Bak mee met Matty!
Matty heeft zin in bananen cupcakes! Bak jij met Matty mee? Op woensdag 24 juni om 15.30 uur zit Matty samen met twee begeleiders van de evenementen klaar om bananen cupcakes te gaan bakken! Via beeld kan jij, samen met andere kinderen met jeugdreuma, tegelijk cupcakes bakken. Natuurlijk kan je papa of mama ook om hulp vragen. Hoe doe je mee? Stuur een mail naar annelies@jeugdreumavereniging.nl om te laten weten dat je meedoet! Dit mag je ook nog een dag van te voren bedenken. De mail is echter belangrijk, omdat we je op de dag van het bakken een link sturen om te kunnen deelnemen aan de zoom-meeting. Er opent zich dan een zoom-meeting, waar je via beeld ook de anderen kan zien. Als je niet wil dat je naam of videobeeld aanwezig is, dan kan je dit zelf vervolgens instellen. Stap voor stap bakken we met z’n allen cupcakes en kunnen we natuurlijk ondertussen ook wat kletsen! Haal verder van te voren de volgende ingrediënten in huis: 2-3 bananen 250 gram bloem 1 theelepel bakpoeder 1 zakje baksoda 100 gram kristalsuiker 50 gram basterdsuiker 1 ei 100 ml olijfolie 1,5 theelepel vanillearoma Een muffinvorm en/of muffinpapiertjes Wanneer je het lekker vindt: stukjes chocola en/of nootjes. Haal de bananen op tijd, zodat deze goed rijp zijn! Verder is het goed om te weten dat je geen mixer nodig hebt. Mocht het mixen met de hand soms te zwaar zijn voor je, vraag dan een van je ouders om hulp!
Stel jouw vraag rondom Jeugdreuma!
Matty en Rosalie gaan samen voor de Jeugdreuma Vereniging op pad om jullie vragen rondom jeugdreuma te beantwoorden! Wil jij altijd al weten hoe jouw bloed onderzocht wordt? Of hoe jouw medicijn werkt? Stel jouw vraag onder de video op onze Facebookpagina en wie weet wordt jouw vraag uitgekozen!
Vlogs over Jeugdreuma en het Coronavirus
Via https://www.facebook.com/jeugdreumavereniging/ is de eerste vlog van de NVKR over medicatie nu al te bekijken! Omdat er veel vragen zijn ingestuurd worden de komende dagen nog meer vlogs gedeeld!
Adviezen onderhoudsbehandeling jeugdreumapatiënten
NSAID’s (zoals Ibuprofen, Naproxen) In (sociale) media worden momenteel berichten gedeeld over risico´s voor een gecompliceerd beloop van Corona bij kinderen o.a. bij gebruik NSAID’s. Op dit moment is er onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat deze medicatie zorgt voor een ernstiger beloop. Ons advies is om deze onderhoudsmedicatie gewoon door te gebruiken. Wanneer er om een andere reden dan jeugdreuma (of andere reumatische ziekte), zoals koorts of (niet reumatische) pijn een pijnstiller nodig is, heeft (zoals altijd) Paracetamol de voorkeur DMARD’s (Methotrexaat, Prednison, Leflunomide, Sulfasalazine) en Biologicals We adviseren om deze medicatie niet uit voorzorg (als er geen klachten zijn) te onderbreken of te stoppen. Mochten er ziekteverschijnselen zijn wordt wel aangeraden deze medicatie even over te slaan en laagdrempelig contact op te nemen met een arts Geruststellende berichten uit Italië Wij hebben als kinderreumatologen in Nederland regelmatig contact met collega´s in Italië (waar het Corona virus nu nog actiever voorkomt). Kinderen met reumatische aandoeningen gebruiken daar dezelfde medicatie als in Nederland. Ook daar wordt geadviseerd deze medicatie niet uit voorzorg te stoppen. Desondanks zijn daar tot dusverre weinig kinderen met deze medicatie (ernstig) ziek geworden.
Coronavirus op School
"Specifieke adviezen voor kinderen met een reumatische ziekte én afweer-onderdrukkende medicijnen: Er is weinig kennis over wat verstandig is voor kinderen met afweer-onderdrukkende medicijnen. Gezien het huidige landelijke advies om kinderen met afweerstoornissen niet naar school te laten gaan, neemt de Nederlandse Vereniging van Kinderreumatologie-artsen dit advies ook over voor kinderen met een reumatische ziekte en afweer-onderdrukkende medicijnen. Ons advies is daarom om tot nader order kinderen met reumatische ziekten én afweer-onderdrukkende medicijnen thuis te houden van school of kinderdagverblijf. Afweer-onderdrukkende medicijnen zijn bijvoorbeeld methotrexaat, arava (=leflunomide), cellcept (=MMF), alle biologicals. Pijnstillers als neurofen=brufen, naproxen, diclofenac vallen hier niet onder, ook antibiotica vallen hier niet onder. Heeft u specifieke vragen over uw kind, bijvoorbeeld als deze in een toetsweek zit en wat daarmee te doen: neem dan contact op met uw kinderreuma-behandelteam zodat jullie gezamenlijk kunnen besluiten wat wijsheid is. Voor algemene Corona-vragen verwijzen wij naar de website van de RIVM: www.rivm.nl" Verdere adviezen De volgende adviezen, die al eerder door de Jeugdreuma Vereniging Nederland zijn gedeeld, blijven gelden: Blijf de RIVM richtlijnen volgen. Check regelmatig de site van de RIVM voor updates. www.rivm.nl Heb je jeugdreuma en krijg je luchtwegklachten, al dan niet met koorts, neem dan als eerste contact op met je behandelend arts en niet eerst met de huisarts. Heb je vragen over het virus? Neem dan contact op met je behandelend arts. Heb je klachten, blijf dan thuis. Ga niet uit jezelf naar het ziekenhuis of de huisarts. Stop niet uit jezelf met medicijnen. Twijfel je over inname van medicatie, overleg dit dan met je behandelend arts.
