ALV & Familiedag
Op zondag 11 april aanstaande is het tijd voor onze jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV) en familiedag! Het evenement zal bestaan uit een dag lang digitale activiteiten voor alle leeftijden. Ga gezellig met het hele gezin bingo-en of speel een pubquiz samen met andere jongeren met jeugdreuma!Zie de evenementenpagina voor meer informatie!
Koffieavonden voor ouders
Elkaar als ouders toch ontmoeten? In de eerste maanden van 2021 organiseren we digitale koffieavonden voor ouders van kinderen met jeugdreuma!We merken dat het contact onderling gemist wordt nu onze reguliere evenementen niet kunnen door Corona. Daarom bieden we alternatieve momenten voor contact. De koffieavonden starten om 19.30 uur en duren een uur. De bijeenkomsten zijn regionaal. Zo kunnen deelnemers elkaar – als het weer mag – makkelijk treffen voor echt contact. En wie weet ontmoet je zo ook iemand die bij je in de buurt woont!Op de evenementenpagina vind je meer informatie en kan je je aanmelden!Data Woensdagavond 27 januari - Friesland, Groningen en Drenthe Dinsdagavond 2 februari - Overijssel en Gelderland Woensdagavond 3 februari - Zuid-Holland Dinsdagavond 9 februari - Flevoland en Utrecht, uitvalsdatum voor Gelderland en Noord-Holland Woensdagavond 10 februari - Noord-Holland Woensdagavond 3 maart - Limburg, Brabant en Zeeland
Infodag @Home – 8 november – Inleiding
Leuk nieuws: het informatieve programma van de Info-Contactdag gaat toch door! Voor ouders van kinderen met jeugdreuma en jongeren met jeugdreuma vanaf 14 jaar organiseren we de Infodag @Home.Meer informatie over dit evenement lees je hier.
Digitale bijeenkomst voor kinderen van 5-13 jaar!
Helaas is het 5-13 jarigen weekend geannuleerd door de huidige situatie en maatregelen rondom COVID-19. Maar niet getreurd! Op zaterdag 24 oktober organiseren we digitaal een leuke activiteit.De kinderen met jeugdreuma in de leeftijd 5 en 10 jaar kunnen tussen 16.00-17.30 uur meedoen! Er is een kennismaking, een bingo-spel én we gaan met elkaar knutselen. Ben je tussen de 10 en 13 jaar? Dan kan je meedoen van 18.30 tot 20.00 uur. Ook dan gaan we natuurlijk kennismaken, bingo spelen en andere spellen spelen!Meld je voor woensdag 14 oktober 2020 aan door een mailtje te sturen naar annelies@jeugdreumavereniging.nl! Noteer in het mailtje ook je adres.
Aandacht voor Jeugdreuma in de campagne Auto-immuunziekten!
Vandaag lanceert Mediaplanet de campagne Auto-immuunziekten die landelijk wordt verspreid. In samenwerking met de Jeugdreuma Vereniging Nederland wordt er in de campagne zichtbaarheid gegeven aan jeugdreuma!Nico Wulffraat vraagt in de special aandacht voor . Daarnaast mocht ons lid Sebastian vertellen over Verder is er aandacht voor andere auto-immuunziekten, zo vertelt presentatrice Nance hoe het is om te leven met de ziekte van Crohn en lees je ook over diabetes en vormen van reuma bij volwassenen.De special is verkrijgbaar bij de Telegraaf van 26 juni en online via Planet Health.
Bak mee met Matty!
Matty heeft zin in bananen cupcakes! Bak jij met Matty mee? Op woensdag 24 juni om 15.30 uur zit Matty samen met twee begeleiders van de evenementen klaar om bananen cupcakes te gaan bakken! Via beeld kan jij, samen met andere kinderen met jeugdreuma, tegelijk cupcakes bakken. Natuurlijk kan je papa of mama ook om hulp vragen. Hoe doe je mee? Stuur een mail naar annelies@jeugdreumavereniging.nl om te laten weten dat je meedoet! Dit mag je ook nog een dag van te voren bedenken. De mail is echter belangrijk, omdat we je op de dag van het bakken een link sturen om te kunnen deelnemen aan de zoom-meeting. Er opent zich dan een zoom-meeting, waar je via beeld ook de anderen kan zien. Als je niet wil dat je naam of videobeeld aanwezig is, dan kan je dit zelf vervolgens instellen. Stap voor stap bakken we met z’n allen cupcakes en kunnen we natuurlijk ondertussen ook wat kletsen! Haal verder van te voren de volgende ingrediënten in huis:2-3 bananen 250 gram bloem 1 theelepel bakpoeder 1 zakje baksoda 100 gram kristalsuiker 50 gram basterdsuiker 1 ei 100 ml olijfolie 1,5 theelepel vanillearoma Een muffinvorm en/of muffinpapiertjes Wanneer je het lekker vindt: stukjes chocola en/of nootjes.Haal de bananen op tijd, zodat deze goed rijp zijn!Verder is het goed om te weten dat je geen mixer nodig hebt. Mocht het mixen met de hand soms te zwaar zijn voor je, vraag dan een van je ouders om hulp!
