Nieuws
Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.
Koffieavonden voor ouders
Elkaar als ouders toch ontmoeten? In de eerste maanden van 2021 organiseren we digitale koffieavonden voor ouders van kinderen met jeugdreuma!We merken dat het contact onderling gemist wordt nu onze reguliere evenementen niet kunnen door Corona. Daarom bieden we alternatieve momenten voor contact. De koffieavonden starten om 19.30 uur en duren een uur. De bijeenkomsten zijn regionaal. Zo kunnen deelnemers elkaar – als het weer mag – makkelijk treffen voor echt contact. En wie weet ontmoet je zo ook iemand die bij je in de buurt woont!Op de evenementenpagina vind je meer informatie en kan je je aanmelden!Data Woensdagavond 27 januari - Friesland, Groningen en Drenthe Dinsdagavond 2 februari - Overijssel en Gelderland Woensdagavond 3 februari - Zuid-Holland Dinsdagavond 9 februari - Flevoland en Utrecht, uitvalsdatum voor Gelderland en Noord-Holland Woensdagavond 10 februari - Noord-Holland Woensdagavond 3 maart - Limburg, Brabant en Zeeland
FAQ – Adviezen ten aanzien van het toedienen van COVID-19 vaccins*
We vroegen Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, antwoord te geven op veel gestelde vragen over de adviezen ten aanzien van COVID-19 vaccins voor o.a. patiënten met jeugdreuma.
Voor wie geldt het vaccinatieadvies?“Dit vaccinatie-advies is bedoeld voor jongeren (vanaf 16 jaar) en volwassenen met reumatische aandoeningen die stabiel zijn, al dan niet onder medicatie als methotrexaat of biologicals. Dat betreft vrijwel alle patiënten. Dat is ook het RIVM-advies”
Gelden er uitzonderingen op deze adviezen?“Men dient terughoudend te zijn met vaccinaties bij actieve systemische inflammatie ziekten met hoge ziekteactiviteit. Dat zijn zeer uitzonderlijke situaties. Dit geldt bijvoorbeeld voor actieve Systemische JIA met koorts. 99% kan gewoon gevaccineerd worden, slechts in hoge uitzondering moet besloten moet worden de vaccinatie uit te stellen.”
Infodag @Home – 8 november – Inleiding
Leuk nieuws: het informatieve programma van de Info-Contactdag gaat toch door! Voor ouders van kinderen met jeugdreuma en jongeren met jeugdreuma vanaf 14 jaar organiseren we de Infodag @Home.Meer informatie over dit evenement lees je hier.
Nieuwe invulling info- en familiedag 8 november
8 november zouden we onze uitgestelde info- en familiedag houden bij het Archeon. Helaas hebben we deze dag, gezien de ontwikkelingen rondom Corona, ook moeten cancellen. Flink balen natuurlijk, maar we zijn druk bezig een goed alternatief te bedenken! Details volgen, dus hou onze FB en website in de gaten! Had je al tickets, dan krijg je uiteraard je geld terug! Dit zal de komende tijd teruggestort worden.
Digitale bijeenkomst voor kinderen van 5-13 jaar!
Helaas is het 5-13 jarigen weekend geannuleerd door de huidige situatie en maatregelen rondom COVID-19. Maar niet getreurd! Op zaterdag 24 oktober organiseren we digitaal een leuke activiteit.De kinderen met jeugdreuma in de leeftijd 5 en 10 jaar kunnen tussen 16.00-17.30 uur meedoen! Er is een kennismaking, een bingo-spel én we gaan met elkaar knutselen. Ben je tussen de 10 en 13 jaar? Dan kan je meedoen van 18.30 tot 20.00 uur. Ook dan gaan we natuurlijk kennismaken, bingo spelen en andere spellen spelen!Meld je voor woensdag 14 oktober 2020 aan door een mailtje te sturen naar annelies@jeugdreumavereniging.nl! Noteer in het mailtje ook je adres.
Aandacht voor Jeugdreuma in de campagne Auto-immuunziekten!
Vandaag lanceert Mediaplanet de campagne Auto-immuunziekten die landelijk wordt verspreid. In samenwerking met de Jeugdreuma Vereniging Nederland wordt er in de campagne zichtbaarheid gegeven aan jeugdreuma!Nico Wulffraat vraagt in de special aandacht voor . Daarnaast mocht ons lid Sebastian vertellen over Verder is er aandacht voor andere auto-immuunziekten, zo vertelt presentatrice Nance hoe het is om te leven met de ziekte van Crohn en lees je ook over diabetes en vormen van reuma bij volwassenen.De special is verkrijgbaar bij de Telegraaf van 26 juni en online via Planet Health.
Bak mee met Matty!