Update 2 Advies Coronavirus
Update 13-03-2020. De Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen, waaronder ook het NVKR valt, schrijft vandaag over het coronavirus bij kinderen (www.nvk.nl). Daarnaast is het belangrijk om het advies te blijven volgen van de behandelend arts en het ziekenhuis. Naast bovenstaand advies, blijven ook de volgende adviezen gelden: Blijf de RIVM richtlijnen volgen. Check regelmatig de site van de RIVM voor updates. www.rivm.nl Heb je jeugdreuma en krijg je luchtwegklachten, al dan niet met koorts, neem dan als eerste contact op met je behandelend arts en niet eerst met de huisarts. Heb je vragen over het virus? Neem dan contact op met je behandelend arts. Heb je klachten, blijf dan thuis. Ga niet uit jezelf naar het ziekenhuis. Evenementen Zoals eerder gecommuniceerd wordt de ALV en Familiedag op 28 maart uitgesteld tot een later moment. Zo gauw er een nieuwe datum bekend is, wordt dit gedeeld. Verder is vandaag besloten ook het evenement voor 5-10 jarigen van 17-19 april te annuleren. Ook bij dit evenement kijken we naar de mogelijkheden om het te organiseren op een later moment in het jaar. Bestuur Jeugdreuma Vereniging Nederland
Coronavirus: Wat betekent dat als je Jeugdreuma hebt?
Het coronavirus heeft Nederland bereikt. Wat betekent dat als je Jeugdreuma hebt? Momenteel zijn er geen extra maatregelen nodig dan het volgen van de algemene hygiëne adviezen van het RIVM. Deze adviezen kan je vinden op de site van het RIVM: https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19 Mensen met jeugdreuma die DMARDS (bv methotrexaat) of Biologicals gebruiken zijn mogelijk iets gevoeliger voor besmetting met het coronavirus, net als voor andere virussen (zoals griep). Stop in ieder geval niet zelf met deze medicatie! Twijfel je hier wel over, overleg dan altijd met je arts, die kan de situatie het best beoordelen. Momenteel is het niet nodig preventief te stoppen met medicatie. Heb je koorts of verhoging? Overleg dan, net als normaal, eerst met je arts voordat je de volgende dosis neemt. Daarnaast geldt voor iedereen, ook personen zonder jeugdreuma, dat er wordt afgeraden om af te reizen naar gebieden waar het coronavirus is uitgebroken. Kijk voor het actuele reisadvies op https://www.nederlandwereldwijd.nl/reizen/reisadviezen Bij verdenking van besmetting met het virus, neem dan contact met de huisarts en behandelend arts (via telefoon, ga niet zelf naar de huisartsenpraktijk of het ziekenhuis toe).
Top-10 Onderzoeksagenda bekend!
In het afgelopen jaar zijn we bezig geweest om samen met patiënten, ouders/verzorgers en behandelaren te kijken wat de Top 10 prioriteiten zijn voor wetenschappelijk onderzoek naar jeugdreuma. Deze Top-10 is nu gekozen en gelanceerd! Hier zijn we ontzettend trots op, omdat dit de eerste onderzoeksagenda voor jeugdreuma in Nederland is waarin de stem van patiënten en ouders zo is gehoord. Nu gaan we aan de slag om ervoor te zorgen dat de onderzoeksvragen uit de Top 10 ook echt worden beantwoord. Lees hier de top-10!
Inschrijvingen Familiedag en ALV open!
Op 28 maart aanstaande vindt onze jaarlijkse Familiedag plaats in combinatie met de Algemene Ledenvergadering (ALV). Deze leuke en interessante dag gaat plaatsvinden in het Archeon! Lees meer over het evenement op deze pagina!
Ervaringen delen op de nieuwe besloten Facebook!
Als ouder van een kind met jeugdreuma je hart luchten, vragen stellen en ervaringen en informatie delen over jeugdreuma? Dan kan vanaf nu via de Facebookgroep 'Jeugdreuma Vereniging Community - Ouders voor Elkaar'. https://www.facebook.com/groups/jeugdreumavereniging Onderschreven door ervaringsdeskundigen en ondersteund door artsen en paramedici, is het dé ontmoetingsplaats voor ouders van kinderen met jeugdreuma! Naast ouders, zitten er ook enkele volwassenen met jeugdreuma in deze groep, om vragen te beantwoorden en hun ervaringen te delen. Jeugdreuma Vereniging Nederland heeft de besloten Facebookgroep exclusief voor leden opgericht, om de privacy te borgen. Let op: geef bij de vraag om lid te worden antwoord op de vraag die gesteld wordt! Nog geen lid? Meld je dan aan via de website! Heb je een vraag gerelateerd aan jeugdreuma? Of wil je juist met jouw verhaal anderen informeren of je hart luchten? Voel je vrij om dit te delen! Daarnaast zal ook de Jeugdreuma Vereniging af en toe content posten van ervaringsdeskundigen en hebben wij korte lijntjes met specialisten om vaak voorkomende vragen aan hen voor te leggen!