Stel jouw vraag rondom Jeugdreuma!
Matty en Rosalie gaan samen voor de Jeugdreuma Vereniging op pad om jullie vragen rondom jeugdreuma te beantwoorden! Wil jij altijd al weten hoe jouw bloed onderzocht wordt? Of hoe jouw medicijn werkt? Stel jouw vraag onder de video op onze Facebookpagina en wie weet wordt jouw vraag uitgekozen!
Vlogs over Jeugdreuma en het Coronavirus
Via https://www.facebook.com/jeugdreumavereniging/ is de eerste vlog van de NVKR over medicatie nu al te bekijken! Omdat er veel vragen zijn ingestuurd worden de komende dagen nog meer vlogs gedeeld!
Adviezen onderhoudsbehandeling jeugdreumapatiënten
NSAID’s (zoals Ibuprofen, Naproxen) In (sociale) media worden momenteel berichten gedeeld over risico´s voor een gecompliceerd beloop van Corona bij kinderen o.a. bij gebruik NSAID’s.Op dit moment is er onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat deze medicatie zorgt voor een ernstiger beloop. Ons advies is om deze onderhoudsmedicatie gewoon door te gebruiken.Wanneer er om een andere reden dan jeugdreuma (of andere reumatische ziekte), zoals koorts of (niet reumatische) pijn een pijnstiller nodig is, heeft (zoals altijd) Paracetamol de voorkeur DMARD’s (Methotrexaat, Prednison, Leflunomide, Sulfasalazine) en Biologicals We adviseren om deze medicatie niet uit voorzorg (als er geen klachten zijn) te onderbreken of te stoppen.Mochten er ziekteverschijnselen zijn wordt wel aangeraden deze medicatie even over te slaan en laagdrempelig contact op te nemen met een arts Geruststellende berichten uit Italië Wij hebben als kinderreumatologen in Nederland regelmatig contact met collega´s in Italië (waar het Corona virus nu nog actiever voorkomt). Kinderen met reumatische aandoeningen gebruiken daar dezelfde medicatie als in Nederland. Ook daar wordt geadviseerd deze medicatie niet uit voorzorg te stoppen. Desondanks zijn daar tot dusverre weinig kinderen met deze medicatie (ernstig) ziek geworden.
Coronavirus op School
"Specifieke adviezen voor kinderen met een reumatische ziekte én afweer-onderdrukkende medicijnen:Er is weinig kennis over wat verstandig is voor kinderen met afweer-onderdrukkende medicijnen. Gezien het huidige landelijke advies om kinderen met afweerstoornissen niet naar school te laten gaan, neemt de Nederlandse Vereniging van Kinderreumatologie-artsen dit advies ook over voor kinderen met een reumatische ziekte en afweer-onderdrukkende medicijnen.Ons advies is daarom om tot nader order kinderen met reumatische ziekten én afweer-onderdrukkende medicijnen thuis te houden van school of kinderdagverblijf.Afweer-onderdrukkende medicijnen zijn bijvoorbeeld methotrexaat, arava (=leflunomide), cellcept (=MMF), alle biologicals.Pijnstillers als neurofen=brufen, naproxen, diclofenac vallen hier niet onder, ook antibiotica vallen hier niet onder.Heeft u specifieke vragen over uw kind, bijvoorbeeld als deze in een toetsweek zit en wat daarmee te doen: neem dan contact op met uw kinderreuma-behandelteam zodat jullie gezamenlijk kunnen besluiten wat wijsheid is.Voor algemene Corona-vragen verwijzen wij naar de website van de RIVM: www.rivm.nl" Verdere adviezen De volgende adviezen, die al eerder door de Jeugdreuma Vereniging Nederland zijn gedeeld, blijven gelden:Blijf de RIVM richtlijnen volgen. Check regelmatig de site van de RIVM voor updates. www.rivm.nl Heb je jeugdreuma en krijg je luchtwegklachten, al dan niet met koorts, neem dan als eerste contact op met je behandelend arts en niet eerst met de huisarts. Heb je vragen over het virus? Neem dan contact op met je behandelend arts. Heb je klachten, blijf dan thuis. Ga niet uit jezelf naar het ziekenhuis of de huisarts. Stop niet uit jezelf met medicijnen. Twijfel je over inname van medicatie, overleg dit dan met je behandelend arts.