgericht om ervoor te zorgen dat er onderzoek gedaan wordt wat er echt toe doet. Voor meer informatie over de JLA, of als je zelf een priority setting partnership wilt opzetten over een andere ziekte, kun je hun website raadplegen.
Stuurgroep van de onderzoeksagenda
De stuurgroep bestaat uit patiënten, ouders en behandelaars. De stuurgroep neemt alle belangrijke beslissingen. De leden vertegenwoordigen de betrokken organisaties van patiënten, ouders en behandelaars. Dat zijn de Jeugdreumavereniging Nederland (JVN), Youth-R-Well.com, de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR) en de Nederlandse Health Professionals in Kinderreumatologie (NHPKR).
Samenstelling stuurgroep onderzoeksagenda jeugdreuma
| Naam | Rol | Organisatie | Plaats | |
| Patiënten | ||||
| Wendy Olsder | Patiënt | Youth-R-Well | ||
| Johanna Rocha | Patiënt | Youth-R-Well | ||
| Sanne Bookelman | Patiënt | JVN | ||
| Lotte van den Berg | Patiënt | JVN | ||
| Ouders | ||||
| Karin van den Haspel | Ouder | JVN | ||
| Marjan Britstra | Ouder | JVN | ||
| Natasja Schouten | Ouder | JVN | ||
| Behandelaren | ||||
| Joost Swart | Kinderreumatoloog | NVKR | Utrecht, WKZ | |
| Petra Hissink Muller | Kinderreumatoloog | NVKR | Leiden, LUMC | |
| Ellen Schatorjé | Kinderreumatoloog | NVKR | Nijmegen/Boxmeer, Radboud St. Maartens kliniek | |
| Joke de Boer | Oogarts | NOG | Utrecht, UMCU | |
| Otto Lelieveld | Kinderfysiotherapeut | NHPKR | Groningen, UMCG | |
| Jeannette Cappon | Kinderfysiotherapeut | NHPKR | Amsterdam, Reade (centrum voor revalidatie en reumatologie) | |
| Margot Walter | Verpleegkundig specialist | NHPKR | Rotterdam, Erasmus MC |
Proces-evaluatie
Karin Jongsma is als ethicus betrokken bij het project. Zij is aanwezig bij alle vergaderingen van de stuurgroep en interviewt veel betrokkenen. In haar evaluatie kijkt Karin vooral of patiënten en ouders écht een stem hebben in de onderzoeksagenda.
Contact
Als je vragen of opmerkingen hebt over de onderzoeksagenda voor jeugdreuma, of als je graag betrokken wilt blijven, kun je mailen naar onderzoeksagenda.jeugdreuma@gmail.com.
Documentatie
- Voor ouders en patiënten: in het Magazine van de Jeugdreumavereniging verscheen een artikel over de onderzoeksagenda.
- Voor behandelaars: in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde werd de methode van de James Lind Alliance toegelicht.
- Voor onderzoekers en behandelaars: in een Engelstalig wetenschappelijk artikel in Pediatric Rheumatology hebben we opgeschreven hoe we de onderzoeksagenda jeugdreuma gaan uitvoeren.
- De stuurgroep heeft de afspraken over de uitvoering van de onderzoeksagenda vastgelegd in een Engelstalig protocol.