ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

Meer weten over de onderzoeksagenda

Wat gebeurt er met mijn vragen?

Van alle ingediende vragen van jeugdreumapatiënten, hun ouders en hun behandelaars wordt eerst een Top-100 gemaakt. Er zullen vragen afvallen omdat we het antwoord al weten. Dubbele vragen nemen we samen. Iedereen die vragen heeft gesteld en dit wil, mag van de 100 vragen kiezen welke 10 zij het meest belangrijk vinden. Als er ongeveer 30 vragen overblijven, wordt een slotbijeenkomst georganiseerd waarin uiteindelijk 10 vragen over blijven. Dat is de onderzoeksagenda. Stel je vraag.

Hoe kan ik als onderzoeker bijdragen?

In dit project verzamelen we de vragen van jeugdreumapatiënten, hun ouders en hun behandelaars. Zodra de Top-10 bekend is, organiseren we workshops voor onderzoekers. Wil je als onderzoeker samen met patiënten, ouders en behandelaars meedenken over het onderzoek dat nodig is om de vragen te beantwoorden, mail ons onderzoeksagenda.jeugdreuma@gmail.com.

Waarom is de onderzoeksagenda belangrijk?

  • Niemand begrijpt de ziekte zo goed als patiënten met jeugdreuma, en mensen die voor hen zorgen. Daarom kunnen zij onderzoekers het beste vertellen wat onderzocht moet worden.
  • Voor sponsoren die onderzoek willen betalen wordt duidelijk welk onderzoek ze kunnen steunen.
  • Het zorgt ervoor dat onderzoekers weten welke belangrijke vragen nog niet beantwoord zijn.

Initiatiefnemers/kerngroep

Casper Schoemaker; Casper is als vader van een dochter met jeugdreuma actief binnen de Jeugdreumavereniging. Hij is ook adviseur patiëntenparticipatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Als ouder weet hij goed dat er nog veel onbekend is over bijvoorbeeld de beste behandeling van jeugdreuma. Casper leidt het project samen met Wineke.
Wineke Armbrust; Wineke is sinds 2003 werkzaam als kinderreumatoloog in het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Zij is enthousiast om patiënten zoveel mogelijk bij onderzoek te betrekken en leidt dit project daarom samen met Casper.
Anouk Verwoerd; Anouk is arts-onderzoeker en promoveert in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ze vindt dat patiënten steeds meer betrokken moeten worden in alle fases en aspecten van onderzoek en patiëntenzorg, en is dus gemotiveerd om de onderzoeksagenda te begeleiden. Ze zal ook zorgen voor de dataverzameling en het analyseren van alle vragen.
Katherine Cowan; Katherine Cowan is verbonden aan de James Lind Alliance en treedt op als adviseur in het proces.

James Lind Alliance (JLA)

De onderzoeksagenda jeugdreuma wordt gemaakt met hulp van de James Lind Alliance. Dit is een Engelse non-profit organisatie die patiënten, ouders en behandelaars helpt bij het opstellen van een onderzoeksagenda. De James Lind Alliance is opgericht om ervoor te zorgen dat er onderzoek gedaan wordt wat er echt toe doet. Voor meer informatie over de JLA, of als je zelf een priority setting partnership wilt opzetten over een andere ziekte, kun je hun website raadplegen.

Stuurgroep van de onderzoeksagenda

De stuurgroep bestaat uit patiënten, ouders en behandelaars. De stuurgroep neemt alle belangrijke beslissingen. De leden vertegenwoordigen de betrokken organisaties van patiënten, ouders en behandelaars. Dat zijn de Jeugdreumavereniging Nederland (JVN), Youth-R-Well.com, de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR) en de Nederlandse Health Professionals in Kinderreumatologie (NHPKR).

Samenstelling stuurgroep onderzoeksagenda jeugdreuma

Naam Rol Organisatie Plaats
Patiënten
Wendy Olsder Patiënt Youth-R-Well
Johanna Rocha Patiënt Youth-R-Well
Sanne Bookelman Patiënt JVN
Lotte van den Berg Patiënt JVN
Ouders
Karin van den Haspel Ouder JVN
Marjan Britstra Ouder JVN
Natasja Schouten Ouder JVN
Behandelaren
Joost Swart Kinderreumatoloog NVKR Utrecht, WKZ
Petra Hissink Muller Kinderreumatoloog NVKR Leiden, LUMC
Ellen Schatorjé Kinderreumatoloog NVKR Nijmegen/Boxmeer, Radboud St. Maartens kliniek
Joke de Boer Oogarts NOG Utrecht, UMCU
Otto Lelieveld Kinderfysiotherapeut NHPKR Groningen, UMCG
Jeannette Cappon Kinderfysiotherapeut NHPKR Amsterdam, Reade (centrum voor revalidatie en reumatologie)
Margot Walter Verpleegkundig specialist NHPKR Rotterdam, Erasmus MC

Proces-evaluatie

Karin Jongsma is als ethicus betrokken bij het project. Zij is aanwezig bij alle vergaderingen van de stuurgroep en interviewt veel betrokkenen. In haar evaluatie kijkt Karin vooral of patiënten en ouders écht een stem hebben in de onderzoeksagenda.

Contact

Als je vragen of opmerkingen hebt over de onderzoeksagenda voor jeugdreuma, of als je graag betrokken wilt blijven, kun je mailen naar onderzoeksagenda.jeugdreuma@gmail.com.

Documentatie

Stel je vraag!

Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Jeugdreuma en school Studeren met Jeugdreuma Spreekbeurt of presentatie Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Tips