Matty heeft zin in bananen cupcakes! Bak jij met Matty mee? Op woensdag 24 juni om 15.30 uur zit Matty samen met twee begeleiders van de evenementen klaar om bananen cupcakes te gaan bakken! Via beeld kan jij, samen met andere kinderen met jeugdreuma, tegelijk cupcakes bakken. Natuurlijk kan je papa of mama ook om hulp vragen. Hoe doe je mee? Stuur een mail naar annelies@jeugdreumavereniging.nl om te laten weten dat je meedoet! Dit mag je ook nog een dag van te voren bedenken. De mail is echter belangrijk, omdat we je op de dag van het bakken een link sturen om te kunnen deelnemen aan de zoom-meeting. Er opent zich dan een zoom-meeting, waar je via beeld ook de anderen kan zien. Als je niet wil dat je naam of videobeeld aanwezig is, dan kan je dit zelf vervolgens instellen. Stap voor stap bakken we met z’n allen cupcakes en kunnen we natuurlijk ondertussen ook wat kletsen! Haal verder van te voren de volgende ingrediënten in huis:2-3 bananen 250 gram bloem 1 theelepel bakpoeder 1 zakje baksoda 100 gram kristalsuiker 50 gram basterdsuiker 1 ei 100 ml olijfolie 1,5 theelepel vanillearoma Een muffinvorm en/of muffinpapiertjes Wanneer je het lekker vindt: stukjes chocola en/of nootjes.Haal de bananen op tijd, zodat deze goed rijp zijn!Verder is het goed om te weten dat je geen mixer nodig hebt. Mocht het mixen met de hand soms te zwaar zijn voor je, vraag dan een van je ouders om hulp!
Stel jouw vraag rondom Jeugdreuma!
Matty en Rosalie gaan samen voor de Jeugdreuma Vereniging op pad om jullie vragen rondom jeugdreuma te beantwoorden! Wil jij altijd al weten hoe jouw bloed onderzocht wordt? Of hoe jouw medicijn werkt? Stel jouw vraag onder de video op onze Facebookpagina en wie weet wordt jouw vraag uitgekozen!
Doe mee met de Europese patiëntenregistratie
De COVID-19 (Coronavirus) -pandemie heeft wereldwijd snel honderdduizenden mensen besmet. Hoewel veel mensen met COVID-19-infecties milde of geen symptomen hebben, kan een aanzienlijk deel van de patiënten behoorlijk ziek worden. Er is op dit moment weinig bekend over hoe patiënten met reumatische aandoeningen, auto-inflammatoire ziektes of auto-immuunziekten, van wie velen medicijnen en gebruiken die het immuunsysteem onderdrukken, door het virus worden beïnvloed.Tezamen met partners wereldwijd, hebben we* een Europese patiëntenregistratie gelanceerd. Iedereen met een reumatische, auto-immuun of auto-inflammatoire ziekte is uitgenodigd hieraan deel te nemen. U krijgt een reeks vragen, en krijgt daarna elke week een vervolgenquête toegestuurd, zodat we kunnen leren hoe COVID-19 u mogelijk beïnvloedt.Ook mensen zonder diagnose worden van harte uitgenodigd deel te nemen, inclusief broers/zussen van patiënten en partners van volwassenen, zodat we kunnen zien of mensen met een reumatische aandoening op een andere manier gevolgen ondervinden of niet.
Advies NVKR nav persconferentie kabinet 21 april 2020
Advies NVKR nav persconferentie kabinet 21 april 2020:In de afgelopen 2 maanden is via de Europese organisatie voor Kinderreumatologie (https://www.pres.eu) , waar wij als Nederlandse kinderreumatologen ook aan bijdragen, bijgehouden hoeveel kinderen met kinderreumatologische of auto-inflammatoire ziektes ziek geworden zijn van Corona.Hieruit is gebleken dat kinderen met kinderreumatologische of auto-inflammatoire ziektes, net als kinderen zonder onderliggende ziektes, niet tot nauwelijks ziek zijn geworden van Corona.In Nederland hebben we dit ook zo ervaren. Het gebruik van afweer onderdrukkende medicatie (bijvoorbeeld methotrexaat, biologicals) bij deze groep kinderen is dus geen risicofactor gebleken voor het krijgen van Corona of het zieker worden door Corona.Daarom is het algemene advies namens de Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie om ook deze kinderen WEL weer naar school te laten gaan.In uitzonderingsgevallen kan dit advies anders zijn, dit zal met name gelden voor die kinderen die ook bekend zijn met longproblemen anders dan astma.Bij twijfel kunt u natuurlijk altijd contact opnemen met uw kinderreuma-behandelteam.Zoals we eerder al hebben aangegeven, blijft het advies dat uw kind door moet blijven gaan met de medicijnen die hij/zij voor de reuma gebruikt.