ondersteunt, informeert en verbindt
Sluiten

15 april 2024

Evenementen 5-10 jaar en 10-13 jaar open!

De inschrijvingen voor de twee jeugdreuma evenementen in het voorjaar zijn geopend! Wil jij ook andere kinderen met jeugdreuma (en ouders) ontmoeten? Kom dan gezellig mee naar het jeugdreuma weekend.Op de evenementenpagina kan je je inschrijven voor het weekend voor kinderen van 5 t/m 10 jaar en het weekend voor kinderen van 10 t/m 13 jaar. Je kan er ook voor kiezen om alleen de zaterdag deel te nemen. Beide evenementen vinden plaats op Landal 't Loo. Wil je eerst meer informatie over wat een weekend inhoudt? Kijk dan hier.

14 september 2023

Info-Contactdag

Op zondag 5 november is onze Info-Contactdag! Binnen het thema Leuker Leven zullen we een actief en gezellig programma voor de kinderen organiseren en een interactief en informatief programma voor de jongeren en jongvolwassenen met jeugdreuma (14+) en ouders. En dat alles óp een locatie die ons allen een leuke dag gaat geven: het Aviodrome.Lees hier meer over het evenement.

7 april 2023

Inschrijvingen weekend 5-13 jarigen open!

De inschrijvingen voor het 5-13 jarigen weekend zijn geopend! Kom jij samen met één van je ouders/verzorgers slapen met uitzicht op de giraffen en zebra's?In ons jubileumjaar hebben we een hele toffe locatie gevonden voor het weekendje weg: Safari Resort Beekse Bergen! Voor de kinderen van 5 t/m 13 jaar met jeugdreuma organiseren wij van 2 t/m 4 juni een lotgenotenweekend. Meer informatie over dit evenement vind je hier.

18 maart 2023

WORD Day 2023: lancering magazine de Diagnose

Het is WORD Day! Op deze dag vragen vele jeugdreumaverenigingen, artsen en andere betrokken specialisten over de hele wereld aandacht voor jeugdreuma. Ook wij doen natuurlijk weer mee en lanceren daarom vandaag de speciale uitgave 'De Diagnose' van ons magazine!De Diagnose-special van het Leuker Leven-magazine is speciaal gemaakt voor kinderen die net de diagnose jeugdreuma hebben en hun ouders. We weten hoe fijn het is om ervaringen van anderen te kunnen horen, maar ook dat het best een drempel kan zijn om direct lotgenotencontact op te zoeken. Daarom nu een laagdrempelige manier om kennis te maken met andere gezinnen en de vereniging!We interviewden specialisten over thema's als het ziekenhuis en medicatie. Er is een spoedcursus jeugdreuma en een speciaal kindergedeelte waarin Matty uitleg geeft over jeugdreuma.Onze leden krijgen het magazine thuisgestuurd en ook nieuwe leden gaan dit magazine ontvangen. Daarnaast komt het magazine in verschillende ziekenhuizen aan om verspreid te gaan worden aan kinderen die net de diagnose krijgen. En staat de special sinds vandaag online op onze website. Zo hopen wij nog meer kinderen met jeugdreuma en hun gezin te kunnen ondersteunen!Meer informatie over de internationale WORD Day vind je hier.

28 februari 2023

25 jaar!

De Jeugdreuma Vereniging Nederland bestaat vandaag 25 jaar! Op 28 februari 1998 is de vereniging opgericht, toen nog als 'Vereniging van Ouders van kinderen met JCA' (JCA is nu JIA). Met als doel zich te gaan richten op lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Dat waar we ons nu in 2023, inmiddels als patiëntenvereniging,  nog steeds hard voor maken!We laten ons jubileum natuurlijk niet zonder feestje voorbij gaan. Op 24 juni 2023 vieren wij dit met Het Ik-Kan-Alles Festival op Landgoed Zonheuvel! De inschrijvingen voor dit jubileumfeest zijn open. Meld je aan via de evenementenpagina.Daarnaast hebben we ook voor de weekenden nét even andere locaties gekozen. De kinderen met jeugdreuma in de leeftijd 5 t/m 13 jaar mogen aan de savanne slapen in Beekse Bergen en daar natuurlijk ook op safari gaan. En de jongeren met jeugdreuma van 13 t/m 18 jaar gaan zich uitleven op de glijbanen van de Eemhof. De inschrijvingen voor de weekenden openen binnenkort.

