Nieuws
Hieronder leest u nieuwtjes die we met u gedeeld hebben.
Coronavirus: Wat betekent dat als je Jeugdreuma hebt?
Het coronavirus heeft Nederland bereikt. Wat betekent dat als je Jeugdreuma hebt? Momenteel zijn er geen extra maatregelen nodig dan het volgen van de algemene hygiëne adviezen van het RIVM. Deze adviezen kan je vinden op de site van het RIVM: https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19Mensen met jeugdreuma die DMARDS (bv methotrexaat) of Biologicals gebruiken zijn mogelijk iets gevoeliger voor besmetting met het coronavirus, net als voor andere virussen (zoals griep). Stop in ieder geval niet zelf met deze medicatie! Twijfel je hier wel over, overleg dan altijd met je arts, die kan de situatie het best beoordelen. Momenteel is het niet nodig preventief te stoppen met medicatie. Heb je koorts of verhoging? Overleg dan, net als normaal, eerst met je arts voordat je de volgende dosis neemt.Daarnaast geldt voor iedereen, ook personen zonder jeugdreuma, dat er wordt afgeraden om af te reizen naar gebieden waar het coronavirus is uitgebroken. Kijk voor het actuele reisadvies op https://www.nederlandwereldwijd.nl/reizen/reisadviezenBij verdenking van besmetting met het virus, neem dan contact met de huisarts en behandelend arts (via telefoon, ga niet zelf naar de huisartsenpraktijk of het ziekenhuis toe).
Top-10 Onderzoeksagenda bekend!
In het afgelopen jaar zijn we bezig geweest om samen met patiënten, ouders/verzorgers en behandelaren te kijken wat de Top 10 prioriteiten zijn voor wetenschappelijk onderzoek naar jeugdreuma. Deze Top-10 is nu gekozen en gelanceerd!Hier zijn we ontzettend trots op, omdat dit de eerste onderzoeksagenda voor jeugdreuma in Nederland is waarin de stem van patiënten en ouders zo is gehoord. Nu gaan we aan de slag om ervoor te zorgen dat de onderzoeksvragen uit de Top 10 ook echt worden beantwoord.Lees hier de top-10!
Inschrijvingen Familiedag en ALV open!
Op 28 maart aanstaande vindt onze jaarlijkse Familiedag plaats in combinatie met de Algemene Ledenvergadering (ALV). Deze leuke en interessante dag gaat plaatsvinden in het Archeon!Lees meer over het evenement op deze pagina!
Contributie 2019
ClubCollect sms’je of mailtje gehad betreffende de contributie van 2019? Dat klopt! De contributie voor 2019 kon tot onze spijt niet eerder geïnd worden door technische problemen. Maar als het goed is hebben jullie nu allemaal een mail of sms’je gehad met betalingsdetails. Niet ontvangen? Of het sms’je of mailtje weggegooid omdat je dacht dat het spam was? Stuur dan even een mailtje naar vicevoorzitter@jeugdreumavereniging.nl.
Ouder- en patiëntenparticipatie wetenschappelijk onderzoek
Meedenken als ouder of patiënt met wetenschappelijk onderzoek en kwaliteitszorg, daar had Casper Schoemaker het tijdens onze infodag op 9 november jongstleden over. Als vader van een meisje met jeugdreuma, zelf patiënt, onze belangenbehartiger én onderzoeker vindt hij het van wezenlijk belang dat de stem van ouders en patiënten mee wordt genomen in onderzoek. Lees hier zijn presentatie waarin hij onder andere inging op waarom hij het zo belangrijk vindt en waaraan ouders en patiënten daadwerkelijk bijdragen, en hoe ook jij mee kunt denken. Meer weten of je gelijk aanmelden? Mail dan naar casper@jeugdreumavereniging.nl.
Presentatie pijn en bewegen
Op de info-dag van 9 november jongstleden werd ook gesproken over pijn en bewegen. Otto Lelieveld, als fysiotherapeut verbonden aan het UMCG hield de presentatie 'Pijn en bewegen'. Over de oorzaken van pijn, maar ook wat pijn negatief en positief kan beïnvloeden. Lees de presentatie hier nog eens na!
Presentatie Vermoeidheid en Jeugdreuma
Tijdens onze infodag hield Wineke Ambrust, kinderreumatoloog/immunoloog van het Beatrix Kinderziekenhuis, UMCG de presentatie 'Grenzen zoeken, grenzen verleggen'. Over vermoeidheid bij jeugdreuma. Iets waar veel van onze kinderen en jongeren dagelijks mee kampen. Op veler verzoek hierbij haar presentatie: Presentatie Wineke Ambrust.
