WereldReumaDag 2018 – Jeugdreuma Vereniging vraagt aandacht voor ‘haar’ 3.000 kinderen

Met de lancering van de videoclip Ik kan alles -alleen niet elke dag vraagt Jeugdreuma Vereniging Nederland op WereldReumaDag (12 oktober) aandacht voor de 3.000 kinderen met jeugdreuma. Jared Grant, muzikant en ambassadeur van de vereniging, heeft de clip samen met 8 jeugdleden opgenomen.

Kijk de video hier:

Ik kan alles – Jared en de kids van de Jeugdreuma Vereniging

Wat is Jeugdreuma

Reuma is een verzamelnaam voor verschillende ziektebeelden, waarbij je chronische ontstekingen hebt in gewrichten en spieren. Eén van de vormen van reuma is jeugdreuma ofwel JIA -Juveniele Idiopathische Artritis. Juveniel betekent dat je op jonge leeftijd last krijgt van de eerste ziekteverschijnselen. In dit geval voor je 16e jaar. Idiopathisch betekent dat niet bekend is wat de oorzaak van de ziekte is. Artritis betekent ontsteking in de gewrichten. In Nederland zijn er rond 3.000 kinderen met jeugdreuma.

Verschijnselen

De oorzaak van jeugdreuma is onbekend. Het immuunsysteem (afweersysteem) is ontregeld; het slaat als het ware ‘op hol’. Het lichaam denkt dat goede (lichaamseigen) cellen kwade indringers zijn en het afweersysteem wil die indringers verdrijven. Hierdoor komen bepaalde stoffen vrij waardoor ontstekingen ontstaan in gewrichten, pezen, spieren of organen. Dit kan in verschillende plaatsen van het lichaam gebeuren. Bij jeugdreuma zijn dit vaak de gewrichten. Gewrichten zijn dan warm, pijnlijk, gezwollen en stijf. Maar ook vermoeidheid, koorts, oogontsteking of groeiachterstand zijn hele vervelende bijwerkingen, net als pittig medicijngebruik.

Grillig

Jeugdreuma kan grillig verlopen. Er zijn periodes waarin een gewricht ontstoken is en pijn doet, maar de ziekte kan ook ‘rustig’ worden. Het kind heeft dan relatief weinig klachten.

Jeugdreuma Vereniging

Jeugdreuma Vereniging Nederland is de vereniging die zich geheel belangeloos inzet voor kinderen met jeugdreuma en hun ouders. Ondersteunen, informeren en verbinden staan centraal. De vereniging organiseert verschillende activiteiten in het land, waaronder weekenden voor verschillende leeftijdsgroepen, familiedagen en informatiedagen met specialisten. Ook op belangenbehartiging zet Jeugdreuma Vereniging Nederland stevig in.

Onbegrip

Doordat jeugdreuma relatief weinig voorkomt, is een van de grootste uitdagingen die ‘onze’ kinderen ervaren; het onbegrip over de ziekte. Omdat je meestal aan het uiterlijk niet ziet dat iemand jeugdreuma heeft, wordt vaak gedacht dat het wel over gaat. En omdat kinderen weer veel kunnen zodra het even beter gaat, is het voor anderen moeilijk te begrijpen hoe ziek ze eigenlijk zijn.

Kinderen met jeugdreuma moeten vaak uitleggen waarom ze iets (even) niet kunnen of waarom ze ziek zijn. En dat is vervelend en frustrerend voor veel patiënten die het toch al moeilijk vinden om te accepteren dat ze op jonge leeftijd al zo ziek zijn en zware medicatie moeten slikken. Er is helaas veel onbegrip van de sport- of leerkrachten, andere klasgenootjes en de sociale omgeving.

Ik kan alles (alleen niet elke dag)

Daarom heeft Jeugdreuma Vereniging Nederland een lied geschreven en heeft ambassadeur, Jared Grant, hier muziek bij gecomponeerd. Samen met 8 jonge leden van de vereniging, is er een leuke videoclip van het lied gemaakt. Doel is om op een ludieke manier aandacht te vragen voor een ziekte die best een grote impact op kinderen heeft.

Check ook onze facebookpagina