29 januari 2023

Aanmeldingen familiedag open

We trappen het jaarprogramma af met de Familiedag en ALV op 1 april (echt waar!). Je bent van harte uitgenodigd met het gehele gezin in de Apenheul voor een leuke dag tussen de chimpansees en de maki's. Ontmoet andere kinderen met jeugdreuma en hun gezin. Kom je ook? Meer informatie over deze dag vind je hier.

16 januari 2023

Jubileumjaar & Agenda 2023

In 2023 bestaat de Jeugdreuma Vereniging Nederland 25 jaar! En dat vieren we natuurlijk graag met jullie. Allereerst met een supertof jubileumfeest op 24 juni, maar ook met toffe locaties tijdens de weekenden. Zien we jullie dan?De meeste data van 2023 zijn al bekend, dus schrijf ze snel in jouw agenda! Klik hier voor de agenda. Ook vind je op deze evenementenpagina de mogelijkheid om aan te melden, als de aanmeldingen voor een evenement zijn opengezet.

4 november 2022

Informatiefilmpje Shared Care

Shared Care, een term die regelmatig wordt gebruikt in het ziekenhuis of de literatuur over jeugdreuma. Maar hoe werkt 'gedeelde zorg' nou eigenlijk als je jeugdreuma hebt? Kinderreumatoloog Sylvia Kamphuis (Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC) en reumatoloog Patricia MacLean die gespecialiseerd is in kinderreumatologie (Maasstad Ziekenhuis) leggen het samen aan je uit in een youtube-filmpje die vorige maand werd gepubliceerd rondom Wereld Reumadag! Kijk hem op ons youtube-kanaal.

18 oktober 2022

Koffieavond voor ouders

“Met ouders onder elkaar is er altijd wel iemand met een goede tip of een ervaring die je herkent.” Deze herfst gaan we weer van start met de online koffieavonden! Op dinsdag 8 november is de eerste bijeenkomst. Dit is een open bijeenkomst zonder specifiek thema. Voor alle ouders (lid en niet-lid) met vragen voor andere ouders met kinderen met jeugdreuma. Je bent ook van harte welkom om eigen ervaringen te delen, positief en negatief.   Meer informatie vind je hier.

12 oktober 2022

Wereld Reumadag

Het is Wereld Reuma Dag vandaag!Daarom lanceren we vanaf vandaag weer een reeks filmpjes. Te beginnen met misschien wel het allerbelangrijkste: vragen van jongeren. We vroegen kinderreumatoloog Philomine van Pelt (Erasmus MC) en jeugdreuma verpleegkundige Annemarie de Vroed (Erasmus MC) om vragen te beantwoorden van jongeren. Kan je bijvoorbeeld alcohol gebruiken als je jeugdreuma hebt? En kan je zwanger worden? In deze video komen allerlei thema's die belangrijk zijn voor jongeren langs.Kijk het filmpje op ons youtube-channel! 

Alles over Jeugdreuma

Onderzoeksagenda Jeugdreuma Alles over Jeugdreuma Soorten jeugdreuma Oligo-articulaire JIA Poly-articulaire JIA Systemische JIA Artritis psoriatica Artritis met enthesitis Behandeling bij jeugdreuma Medicatie en medicatierichtlijn Fysiotherapie Jeugdreuma en Werk Rijbewijs en jeugdreuma Studeren met Jeugdreuma Wet- en regelgeving WMO-loket Externe links