ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

4 november 2022

Informatiefilmpje Shared Care

Shared Care, een term die regelmatig wordt gebruikt in het ziekenhuis of de literatuur over jeugdreuma. Maar hoe werkt 'gedeelde zorg' nou eigenlijk als je jeugdreuma hebt? Kinderreumatoloog Sylvia Kamphuis (Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC) en reumatoloog Patricia MacLean die gespecialiseerd is in kinderreumatologie (Maasstad Ziekenhuis) leggen het samen aan je uit in een youtube-filmpje die vorige maand werd gepubliceerd rondom Wereld Reumadag! Kijk hem op ons youtube-kanaal.

18 oktober 2022

Koffieavond voor ouders

“Met ouders onder elkaar is er altijd wel iemand met een goede tip of een ervaring die je herkent.” Deze herfst gaan we weer van start met de online koffieavonden! Op dinsdag 8 november is de eerste bijeenkomst. Dit is een open bijeenkomst zonder specifiek thema. Voor alle ouders (lid en niet-lid) met vragen voor andere ouders met kinderen met jeugdreuma. Je bent ook van harte welkom om eigen ervaringen te delen, positief en negatief.   Meer informatie vind je hier.

12 oktober 2022

Wereld Reumadag

Het is Wereld Reuma Dag vandaag! Daarom lanceren we vanaf vandaag weer een reeks filmpjes. Te beginnen met misschien wel het allerbelangrijkste: vragen van jongeren. We vroegen kinderreumatoloog Philomine van Pelt (Erasmus MC) en jeugdreuma verpleegkundige Annemarie de Vroed (Erasmus MC) om vragen te beantwoorden van jongeren. Kan je bijvoorbeeld alcohol gebruiken als je jeugdreuma hebt? En kan je zwanger worden? In deze video komen allerlei thema's die belangrijk zijn voor jongeren langs. Kijk het filmpje op ons youtube-channel! 

22 september 2022

Najaarsevenement voor jongvolwassenen

Op zaterdag 5 november is het tijd voor het Najaarsevenement voor jongvolwassenen met reuma! Gezamenlijk gorganiseerd door Jeugdreuma Vereniging Nederland & Youth-r-Well. Er staat een gezellig en uitdagend programma op de planning, waarbij er genoeg ruimte is om met elkaar te kletsen! Datum: zaterdag 5 november 2022 Tijdstip: 14:00-19:00 uur Voor wie: Jongeren van 18-30 jaar met reuma Locatie: Superfun B.V., Middelhoefseweg 10, 3819AA in Amersfoort Kosten: €15,00 per persoon Meer informatie over dit evenement vind je hier!

24 juli 2022

Evenement jongeren 13-18

Heb jij zin in een tof weekend of gave zaterdag met andere jongeren met jeugdreuma in de leeftijd 13-18 jaar? Dan ben je van harte uitgenodigd voor ons evenement van 7 t/m 9 oktober. Check snel de informatie op de evenementenpagina.

7 maart 2022

Familiedag in het Archeon!

Met het gezin genieten van een heerlijke dag samen met andere kinderen met jeugdreuma en gezinsleden? Het kan op zaterdag 23 april in het Archeon! Dan wordt onze jaarlijkse familiedag georganiseerd, die gecombineerd zal worden met de algemene ledenvergadering (ALV). Kijk hier voor het programma en meld je snel aan voor deze leuke dag!

21 februari 2022

Koffieavond MTX-intolerantie 8 maart 2022

Ook Jeugdreuma kent een aantal “klassiekers” en dan bedoelen we medicijnen die heel vaak worden voorgeschreven. Een vaak voorgeschreven en gebruikt medicijn is Methotrexaat, afgekort MTX. Dit is een krachtig middel voor het verminderen van ontstekingen bij JIA. Helaas heeft MTX naast een goede werking, net als andere medicijnen, bijwerkingen. In sommige gevallen is er zelfs sprake van intolerantie voor MTX.  Ongeveer de helft van de kinderen en jongeren met JIA krijgt daar last van.   Wat MTX intolerantie is, hoe het ontstaat, hoe je er mee om zou kunnen gaan en hoe je erover kunt praten met je arts. Daar gaat deze koffieavond over! Kinderreumatoloog Bas Vastert geeft samen met studenten Koen Bots, Fleur Heeres en Sarah van Ruitenbeek die onderzoek doen naar MTX-intolerantie informatie antwoord op jullie vragen. Meer informatie vind je hier.

14 november 2021

Informatieve Koffieavonden

Goed nieuws: Het informatieve programma van de Info-Contactdag, die helaas niet kon doorgaan, komt naar jullie huiskamer! In de vorm van digitale koffieavonden nemen de sprekers die op het informatieve programma stonden jullie alsnog mee in hun onderwerp. Alle ouders van kinderen met jeugdreuma of jongeren met jeugdreuma zijn van harte welkom. De bijeenkomst zal plaatsvinden via Zoom. De agenda is als volgt: 23 november: Kinderfysiotherapeute Suzan Moors 24 november: ZieZon, onderwijskundige Thea Buijs en orthopedagoog Yvette van der Laan 7 december: Kinderreumatoloog Joost Swart Check de evenementenpagina voor meer informatie!

27 september 2021

Jeugdreuma Vereniging Nederland en Youth-R-Well slaan de handen weer ineen voor een gaaf evenement!

Op 6 november 2021 organiseren wij samen met de Youth-R-Well een evenement voor jongvolwassenen in de leeftijd 18 t/m 30 jaar. Het wordt een actieve dag met onder meer het spelen van een escaperoom en lasergamen! Meer informatie over dit evenement en hoe je je kan aanmelden vind je hier.

7 juli 2021

Peter Pan organiseert een reis voor jongeren met jeugdreuma!

Update: helaas is de reis gecancelled ivm corona. Leuk nieuws! Stichting Peter Pan organiseert in 2021 een reis naar Mallorca voor jongeren met jeugdreuma in de leeftijd 16 t/m 19 jaar. In samenwerking met de Jeugdreuma Vereniging Nederland zijn de aanmeldingen voor deze reis gestart. De reis naar Mallorca zal plaatsvinden van 25 september t/m 2 oktober 2021. Deze reis is bedoeld voor jongeren in de leeftijd 16 t/m 19 jaar met jeugdreuma. Samen met de andere jongeren en de reisleiding ga je een gave week tegemoet met veel zwemplezier, leuke activiteiten en veel lol. Check ook de flyer hiernaast voor info. De kennismakingsdag voor deze reis zal plaatsvinden op 11 september 2021 op Schiphol. Ook wij zullen hierbij met enkele vrijwilligers als punt van herkenning aanwezig zijn. Let op! Het is verplicht om bij deze kennismakingsdag te zijn als je mee wil op reis. Aanmelden voor deze reis kan hier.

Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en werk Rijbewijs en jeugdreuma Studeren met Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Externe links