Familiedag in het Archeon!
Met het gezin genieten van een heerlijke dag samen met andere kinderen met jeugdreuma en gezinsleden? Het kan op zaterdag 23 april in het Archeon! Dan wordt onze jaarlijkse familiedag georganiseerd, die gecombineerd zal worden met de algemene ledenvergadering (ALV). Kijk hier voor het programma en meld je snel aan voor deze leuke dag!
Koffieavond MTX-intolerantie 8 maart 2022
Ook Jeugdreuma kent een aantal “klassiekers” en dan bedoelen we medicijnen die heel vaak worden voorgeschreven. Een vaak voorgeschreven en gebruikt medicijn is Methotrexaat, afgekort MTX. Dit is een krachtig middel voor het verminderen van ontstekingen bij JIA. Helaas heeft MTX naast een goede werking, net als andere medicijnen, bijwerkingen. In sommige gevallen is er zelfs sprake van intolerantie voor MTX. Ongeveer de helft van de kinderen en jongeren met JIA krijgt daar last van. Wat MTX intolerantie is, hoe het ontstaat, hoe je er mee om zou kunnen gaan en hoe je erover kunt praten met je arts. Daar gaat deze koffieavond over! Kinderreumatoloog Bas Vastert geeft samen met studenten Koen Bots, Fleur Heeres en Sarah van Ruitenbeek die onderzoek doen naar MTX-intolerantie informatie antwoord op jullie vragen. Meer informatie vind je hier.
Informatieve Koffieavonden
Goed nieuws: Het informatieve programma van de Info-Contactdag, die helaas niet kon doorgaan, komt naar jullie huiskamer! In de vorm van digitale koffieavonden nemen de sprekers die op het informatieve programma stonden jullie alsnog mee in hun onderwerp. Alle ouders van kinderen met jeugdreuma of jongeren met jeugdreuma zijn van harte welkom. De bijeenkomst zal plaatsvinden via Zoom. De agenda is als volgt: 23 november: Kinderfysiotherapeute Suzan Moors 24 november: ZieZon, onderwijskundige Thea Buijs en orthopedagoog Yvette van der Laan 7 december: Kinderreumatoloog Joost Swart Check de evenementenpagina voor meer informatie!
Jeugdreuma Vereniging Nederland en Youth-R-Well slaan de handen weer ineen voor een gaaf evenement!
Op 6 november 2021 organiseren wij samen met de Youth-R-Well een evenement voor jongvolwassenen in de leeftijd 18 t/m 30 jaar. Het wordt een actieve dag met onder meer het spelen van een escaperoom en lasergamen! Meer informatie over dit evenement en hoe je je kan aanmelden vind je hier.
Peter Pan organiseert een reis voor jongeren met jeugdreuma!
Update: helaas is de reis gecancelled ivm corona. Leuk nieuws! Stichting Peter Pan organiseert in 2021 een reis naar Mallorca voor jongeren met jeugdreuma in de leeftijd 16 t/m 19 jaar. In samenwerking met de Jeugdreuma Vereniging Nederland zijn de aanmeldingen voor deze reis gestart. De reis naar Mallorca zal plaatsvinden van 25 september t/m 2 oktober 2021. Deze reis is bedoeld voor jongeren in de leeftijd 16 t/m 19 jaar met jeugdreuma. Samen met de andere jongeren en de reisleiding ga je een gave week tegemoet met veel zwemplezier, leuke activiteiten en veel lol. Check ook de flyer hiernaast voor info. De kennismakingsdag voor deze reis zal plaatsvinden op 11 september 2021 op Schiphol. Ook wij zullen hierbij met enkele vrijwilligers als punt van herkenning aanwezig zijn. Let op! Het is verplicht om bij deze kennismakingsdag te zijn als je mee wil op reis. Aanmelden voor deze reis kan hier.
ALV & Familiedag
Op zondag 11 april aanstaande is het tijd voor onze jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) en familiedag! Het evenement zal bestaan uit een dag lang digitale activiteiten voor alle leeftijden. Ga gezellig met het hele gezin bingo-en of speel een pubquiz samen met andere jongeren met jeugdreuma! Zie de evenementenpagina voor meer informatie!
Koffieavonden voor ouders
Elkaar als ouders toch ontmoeten? In de eerste maanden van 2021 organiseren we digitale koffieavonden voor ouders van kinderen met jeugdreuma! We merken dat het contact onderling gemist wordt nu onze reguliere evenementen niet kunnen door Corona. Daarom bieden we alternatieve momenten voor contact. De koffieavonden starten om 19.30 uur en duren een uur. De bijeenkomsten zijn regionaal. Zo kunnen deelnemers elkaar – als het weer mag – makkelijk treffen voor echt contact. En wie weet ontmoet je zo ook iemand die bij je in de buurt woont! Op de evenementenpagina vind je meer informatie en kan je je aanmelden! Data Woensdagavond 27 januari - Friesland, Groningen en Drenthe Dinsdagavond 2 februari - Overijssel en Gelderland Woensdagavond 3 februari - Zuid-Holland Dinsdagavond 9 februari - Flevoland en Utrecht, uitvalsdatum voor Gelderland en Noord-Holland Woensdagavond 10 februari - Noord-Holland Woensdagavond 3 maart - Limburg, Brabant en Zeeland
Infodag @Home – 8 november
Leuk nieuws: het informatieve programma van de Info-Contactdag gaat toch door! Voor ouders van kinderen met jeugdreuma en jongeren met jeugdreuma vanaf 14 jaar organiseren we de Infodag @Home. Meer informatie over dit evenement lees je hier.
Digitale bijeenkomst voor kinderen van 5-13 jaar!
Helaas is het 5-13 jarigen weekend geannuleerd door de huidige situatie en maatregelen rondom COVID-19. Maar niet getreurd! Op zaterdag 24 oktober organiseren we digitaal een leuke activiteit. De kinderen met jeugdreuma in de leeftijd 5 en 10 jaar kunnen tussen 16.00-17.30 uur meedoen! Er is een kennismaking, een bingo-spel én we gaan met elkaar knutselen. Ben je tussen de 10 en 13 jaar? Dan kan je meedoen van 18.30 tot 20.00 uur. Ook dan gaan we natuurlijk kennismaken, bingo spelen en andere spellen spelen! Meld je voor woensdag 14 oktober 2020 aan door een mailtje te sturen naar annelies@jeugdreumavereniging.nl! Noteer in het mailtje ook je adres.
Aandacht voor Jeugdreuma in de campagne Auto-immuunziekten!
Vandaag lanceert Mediaplanet de campagne Auto-immuunziekten die landelijk wordt verspreid. In samenwerking met de Jeugdreuma Vereniging Nederland wordt er in de campagne zichtbaarheid gegeven aan jeugdreuma! Nico Wulffraat vraagt in de special aandacht voor poly-articulaire jeugdreuma. Daarnaast mocht ons lid Sebastian vertellen over zijn leven met jeugdreuma! Verder is er aandacht voor andere auto-immuunziekten, zo vertelt presentatrice Nance hoe het is om te leven met de ziekte van Crohn en lees je ook over diabetes en vormen van reuma bij volwassenen. De special is verkrijgbaar bij de Telegraaf van 26 juni en online via Planet Health.