Meedenken met wetenschappelijk onderzoek en zorgkwaliteit – tweedaagse workshop
Steeds vaker worden wij als patiënten en ouders gevraagd om mee te denken in zorg en onderzoek. Behandelaars en onderzoekers willen graag onze mening horen, om te zorgen dat hun projecten beter aansluiten bij wat voor ons belangrijk is. Het is altijd fijn om gevraagd te worden, maar hoe doe je dat; meedenken? Daarover gaat deze tweedaagse workshop voor mensen met jeugdreuma (18+) en ouders van jeugdreumapatiënten. Resultaat meedoen Na deze twee zaterdagen weet je hoe je vanuit jouw ervaring met jeugdreuma, invloed kan uitoefenen. Bijvoorbeeld bij:wetenschappelijk onderzoek; het opstellen van een behandelrichtlijn; het schrijven van een onderzoeksagenda; of bij het verbeteren van de zorg.Ook begrijp je beter hoe deze projecten in elkaar zitten; in welk onderdeel jij de meeste kans hebt om het verschil te maken; welke rollen er voor patiënten en ouders zijn; welke rol het beste bij jou past; en tot slot leer je hoe je jouw eigen ervaring kan verbreden door de ervaring van andere mensen met jeugdreuma en ouders. Enthousiasme, Engels en statistiek Hoeveel tijd je hieraan kwijt bent? Dat hangt natuurlijk van het betreffende onderzoek af, maar bepaal je grotendeels zelf. De ene keer wordt er alleen gevraagd of je even wilt meelezen, de andere keer draait het om een groter project waarbij je wellicht een paar keer met anderen moet samen komen. Afhankelijk van jouw tijd op dat moment kan je bepalen of je wel of niet ergens aan meedoet.Er lopen op dit moment verschillende jeugdreumaprojecten, waar je na afloop van deze twee dagen meteen een bijdrage aan kunt leveren. Dus... zou je graag een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek en zorgkwaliteit, lees je redelijk makkelijk Engels en ben je niet al te bang voor statistiek, ben je 18+ en heb je jeugdreuma of ben je de ouder van een patiënt met jeugdreuma? Meld je dan nu aan! Stuur een mailtje naar Casper Schoemaker: casper@jeugdreumavereniging.nl.De tweedaagse workshop wordt gegeven door Casper Schoemaker en Maarten de Wit. Casper is als vader van een dochter met jeugdreuma actief binnen de Jeugdreuma Vereniging, en initiatiefnemer van de onderzoeksagenda jeugdreuma. Daarnaast is hij adviseur patiëntenparticipatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Maarten is een ervaren trainer van patiënt-partners en zelf als patiënt-partner betrokken bij internationaal reumaonderzoek. Zij gaven deze workshop eerder in 2016 en 2017. Data De eerste workshopdag is op zaterdag 30 november, van 10 tot 16 uur in Utrecht. De tweede dag is op 11 of 18 januari 2020; afhankelijk van de voorkeuren van de deelnemers. Er kunnen maximaal 12 mensen meedoen. Deelname is gratis en je reiskosten worden vergoed.Ben je enthousiast of heb je vragen? Stuur gerust een mailtje naar Casper: casper@jeugdreumavereniging.nl.Foto van Austin Distel via Unsplash.
12 oktober Wereldreumadag!
Op zaterdag 12 oktober is het Wereldreumadag! Een goed moment om stil te staan bij de impact die jeugdreuma heeft op het dagelijks leven van kinderen. 'Ik kan alles, alleen niet elke dag' is het liedje van de Jeugdreuma Vereniging Nederland. Klopt als een bus. Maar dat 'alleen niet elke dag' is natuurlijk behoorlijk stom.We vroegen onze jongeren wat zij nu vinden van hun jeugdreuma. De afgelopen en komende dagen zijn hun filmpjes te vinden op onze Facebookpagina. Een van de zaken die enorme impact heeft op het dagelijks leven is vermoeidheid. Waar dat nou vandaan komt, is een van de vragen die werd gesteld bij het samenstellen van de onderzoeksagenda. En dit project gaat de tweede fase in! Anouk Verwoerd legt in onderstaand filmpje uit wat er met alle binnengekomen vragen is gebeurd en hoe we nu verder gaan.https://youtu.be/ypUZ9EdlPtYVoor de volgende fase is jouw rol heel belangrijk! Jeugdreumapatiënten, ouders en behandelaars hebben meer dan 600 vragen ingediend. Die zijn nu samengevat in 53 vragen. Daarvoor hebben we opnieuw jouw hulp nodig. Jij kunt als patiënt, ouder of behandelaar in enkele stappen aangeven welke 10 vragen over jeugdreuma voor jou het belangrijkst zijn. De website staat open tot eind december. In februari 2020 organiseren we een slotbijeenkomst waarin uiteindelijk 10 vragen overblijven. Dat is de onderzoeksagenda. > https://jeugdreumavereniging.nl/onderzoeksagenda/
Bestuur is compleet
7 juni 2019Vanuit het bestuur goed nieuws. We hebben met instemming van de leden een nieuwe voorzitter en penningmeester, respectievelijk: Jan Werkhoven en Frans Duringshoff. In de algemene ledenvergadering van 2020 kunnen de leden hen officieel kiezen. Tot die tijd versterken ze het bestuur als waarnemend voorzitter en waarnemend penningmeester. We zijn er heel blij mee, want sinds november 2018 hadden we geen voorzitter meer en de penningmeester wilde haar taak teruggeven Lees meer op de bestuurspagina.