Update 2 Advies Coronavirus
Update 13-03-2020. De Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen, waaronder ook het NVKR valt, schrijft over het coronavirus bij kinderen (www.nvk.nl).Daarnaast is het belangrijk om het advies te blijven volgen van de behandelend arts en het ziekenhuis.Naast bovenstaand advies, blijven ook de volgende adviezen gelden:Blijf de RIVM richtlijnen volgen. Check regelmatig de site van de RIVM voor updates. www.rivm.nl Heb je jeugdreuma en krijg je luchtwegklachten, al dan niet met koorts, neem dan als eerste contact op met je behandelend arts en niet eerst met de huisarts. Heb je vragen over het virus? Neem dan contact op met je behandelend arts. Heb je klachten, blijf dan thuis. Ga niet uit jezelf naar het ziekenhuis.Evenementen Zoals eerder gecommuniceerd wordt de ALV en Familiedag op 28 maart uitgesteld tot een later moment. Zo gauw er een nieuwe datum bekend is, wordt dit gedeeld. Verder is vandaag besloten ook het evenement voor 5-10 jarigen van 17-19 april te annuleren. Ook bij dit evenement kijken we naar de mogelijkheden om het te organiseren op een later moment in het jaar.Bestuur Jeugdreuma Vereniging Nederland
Coronavirus: Wat betekent dat als je Jeugdreuma hebt?
Het coronavirus heeft Nederland bereikt. Wat betekent dat als je Jeugdreuma hebt? Momenteel zijn er geen extra maatregelen nodig dan het volgen van de algemene hygiëne adviezen van het RIVM. Deze adviezen kan je vinden op de site van het RIVM: https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19Mensen met jeugdreuma die DMARDS (bv methotrexaat) of Biologicals gebruiken zijn mogelijk iets gevoeliger voor besmetting met het coronavirus, net als voor andere virussen (zoals griep). Stop in ieder geval niet zelf met deze medicatie! Twijfel je hier wel over, overleg dan altijd met je arts, die kan de situatie het best beoordelen. Momenteel is het niet nodig preventief te stoppen met medicatie. Heb je koorts of verhoging? Overleg dan, net als normaal, eerst met je arts voordat je de volgende dosis neemt.Daarnaast geldt voor iedereen, ook personen zonder jeugdreuma, dat er wordt afgeraden om af te reizen naar gebieden waar het coronavirus is uitgebroken. Kijk voor het actuele reisadvies op https://www.nederlandwereldwijd.nl/reizen/reisadviezenBij verdenking van besmetting met het virus, neem dan contact met de huisarts en behandelend arts (via telefoon, ga niet zelf naar de huisartsenpraktijk of het ziekenhuis toe).
Top-10 Onderzoeksagenda bekend!
In het afgelopen jaar zijn we bezig geweest om samen met patiënten, ouders/verzorgers en behandelaren te kijken wat de Top 10 prioriteiten zijn voor wetenschappelijk onderzoek naar jeugdreuma. Deze Top-10 is nu gekozen en gelanceerd!Hier zijn we ontzettend trots op, omdat dit de eerste onderzoeksagenda voor jeugdreuma in Nederland is waarin de stem van patiënten en ouders zo is gehoord. Nu gaan we aan de slag om ervoor te zorgen dat de onderzoeksvragen uit de Top 10 ook echt worden beantwoord.Lees hier de top-10!
Inschrijvingen Familiedag en ALV open!
Op 28 maart aanstaande vindt onze jaarlijkse Familiedag plaats in combinatie met de Algemene Ledenvergadering (ALV). Deze leuke en interessante dag gaat plaatsvinden in het Archeon!Lees meer over het evenement op deze pagina!
Ervaringen delen op de nieuwe besloten Facebook!
Als ouder van een kind met jeugdreuma je hart luchten, vragen stellen en ervaringen en informatie delen over jeugdreuma? Dan kan vanaf nu via de Facebookgroep 'Jeugdreuma Vereniging Community - Ouders voor Elkaar'. https://www.facebook.com/groups/jeugdreumaverenigingOnderschreven door ervaringsdeskundigen en ondersteund door artsen en paramedici, is het dé ontmoetingsplaats voor ouders van kinderen met jeugdreuma! Naast ouders, zitten er ook enkele volwassenen met jeugdreuma in deze groep, om vragen te beantwoorden en hun ervaringen te delen.Jeugdreuma Vereniging Nederland heeft de besloten Facebookgroep exclusief voor leden opgericht, om de privacy te borgen. Let op: geef bij de vraag om lid te worden antwoord op de vraag die gesteld wordt! Nog geen lid? Meld je dan aan via de website!Heb je een vraag gerelateerd aan jeugdreuma? Of wil je juist met jouw verhaal anderen informeren of je hart luchten? Voel je vrij om dit te delen! Daarnaast zal ook de Jeugdreuma Vereniging af en toe content posten van ervaringsdeskundigen en hebben wij korte lijntjes met specialisten om vaak voorkomende vragen aan hen voor te leggen!
Aanmelden Evenementen
Aanmelden voor een van onze evenementen kan vanaf nu! Op de evenementen-pagina zie je onze agenda voor 2019 en de informatie per evenement.Meld je snel aan, want vol = vol! Aanmeldingen gaan op volgorde van binnenkomst. Via de webshop zijn kaarten te bestellen.Ook niet-leden met jeugdreuma zijn van harte uitgenodigd wanneer zij kennis willen maken met de vereniging! Wanneer je na het evenement besluit lid te worden, wordt het betaalde verschil in evenementenprijs in mindering gebracht op de contributie.Wij zien je graag op een van onze evenementen!