12 oktober Wereldreumadag!

Op zaterdag 12 oktober is het Wereldreumadag! Een goed moment om stil te staan bij de impact die jeugdreuma heeft op het dagelijks leven van kinderen. ‘Ik kan alles, alleen niet elke dag’ is het liedje van de Jeugdreuma Vereniging Nederland. Klopt als een bus. Maar dat ‘alleen niet elke dag’ is natuurlijk behoorlijk stom.

We vroegen onze jongeren wat zij nu vinden van hun jeugdreuma. De afgelopen en komende dagen zijn hun filmpjes te vinden op onze Facebookpagina. Een van de zaken die enorme impact heeft op het dagelijks leven is vermoeidheid. Waar dat nou vandaan komt, is een van de vragen die werd gesteld bij het samenstellen van de onderzoeksagenda. En dit project gaat de tweede fase in! Anouk Verwoerd legt in onderstaand filmpje uit wat er met alle binnengekomen vragen is gebeurd en hoe we nu verder gaan.

Voor de volgende fase is jouw rol heel belangrijk!

Jeugdreumapatiënten, ouders en behandelaars hebben meer dan 600 vragen ingediend. Die zijn nu samengevat in 53 vragen. Daarvoor hebben we opnieuw jouw hulp nodig. Jij kunt als patiënt, ouder of behandelaar in enkele stappen aangeven welke 10 vragen over jeugdreuma voor jou het belangrijkst zijn. De website staat open tot eind december. In februari 2020 organiseren we een slotbijeenkomst waarin uiteindelijk 10 vragen overblijven. Dat is de onderzoeksagenda.

>     https://jeugdreumavereniging.nl/onderzoeksagenda/